Que coisinha mais fofa, que linda! Se toda família lembrasse de incluir seus pequenos com crianças com algum tipo de deficiência nosso mundo  ia ser mais sereno e talvez sem discriminação.  Parabéns para essa princesinha que dançou tão lindinha com seu amiguinho ou irmão não sei https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=383614942108786&id=100013808508568

Acho que você vai gostar desta história: " Rita x Distrofia , de user63509904 , no Wattpad https://my.w.tt/UiNb/KFWfPw3MJI

Veja os capítulos de minha história no Wattpad

https://my.w.tt/UiNb/maS5coHMJI

Vamos nos unir e manifestar sempre para discussões sobre a situação das pessoas com deficiência, seus direitos e necessidades.

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1- Que doença rara você tem?
Distrofia Muscular Progressiva Cinturas tipo 2A, CID 10-G 71.0 (DMC).

2- Qual sua idade?
47 anos.

3- Tem filhos? Sim, um casal ( no meu caso quando engravidei não sabia da distrofia)

4- O que diria para mulheres com distrofia que quer engravidar? Consulte e seja sempre assistida pelo seu profissional exemplo: além do ginecologista, neurologista, cardiologista, pneumologista,  anestesista etc...

5- Qual a reação e participação de sua família em sua vida depois que descobriu a doença?
Resp- Quanto a reação falta total de interesse e conhecimento.
Quanto a participação luto praticamente sozinha todos estão ocupados com suas vidas seus afazeres.

6- Quantos irmãos tem? Oito (8)

7- Mais alguém na familia com a doença?  Apenas eu

8- Fale um pouco da doença rara que sofre?
A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva.
Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos.

9- Quando iniciaram os sintomas? Aos meus 17 anos.

10- Como ficou sua vida sexual depois da doença, ouve mudança? tem vergonha de seu parceiro devido a DMC? Não só faço sexo, como faço amor.
A única mudança foi em algumas posições.
Vergonha de forma alguma, sou super liberal com meu parceiro, amo a liberdade e confiança. Amo conversar explicar as limitações para ele entender e sair tudo bem natural com gostinho de BIZ.

11- O que diria para  pessoas que pensam que  deficientes não transam?  Este é um assunto que acho que deveria ser mais falado nos hospitais nas terapias. A vida sexual não só da mulher mais também do homem depende da lesão de cada um, nossa condição física  não nos impede de dar e sentir prazer, podemos proporcionar um prazer intenso em nosso parceiro (a)

12- Existe tratamento e cura?
Não existe cura até o momento, tratamento é fisioterapia, hidroterapia e exercícios respiratórios.
Faço acompanhamento médico e não faço fisioterapia por morar sozinha.

13- Ainda anda? Resp -  Ando com dificuldades ( apoiando nos móveis, paredes e como andador uso a cadeira de rodas ela também é meu meio de transportar objetos), pra sair uso cadeiras de rodas sempre e necessito de ajuda de terceiros.

14- Com que idade passou a usar cadeira de rodas?
35 anos

15- Teve medo ao saber que a doença é grave? Medo não! mas SIM preocupação com futuras complicações respiratórias, despreparação médica e não preocupação com a gravidade do problema pela família.

16- O que faz da vida? Não tive muitas oportunidades, quando tinha saúde menor de idade trabalhei como doméstica para ajudar no sustento de casa, casei e adoeci adolescência . Separada
Atuei como Coordenadora técnica em telecomunicações. Atualmente aposentada e acadêmica em direito. ( faculdade parada por falta de acompanhate)

17- Você  acha que o deficiente com mobilidade reduzida consegue sozinho realizar sonhos e desejos?  Sonhos e desejos imagino que todos tem, mas devido termos limitações e dependências precisamos de auxilio de terceiros, ( exemplos levantar, passar da cadeira para carro vaso sanitário, vestir roupas etc, escrever, carregar objetos e materiais dentre inúmeras outros auxílios isto vai da lesão de cada um) para que possamos cumprir e realizar nossos desejos. Não é impossível depende também do afeto e participação familiar.

18- Você conhece algum deficiente que foi abandonado ou não tem participação familiar?

Muitos a maioria ( segundo os relatos que ouço nas redes sociais e recepção de hospitais)

19- O que diria para alguém que acabou de descobrir essa doença ou passou ter limitações e dependências ?
Não perca auto-estima nem a vontade de viver, não desista de você! Deus está contigo e lhe dará forças.  Não aceite não como resposta se pode ter um Sim

