Dê amor. Amor não se gasta com uso.
A exclusividade deste blogger é divulgar e buscar informações sobre pessoas com deficiências, distrofia muscular progressiva, e tudo que interessar aos deficiêntes. Vocês estarão por dentro de informações sobre pesquisas, pessoas e famíliares que sofrem desta terrível doença além de conhecerem minha história de vida. Nasci perfeita, aos meus 17 anos foi diagnósticado que eu, uma jovem tão cheia de energia, um dia iria perder todos os movimentos....
22 de março de 2018
17 de março de 2018
28 de fevereiro de 2018
Agradecimentos
Gente !!! Estou sem palavras, recebo tantas mensagens nas redes sociais, em público e no particular, de carinho, elogios, motivação, agradecimentos, que é impossível não agradecer a Deus pela amizade e por vocês existirem em minha vida. Vocês são minha fortaleza, é esse carinho que motiva, Vocês tem meu respeito e admiração. Obrigada. Meu Deus olhe e proteja todos meus amigos.
11 de fevereiro de 2018
Um pouquinho sobre mim.
Acho que você vai gostar desta história: " Rita x Distrofia , de ritaxdistrofia , no Wattpad https://www.wattpad.com/story/131100526?utm_medium=com.google.android.apps.blogger&utm_content=share_reading&utm_source=android
18 de janeiro de 2018
Reflexão do dia. Olavo Bilac foi abordado por um comerciante na rua:
– Sr. Bilac, estou precisando vender o meu sítio. Será que poderia redigir o anúncio para o jornal?
Olavo Bilac escreveu:
📰 "Vende-se Encantadora propriedade, onde Cantam os pássaros ao amanhecer no Extenso arvoredo, cortada por Cristalinas e Marejantes águas de um Ribeirão.
A casa é banhada pelo SOL nascente, Oferece a sombra Tranqüila das tardes, na varanda".
Meses depois, topa o poeta com o homem e pergunta-lhe:
VENDEU o sítio??!!
– Nem penso mais nisso, - quando li o anúncio é que percebi a maravilha que tinha!
Às vezes, não descobrimos as coisas boas que temos conosco e vamos longe, atrás de miragens e falsos tesouros.
Valorize o que você tem:
👉a tua família
👉a pessoa que está ao seu lado
👉os amigos que estão perto de você
👉o trabalho que você conquistou
👉o conhecimento que adquiriu
👉a sua saúde
👉o sorriso
enfim, tudo aquilo que nosso Deus nos dá diariamente para o nosso crescimento.
Esta reflexão é para que todos nós possamos começar o ano de forma diferente, não só planejando as coisas que queremos. Mas agradecendo por tudo que Deus nos permitiu conquistar.
🙏SEJAMOS MAIS GRATOS!!!!!
– Sr. Bilac, estou precisando vender o meu sítio. Será que poderia redigir o anúncio para o jornal?
Olavo Bilac escreveu:
📰 "Vende-se Encantadora propriedade, onde Cantam os pássaros ao amanhecer no Extenso arvoredo, cortada por Cristalinas e Marejantes águas de um Ribeirão.
A casa é banhada pelo SOL nascente, Oferece a sombra Tranqüila das tardes, na varanda".
Meses depois, topa o poeta com o homem e pergunta-lhe:
VENDEU o sítio??!!
– Nem penso mais nisso, - quando li o anúncio é que percebi a maravilha que tinha!
Às vezes, não descobrimos as coisas boas que temos conosco e vamos longe, atrás de miragens e falsos tesouros.
Valorize o que você tem:
👉a tua família
👉a pessoa que está ao seu lado
👉os amigos que estão perto de você
👉o trabalho que você conquistou
👉o conhecimento que adquiriu
👉a sua saúde
👉o sorriso
enfim, tudo aquilo que nosso Deus nos dá diariamente para o nosso crescimento.
Esta reflexão é para que todos nós possamos começar o ano de forma diferente, não só planejando as coisas que queremos. Mas agradecendo por tudo que Deus nos permitiu conquistar.
