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Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

15 de fevereiro de 2021

Saindo da cama para cadeira de rodas

A distrofia muscular progressiva é uma doença incurável que dia pós dia limita a pessoa de forças, equilíbrio e movimentos. aparentemente estamos bem ne? mas só quem vive ao nosso redor conhece a realidade e ver a piora desta terrível doença. Me ajudem a pedir a cura, eu e muitas pessoas sofremos dessa patologia maligna

o que escolas particulares não querem que vocês pais de filhos deficient...

Dr Thyago Helton Infelizmente, o triste episódio vivido pela influenciadora digital Verônica Oliveira @faxinaboa, que teve a matricula do filho autista negada, é apenas mais um dentre os incontáveis casos de discriminação enfrentados pelas pessoas com deficiência e famílias em nosso país. Por isso decidi gravar esse vídeo para orientar a sociedade interessada sobre as diversas repercussões que esse tipo de conduta pode provocar. Até quando vamos aceitar isso? O que você tem feito pra contribuir nessa luta? Não podemos nos calar! Por favor, COMPARTILHE este vídeo para que mais famílias fiquem atentas e aprendam a agir no combate a toda e qualquer forma de discriminação por parte das escolas particulares. ♿🔥

18 de janeiro de 2021

Tantra, sexualidade e Deficiência física

Escolhi esse tema, devido a relevância social, já que é revestida de muito preconceito e está diretamente relacionado com os padrões de normalidade definidos pela sociedade e também ao alto nível de desinformação sobre a prática da sexualidade dos portadores de deficiência.

Sim! Os portadores de deficiência física podem vivenciar sua experiência TANTRA atribuindo sua sexualidade. É importante o entendimento de que o sexo e/ou a sexualidade, ultrapassa a necessidade fisiológica e por isso não podemos confundi-la com genitalidade, afinal "qualquer órgão do corpo humano é suscetível de prazer sexual", e o ato sexual não se restringe ao coito, além de envolver toda uma gama de sentimentos, emoções e desejos, sendo ainda fundamental considerar que o corpo é repleto de zonas erógenas.

O fato da pessoa ter uma parte do corpo disfuncional ou ausente, não significa que ela não possa conseguir ser atraente e encontrar um parceiro que a deseje, pois a atração sexual, faz parte das particularidades de cada um.

Quanto à satisfação sexual, o tempo e o tipo de deficiência, assim como o grau da lesão e da reabilitação, têm um papel muito importante e podem determinar o tipo de cuidado e adequação de estímulos necessária para cada pessoa

É necessário o trabalho terapêutico multidisciplinar para trabalhar o paciente como um todo, nos seus aspectos físicos e emocionais. Afim de desenvolver as potencialidades e evaporar os medos do paciente, trabalhando em cima de sua fragilidade, desenvolvendo suas habilidades, mostrando, muitas vezes, que ela pode ir muito além. Que ele passará por uma série de transformações , mas que será capaz de ter uma vida sexual ativa e satisfatória.

Já tive resultados incríveis aqui é juro que é emocionante cada evolução que o ser humano pode atingir, que ñ existe obstáculos quando se quer vencer.

E lembrado que para o corpo humano é para o TANTRA tudo pode 🕉🙏

Spa terapia feminina

Psicoterapeuta holístico

Clayton Silva

16 de janeiro de 2021

PCD também namora, ama e casa

20 de outubro de 2020

Isadora de Morais 3 anos se passaram da tragédia

20 de outubro de 2020... 3 anos!! Hoje faz exatamente 3 anos que eu nasci de novo, que eu tive uma nova oportunidade, uma nova chance de viver e de fazer a diferença!!🦋 Não nego que é difícil parar pra pensar que a pena máxima para menores infratores no Brasil é de APENAS 3 anos e que nem isso eles ficam... qual sentido faz quando alguém mata duas pessoas e deixa outros vários adolescentes atingidos físicos e psicológicamente ser solto assim, sem mais nem menos, em 2 anos e 6 meses como se tudo estivesse normal?!.. aliás, pra ele tá sim né. Continua indo e vindo. Tendo sua liberdade e privacidade preservadas. Continua vivendo... e oq é isso em relação aos meus colegas que se foram pra sempre, oq é isso pra quem vai viver na cadeira de rodas, oq é isso, 2 anos e 6 meses pra quem viveu aquele pesadelo... Todo 20 de outubro eu venho aq e conto pra vcs como foi o meu último ano, como eu tenho vivido, oq já aprendi, minhas inseguranças, medos, felicidades...é como se eu sentisse algo no coração de que eu preciso dar um parecer pra tantas pessoas que já me ajudaram e ajudam até hoje (o nome desse sentimento é, e sempre será GRATIDÃO)...e posso dizer que apesar de 2020 estar sendo um ano horrível no geral, com toda essa pandemia louca... tenho que confessar que mais doq nunca eu tenho aprendido tanto, aprendido sobre a vida, a me amar acima de tudo, a como lidar cmg msm, a banhar sozinha, a vestir roupa sozinha, a voltar a ter minha liberdade e privacidade aos poucos, a enfrentar as dificuldades do dia a dia, a me controlar e aceitar algumas coisas por mais difíceis que sejam, a celebrar os pequenos detalhes... está sendo um ano em que eu estou me redescobrindo como mulher, me amando, e não me diminuindo como antes por estar na cadeira, mas me valorizando, entendendo e aceitando os planos de Deus em minha vida!! Vocês não tem noção o quanto eu tenho refletido esses últimos meses, e posso dizer o quanto estou feliz por estar me tornando uma pessoa que eu sinta orgulho mais tarde!! (sei que algumas pessoas queriam que eu fosse a msm Isadora de antes, mas não dá... minha vida mudou completamente... sei que nem vc aí do outro lado é o mesmo... se quer um conselho: mude mesmo, mas mude por VOCÊ e pra VOCÊ, se sentir bem e feliz consigo msm, ngm é o msm pra sempre (ainda bem) as pessoas evoluem e crescem, ninguém nunca vai conseguir agradar a todos, e depois dessa mudança você vai ver o quanto é capaz, que não depende de ngm, e que oq for pra ser, será) Mas também não vou negar dizendo que a saudade dos meus amigos não aumenta, pois cada dia mais ela está maior, e que a saudade de andar, de sentir o vento, de me sentir livre é ainda maior, que sinto sim muitas dores, medo, medo de voltar pra escola, de qualquer barulho "estrondoso", medo de dormir sozinha, inseguranças, muitas crises de ansiedade, sensação de injustiça (sensação não né rs) Eu quero mais doq tudo nesse post agradecer a Deus, a vocês que estão comigo até hoje, a minha família e meus amigos que nunca desistiram de mim, e a minha melhor amiga de todas, que nunca me abandonou (na verdade, esse dias seu pneu estourou né danada kkkk) minha cadeira de rodas (sou grata a ela sim gnt, me leva pra todo lado, além doq, nasci de novo pra encontrar ela aq, me esperando toda faceira 😌♿️💪🏽) Obrigada a todos vcs que com uma simples mensagem conseguem mudar meu dia de cinzento pra colorido... vocês são incríveis, obrigada por tudo!! A vida passa tão ligeira que não dá tempo e nem vale a pena você deixar se consumir por algo ruim, não vale a pena ficar estacionado se lamentando pelo oq passou... é clichê, eu sei, mas viva intensamente e seja grata todos os dias por viver e pelos mínimos detalhes!! Gratidão eterna a vocês!! ❤️🌹🦋 Isadora de Morais, para sempre a Risadora✏️