Amigos copie responda no seu mural, deixem que conheçam a patologia que você sofre e luta.
1- Que doença rara você tem?
Distrofia Muscular Progressiva Cinturas tipo 2A, CID 10-G 71.0 (DMC).
2- Qual sua idade?
47 anos.
3- Tem filhos? Sim, um casal ( no meu caso quando engravidei não sabia da distrofia)
4- O que diria para mulheres com distrofia que quer engravidar? Consulte e seja sempre assistida pelo seu profissional exemplo: além do ginecologista, neurologista, cardiologista, pneumologista, anestesista etc...
5- Qual a reação e participação de sua família em sua vida depois da distrofia?
quanto a reação não sei bem o que dizer, percebo falta de interesse e conhecimento.
Quanto a participação luto praticamente sozinha todos estão muito ocupados com suas vidas.
6- Fale um pouco da sua doença rara?
A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva.
Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos.
7- Com quantos anos descobriu a doença?
Descobri a doença com 17 anos.
8- O que diz de sua vida SEXUAL? ouve mudança na sua vida sexual? tem vergonha de seu parceiro devido a DMC? Não só faço sexo como faço amor.
A única mudança foi em algumas posições.
Vergonha de forma alguma, sou super liberal com meu parceiro, amo a liberdade e confiança.
9- O que diria para homens que pensam que mulheres com deficientes não transam? Este é um assunto que acho que deveria ser mais falado nos hospitais nas terapias. A vida sexual não só da mulher mais também do homem depende da lesão de cada um, nossa condição física não nos impede de dar e sentir prazer, podemos proporcionar um prazer intenso em nosso parceiro.
10- Existe tratamento e cura?
Não existe cura até o momento o tratamento é fisioterapia, hidroterapia e exercícios respiratórios.
Faço acompanhamento médico e não faço fisioterapia por morar sozinha.
11- Você anda , anda com dificuldade ou não? Ando c dificuldade ( apoiando nos moveis e paredes) pra sair uso cadeiras de rodas e necessito de alguém.
12- Com que idade passou a usar cadeira de rodas? 35 anos passei a usar cadeira de rodas.
13- Teve medo ao saber que a doença é grave? Medo não! mas SIM preocupação com futuras complicações respiratórias e a despreparação médica e não preocupação com a gravidade do problema pela família.
14- O que faz da vida?
Atuei como Coordenadora técnica em telecomunicações. Atualmente aposentada e acadêmica em direito.
15- Você acha que o deficiente com mobilidade reduzida consegue sozinho realizar sonhos e desejos? Sonhos e desejos imagino que todos tem, mas devido termos limitações e dependências precisamos de auxilio de terceiros, ( exemplos levantar, passar da cadeira para carro vaso sanitário, vestir roupas etc, escrever, carregar objetos e materiais dentre inúmeras outros auxílios isto vai da lesão de cada um) para que possamos cumprir e realizar nossos desejos. Não é impossível depende também do afeto e participação familiar.
16- Você conhece algum deficiente que foi abandonado ou não tem participação familiar?
Muitos a maioria ( segundo os relatos que ouço nas redes sociais e recepção de hospitais)
17- O que diria para alguém que acabou de descobrir essa doença?
Não perca auto-estima nem a vontade de viver, não desista de você! Deus está contigo e lhe dará forças. Não aceite não como resposta se pode ter um Sim
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