🙏SEJAMOS MAIS GRATOS!!!!!
8 de janeiro de 2018
SUPER-MÃE
Vejam a historia de Dayana Beatriz
Minha mãe quis contar a minha história... Vale a pena ler!!! Muita atenção 👏🏼👏🏼👏🏼❤❤❤
Olá pessoal, meu nome é Simone, tenho 42 anos e sou a mãe da Dayana Beatriz. Estou aqui para contar a história dela!
Tudo começou em 1993 quando casei e com 2 meses de casada descobri que estava grávida, desde então já começou a batalha. Passei muito mal durante a gestação, nos 6 meses. Tinha muito enjôo, mas isso é comum… E eu tinha várias outras coisas que não eram normais, tipo febre, dor de cabeça, e não eram poucas não, eram muitas… Como eu não entendia nada, mãe de primeira viagem, fazia tudo o que os outros mandavam, “Aa isso é normal”, “toma um chazinho”, eu tomava dipirona, coisa que sei que uma grávida não pode tomar e eu tomava 3, 4 vezes por dia. O tempo foi passando e eu não fiz o pré-natal, durante os 9 meses nunca fui a uma consulta. Eu morava num sítio e não havia recursos, a família falava que não tinha necessidade de ir no médico, aí fiquei!
Quando senti ela mexer, já estava com 7 meses, e não era uma mexidaaa, era uma tremida que mal sentia. Enfim chegou o dia dela nascer… Dia 31 de outubro de 1994 eu acordei sentindo muitas dores, me levaram até o hospital, chegando lá as enfermeiras fizeram o exame de toque e falaram que eu ficaria internada, isso era 8 da manhã e que até as 20h ia nascer. Fiquei esperando com muita dor. Quando foi 12h, a bolsa estourou, mas as enfermeiras diziam que não era tempo ainda porque eu não tinha dilatação alguma. Fiquei o dia, a noite naquele hospital, sofrendo muito! Na terça, dia 1, meu marido foi pra me buscar achando que já tinha nascido e nada… Me tiraram daquele hospital e levaram pra outra cidade que tinha mais recursos. Lá o médico me pediu um ultrassom e simplesmente me disse que não havia criança nenhuma porque não dava pra ver nada, e me falava que como era o primeiro, eu não entendia nada, e que podia ir embora, que as dores que eu sentia era normal. Eu já tinha perdido tanto líquido que minha barriga havia diminuído. Fui de volta pra casa. Fiquei em casa a noite do dia 1, o dia 2, morrendo de dor, a cada dois minutos sentia contrações, não comia, não dormia, minha barriga já toda roxa. Não saía mais líquido e sim fezes. Na quinta-feira, dia 3 de novembro, meu marido as pressas me levou para aquela cidade, chegando no hospital já entrei de cadeira de rodas, não aguentava mais andar. As enfermeiras me examinaram e não havia mais batimentos cardíacos. Eu falei que estava há 3 dias daquela situação, contei toda a história. Já prepararam o centro cirúrgico porque ela não esperava nem meia hora.
Fiz a cesárea, na hora o médico mostrou ela bem rápido, ela não chorou e nasceu preta, muito preta, nem deixaram na sala, já saíram correndo com ela.
Só a vi na sexta a noite, que foi quando ficou no quarto comigo.
E eu percebia que ela não chorava, não se mexia, do jeito que eu colocava ela no berço ela ficava. Era diferente das outras crianças que nasceram no mesmo dia.
No sábado de manhã, eu estaria de alta, então me troquei e troquei ela, ansiosa pra ir embora! Daí o pediatra vem e me fala que eu posso ir embora, mas minha filha não, e que ia ficar na encubadora. Só trouxe ela naquela noite pra ficar comigo, porém precisava voltar urgentemente. Meu mundo caiu!!!
Por morar muito longe, eu não poderia vê-la todo dia.
Ela ficou 10 dias na encubadora.
