Tenho Distrofia Muscular Progressiva
Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC:
IncidĂȘncia: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos.
A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os mĂșsculos da cintura escapular (regiĂŁo dos ombros e dos braços) e da cintura pĂ©lvica ( regiĂŁo dos quadris e coxas) sĂŁo atingidos levando Ă fraqueza muscular progressiva.
Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. ApĂłs um perĂodo, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do mĂșsculo cardĂaco Ă© infreqĂŒente na maioria dos sub-tipos
Sou Rita de Cåssia natural do estado de Goias, moro em Goiùnia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18).
*Minha mĂŁe tem nove
filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de famĂlia
pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivĂȘncia tive um lindo casal de filhos, construĂ alguns bens matĂ©rias. Em minha 2Âș gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando nĂŁo conseguia segurar o bebĂȘ para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A
CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta nĂŁo tive apoio do marido onde ele dizia nĂŁo querer uma mulher aleijada, sofri agressĂŁo fĂsica e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os mĂ©dicos, nos separamos, saĂ deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mĂŁos para trĂĄs. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubĂĄ com açĂșcar no cafĂ© da manhĂŁ e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princĂpios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei atĂ© 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com famĂlia e amigos. Com tantas privaçÔes um carro consegui comprar, nĂŁo me envergonho em dizer que fui Ă concessionĂĄria buscar este veĂculo de chinelo, pois nem uma sandĂĄlia possuĂa, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintĂĄ-las. Foi assim, com muitos sacrifĂcios, que consegui comprar este carro, que para mim Ă© minhas pernas, meu meio de ir e vir alĂ©m de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saĂram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesĂcula, onde sai entubada do centro cirĂșrgico ficando trĂȘs dias na UTI).
Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pĂ©(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilĂbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mĂȘs de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardĂacos, respiratĂłrios provenientes a DMC (jĂĄ faço uso contĂnuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitaçÔes e dependĂȘncias, dentre inĂșmeras dificuldades que sĂł estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em SĂŁo Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO nĂŁo mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa estĂĄ em laboratĂłrio, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia apĂłs dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilĂbrio.
Este foi e Ă© um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantĂȘ-los informados do que vem por aĂ. Se vocĂȘ tem algum problema de saĂșde ou nĂŁo, espero que com esta histĂłria vocĂȘ(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitaçÔes e
dependĂȘncias, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que vocĂȘ ama nĂŁo tiverem tempo pra vocĂȘ, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, nĂŁo desista de lutar,
nĂŁo perca seus sonhos, nĂŁo desanime jamais, nĂŁo aceite NĂO como resposta se vocĂȘ pode ter o SIM
Carinhosamente grande abraço.
Rita de CĂĄssia
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