COMO FOI SABER DA DOENÇA

Pensa em uma mulher com belo corpo que usava salto 15, dançava, atraia olhares por onde passava trabalhava, cheia de energia, assim era EU!
Depois de sentir algo estranho no corpo, dificuldades para realizar coisas simples do dia-a-dia, decidi ir ao médico, queria saber porque eu fazia tudo, foi só casar ter filhos isto mudou, pensei é falta de praticar exercícios em academia, dançar etc.... fui!! Os sintomas pioraram, depois de uns 2, 3 anos em exames com clínico geral e ortopedista, o exame CPK deu bem alterado, fui encaminhada para um neurologista onde ao ver o CPK solicitou eletroneuromiografia que também acusou algo ( nada me foi dito) em seguida disse que eu teria que fazer uma biópsia muscular, eu leiga de tudo perguntei: o que é isto? Ele explicou e assim fiz, acho que ele não acreditou no resultado e pediu pra repetir. Alguns dias volto ao consultório e ele todo educado diz: você é amiga unida com sua familia? Eu disse sim porque Dr? Ele respondeu segurando em minhas mãos, porque você vai precisar deles, ( nem eu nem ele sabiamos que minha familia é desenterassada)
acho que ele nao sabia me explicar bem, mas disse: olha deu um probleminha no seu exame no qual o único lugar no Brasil que estuda esta doença é: no Instituto Genoma na USP ( isto foi +ou- em1988 a 1990) sai do consultorio inocente de tudo e pensei! esse médico sabe de NADA, vou procurar outro, assim fiz!
Na clinica Portugal em Goiania passei por outro especialista que ao ver todos exames que ja tinha feito, solicitou outra biópsia muscular, fiquei triste porque não queria sentir tudo aquilo de novo. Depois de alguns dias volto pra saber o resultado, este profissional foi muito fofo e delicado com as palavras, chegou a dizer não sei como te dizer, pois você é uma jovem linda cheia de vida, mas me explicou bem o que eu tinha e as consequências futuras que iria enfrentar, achei apenas ruim mas NÃO sabia não tinha menção da GRAVIDADE era jovem muito inocente das maldades e crueldades da vida. Neste mesmo dia teve alguém que absolveu bem as palavras do Dr ( meu esposo) e na minha frente disse: Dr esta doença pega? O médico explicou que a única prejudicada seria eu, mais uma vez não vi malícia nisso ( hoje sei que ele naquele momento CRAVOU um punhal no meu peito além de ter sido desumano), fomos para casa. Não sabia eu que minha vida iria se transformar de água pra vinho, passei a ser agredida fisicamente e verbalmente pelo companheiro. Separei fiz uma rifa de uma máquina fotográfica que tinha, para conseguir o $$ para ir na USP, fui em 1996 passei por uma ótima equipe formada pelas Dras Mayana Zartz e Rita Pavanello, nesta época minha irma walkiria foi comigo, fiz vários exames e mais uma biópsia, que tambem acusou distrofia muscular progressiva, esta equipe no genoma foram mais além nas explicações com todo jeitinho me disseram tudo fui bem orientada( dizendo minha irmã que em particular eles a consultaram pra saber se deveriam dizer a mim ou a familia. Minha irmã disse digam a ela, porque conhecendo-a ela vai revirar o mundo até saber). Durante a viagem de volta a Goiânia que na época fui de ônibus nao sabia nada de TFD muito menos de direitos, vim chorando de SP a GO ai sim a ficha caiu ( lagrimas). Mais uma vez uma nova vida se inicia, agora tendo consciência da gravidade doque é distrofia, ao mesmo tempo que eu pensado nas consequências do futuro que esta doença ia me deixar eu pensava que tinha DUAS VIDAS que dependiam e precisavam de mim MEUS FILHOS, encontrei forças onde nao sei.... Deixei o lado do anjinho falar mais alto, busquei conhecer a distrofia e assim os anos foram passando eu aceitando e encarando as limitações. Com tempo isto em 2004 decidi pedir uma receita para uso de cadeira de rodas pois estava tendo muitas quedas, quando esta cadeira saiu não foi facil eu aceitar, até mentia para as amigas e pessoas que não encontrei lugar para estacionar justamente para nao ter que descer de cadeira, pensava que todos iam me olhar com indiferença, nesse mesmo ano meus filhos resolvem sair de minha casa para ir morar com pai ( pai dava mais liberdade e com melhor condição financeira), lembrando que separei em 1992, desde esta época até 2004 o pai nunca os visitou e só deu pensão após ordem judicial, sofri muito pois pensava o que vai ser de mim agora? Tudo isto fez eu ter dificuldades no início em aceitar a cadeira, chorei sem parar lágrimas de sangue por uns meses, um certo dia ERGUI a cabeça e DISSE : chega! Preciso de mim, me amo eu sou forte e vou lular por mim e pela vida, assim fiz e escolhi por viver, SEMEAR forças e o que eu aprendi nessas lutas, para pessoas em qualquer circunstâncias que o melhor que se tem que fazer é viver e nunca desistir..... Devemos nos amar e amar ...... todas as fases vividas sempre busco e luto sozinha ( desde 1987 apenas 2x tive cia de irmãs para consulta minha família nunca buscou conhecer a doença, participar para melhor eu viver, retardar a doença e a realizar sonhos, um deles formar ser juiza, nesta vida aprendo com as barreiras, necessidades e obstáculos que surgem. Em tudo isto aprendi que quando deixamos a humildade, o lado positivo otimista, falar mais alto, isto nos fortalece e encorajam .

Com carinho att
Rita de Cássia
Go 20/11/17