Quando deram alta, já encaminharam para outro hospital bem mais longe para interná-la. Cheguei em casa e ninguém deixou eu ir levá-la. Falaram que não havia necessidade porque ia morrer. Ela tinha infecção no pulmão, na urina, era muito fraquinha. Não comia, não mamava, continuava sem chorar. Eu dava leite numa colherzinha aos pouquinho, ela não tinha força de sugar a mamadeira.
O tempo foi passando e ela não reagia, só vivia a base de antibióticos. Procurei o médico quando tinha 8 meses porque ela não sentava, não segurava o pescoço.
Foi pedido todos os exames e nenhum dava nada, falavam que era porque tinha passado da hora de nascer e teve esse atraso. Encaminhou para hidroterapia e fisioterapia. Começou a luta. Não via resultado nenhum! Ela sentou com 2 anos.
Com 3 anos de idade resolvemos vir para São Paulo pra descobrir o que ela tinha. Chegando aqui passou com o neurologista, pediu todos os exames novamente e nada era descoberto. Foi então que encaminhou para o Hospital das Clínicas na capital. Ficamos 16 dias internadas. Refizeram todos os exames possíveis e nada descoberto novamente. Aí por fim fizeram a biópsia. Depois de 3 meses veio o resultado com o diagnóstico de Distrofia Muscular Congênita Merosina Negativa. O médico me explicou que era uma doença degenerativa, que não tinha cura, e que a tendência é só piorar e os tratamentos são só pra manter.
Ela conseguiu andar bem pouco, só dentro de casa, dos 4 aos 8 anos. Depois disso começou a escoliose e aí já não conseguia mais andar, começando usar cadeira de rodas.
Nesse começo foi muito difícil pra eu e ela aceitar. Ela não queria sair na rua porque todos olhavam e tinha vergonha e como sempre muito vaidosa… Aquela escoliose foi piorando, comprimindo o pulmão, não conseguia ficar muito tempo sentada, vivia mais deitada, comia deitada.
Uma fisio a encaminhou para a AACD, aonde passou no ortopedista, indo para a fila de espera pra operar. Esperamos 8 anos!!!
Quando chegou sua vez, o médico não garantiu porque já estava muito comprometida e a respiração tava muito baixa, e quando tivesse uma melhora eles faziam.
Após 2 anos voltamos lá e ela fez outra espirometria, já estava um pouco melhor, não o suficiente, e se ela quisesse fazer eles faziam. Foi marcada a cirurgia. Aí fizeram. Não teve o resultado esperado, mas melhorou muuuito!!!
Ela quase morreu na cirurgia, teve pneumonia, passou mal meeeesmo!!!! Cheguei a pensar que não resistiria!!! Mas graças a Deus melhorou 🙏🏼🙏🏼
Hoje ela está com 23 anos, que nas previsões dos médicos ela não chegaria aos 15.
Graças a Deus está aí linda, muito inteligente, é a razão do meu viver!!!
Lutei com todas as minhas forças, nunca tive ajuda nenhuma de família, parentes, sempre foi Deus, eu e ela!!! Noites e noites sem dormir e eu do seu lado sempre!!!
Não sei viver sem ela e nem ela sem mim. É uma companheira, filha, amiga, tudo!!!
Somos muito amigas, conversamos sobre tudo, ela não me esconde nada e nem eu escondo dela. Estaremos juntas para sempre!!!
Até pra dormir é no mesmo quarto. Quando ela diz “mãe” eu já estou de pé!
Ela precisa de mim pra tudo, pra tomar banho, se trocar, colocar e tirar da cadeira, é o meu bebê!!! 😍 Quando a chamo de bebê ela fica brava, fala que já é bem velhinha, mas falo que pode ter 50 anos, será pra sempre meu bebê!
A gente brinca, dá risada, choramos juntas nos momentos difíceis e estamos aqui lutando!
Peço todo dia a Deus muita saúde pra ela e pra mim porque só tem eu por ela!!! Ela sempre fala que pode ficar doente, porém eu não. Não posso sentir uma dor de cabeça que já fica preocupada kkkkkkk
Bom, foi um prazer contar essa história, espero que gostem!!! ❤😘
Simone Alves
Minha mãe quis contar a minha história... Vale a pena ler!!! Muita atenção 👏🏼👏🏼👏🏼❤❤❤
Olá pessoal, meu nome é Simone, tenho 42 anos e sou a mãe da Dayana Beatriz. Estou aqui para contar a história dela!
Tudo começou em 1993 quando casei e com 2 meses de casada descobri que estava grávida, desde então já começou a batalha. Passei muito mal durante a gestação, nos 6 meses. Tinha muito enjôo, mas isso é comum… E eu tinha várias outras coisas que não eram normais, tipo febre, dor de cabeça, e não eram poucas não, eram muitas… Como eu não entendia nada, mãe de primeira viagem, fazia tudo o que os outros mandavam, “Aa isso é normal”, “toma um chazinho”, eu tomava dipirona, coisa que sei que uma grávida não pode tomar e eu tomava 3, 4 vezes por dia. O tempo foi passando e eu não fiz o pré-natal, durante os 9 meses nunca fui a uma consulta. Eu morava num sítio e não havia recursos, a família falava que não tinha necessidade de ir no médico, aí fiquei!
Quando senti ela mexer, já estava com 7 meses, e não era uma mexidaaa, era uma tremida que mal sentia. Enfim chegou o dia dela nascer… Dia 31 de outubro de 1994 eu acordei sentindo muitas dores, me levaram até o hospital, chegando lá as enfermeiras fizeram o exame de toque e falaram que eu ficaria internada, isso era 8 da manhã e que até as 20h ia nascer. Fiquei esperando com muita dor. Quando foi 12h, a bolsa estourou, mas as enfermeiras diziam que não era tempo ainda porque eu não tinha dilatação alguma. Fiquei o dia, a noite naquele hospital, sofrendo muito! Na terça, dia 1, meu marido foi pra me buscar achando que já tinha nascido e nada… Me tiraram daquele hospital e levaram pra outra cidade que tinha mais recursos. Lá o médico me pediu um ultrassom e simplesmente me disse que não havia criança nenhuma porque não dava pra ver nada, e me falava que como era o primeiro, eu não entendia nada, e que podia ir embora, que as dores que eu sentia era normal. Eu já tinha perdido tanto líquido que minha barriga havia diminuído. Fui de volta pra casa. Fiquei em casa a noite do dia 1, o dia 2, morrendo de dor, a cada dois minutos sentia contrações, não comia, não dormia, minha barriga já toda roxa. Não saía mais líquido e sim fezes. Na quinta-feira, dia 3 de novembro, meu marido as pressas me levou para aquela cidade, chegando no hospital já entrei de cadeira de rodas, não aguentava mais andar. As enfermeiras me examinaram e não havia mais batimentos cardíacos. Eu falei que estava há 3 dias daquela situação, contei toda a história. Já prepararam o centro cirúrgico porque ela não esperava nem meia hora.
Fiz a cesárea, na hora o médico mostrou ela bem rápido, ela não chorou e nasceu preta, muito preta, nem deixaram na sala, já saíram correndo com ela.
Só a vi na sexta a noite, que foi quando ficou no quarto comigo.
E eu percebia que ela não chorava, não se mexia, do jeito que eu colocava ela no berço ela ficava. Era diferente das outras crianças que nasceram no mesmo dia.
No sábado de manhã, eu estaria de alta, então me troquei e troquei ela, ansiosa pra ir embora! Daí o pediatra vem e me fala que eu posso ir embora, mas minha filha não, e que ia ficar na encubadora. Só trouxe ela naquela noite pra ficar comigo, porém precisava voltar urgentemente. Meu mundo caiu!!!
Por morar muito longe, eu não poderia vê-la todo dia.
Ela ficou 10 dias na encubadora.
Quando deram alta, já encaminharam para outro hospital bem mais longe para interná-la. Cheguei em casa e ninguém deixou eu ir levá-la. Falaram que não havia necessidade porque ia morrer. Ela tinha infecção no pulmão, na urina, era muito fraquinha. Não comia, não mamava, continuava sem chorar. Eu dava leite numa colherzinha aos pouquinho, ela não tinha força de sugar a mamadeira.
O tempo foi passando e ela não reagia, só vivia a base de antibióticos. Procurei o médico quando tinha 8 meses porque ela não sentava, não segurava o pescoço.
Foi pedido todos os exames e nenhum dava nada, falavam que era porque tinha passado da hora de nascer e teve esse atraso. Encaminhou para hidroterapia e fisioterapia. Começou a luta. Não via resultado nenhum! Ela sentou com 2 anos.
Com 3 anos de idade resolvemos vir para São Paulo pra descobrir o que ela tinha. Chegando aqui passou com o neurologista, pediu todos os exames novamente e nada era descoberto. Foi então que encaminhou para o Hospital das Clínicas na capital. Ficamos 16 dias internadas. Refizeram todos os exames possíveis e nada descoberto novamente. Aí por fim fizeram a biópsia. Depois de 3 meses veio o resultado com o diagnóstico de Distrofia Muscular Congênita Merosina Negativa. O médico me explicou que era uma doença degenerativa, que não tinha cura, e que a tendência é só piorar e os tratamentos são só pra manter.
Ela conseguiu andar bem pouco, só dentro de casa, dos 4 aos 8 anos. Depois disso começou a escoliose e aí já não conseguia mais andar, começando usar cadeira de rodas.
Nesse começo foi muito difícil pra eu e ela aceitar. Ela não queria sair na rua porque todos olhavam e tinha vergonha e como sempre muito vaidosa… Aquela escoliose foi piorando, comprimindo o pulmão, não conseguia ficar muito tempo sentada, vivia mais deitada, comia deitada.
Uma fisio a encaminhou para a AACD, aonde passou no ortopedista, indo para a fila de espera pra operar. Esperamos 8 anos!!!
Quando chegou sua vez, o médico não garantiu porque já estava muito comprometida e a respiração tava muito baixa, e quando tivesse uma melhora eles faziam.
Após 2 anos voltamos lá e ela fez outra espirometria, já estava um pouco melhor, não o suficiente, e se ela quisesse fazer eles faziam. Foi marcada a cirurgia. Aí fizeram. Não teve o resultado esperado, mas melhorou muuuito!!!
Ela quase morreu na cirurgia, teve pneumonia, passou mal meeeesmo!!!! Cheguei a pensar que não resistiria!!! Mas graças a Deus melhorou 🙏🏼🙏🏼
Hoje ela está com 23 anos, que nas previsões dos médicos ela não chegaria aos 15.
Graças a Deus está aí linda, muito inteligente, é a razão do meu viver!!!
Lutei com todas as minhas forças, nunca tive ajuda nenhuma de família, parentes, sempre foi Deus, eu e ela!!! Noites e noites sem dormir e eu do seu lado sempre!!!
Não sei viver sem ela e nem ela sem mim. É uma companheira, filha, amiga, tudo!!!
Somos muito amigas, conversamos sobre tudo, ela não me esconde nada e nem eu escondo dela. Estaremos juntas para sempre!!!
Até pra dormir é no mesmo quarto. Quando ela diz “mãe” eu já estou de pé!
Ela precisa de mim pra tudo, pra tomar banho, se trocar, colocar e tirar da cadeira, é o meu bebê!!! 😍 Quando a chamo de bebê ela fica brava, fala que já é bem velhinha, mas falo que pode ter 50 anos, será pra sempre meu bebê!
A gente brinca, dá risada, choramos juntas nos momentos difíceis e estamos aqui lutando!
Peço todo dia a Deus muita saúde pra ela e pra mim porque só tem eu por ela!!! Ela sempre fala que pode ficar doente, porém eu não. Não posso sentir uma dor de cabeça que já fica preocupada kkkkkkk
Bom, foi um prazer contar essa história, espero que gostem!!! ❤😘
Simone Alves
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