Sou o que eu quizer ser

 

Isto fere PCD

 

Feliz 2022

 

Mulher independente

 

Amor próprio

Uma dose de atitude e uma pitada de decisão podem definir o rumo da sua vida.
 

Gêmeas Altruísta

 Olha que lindo minhas alunas gêmeas fazendo de conta que são deficientes para incentivarem crianças e a todos ajudarem PCD. Lindo demais este gesto. 👏👏👏👏. Isto sim é altruísmo

Consegui sair da cama para cadeira🙏

 Para quem sofre de distrofia ou doença neurologica sabe a dor de perder os movimentos e a vitória que é  de se conseguir realizar algo que para muitos é simples, mas que para nós é VALIOSÍSSIMO, é uma benção é felicidade maior que nossas emoções. Obrigada Senhor meu Deus

Conscientização para as DISTROFIAS

 Neste pequeno vídeo consta fotos de pessoas que tem uma doença genética chamada DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA, doença esta que leva ao enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, uma vez provocada a invalidez é de caráter irreversível. No Brasil e no mundo está cada dia maior o número de pessoas com DM, essas pessoas lindas cheias de vidas , perdem muitas vezes expectativa de vida porque a doença está todos os dias deixando-os sem forças, equilíbrio e movimentos, transformando-os em pessoas dependentes de terceiros para tudo em suas vidas. Muitos com psicológicos abalados por não terem condições financeiras de pagar alguém para os ajudar no dia-a-dia e por seus familiares não terem tempo. Até quando vamos viver pra piorar? Até quando vamos assistir pioras e óbitos? Cientistas, governantes façam alguma coisa, tragam solução e cura pois queremos Viver.

Voce está preparado ?

 

Voce sabe o que e distrofia muscular?

 

cadê a cura para DISTROFIA MUSCULAR?

A 34 anos estou na luta contra a DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA, no início leve dificuldades pra caminhar, subir escadas ... hoje já nem de pé fico mais, necessitando de ajuda de alguém 24h pois a doença nos tira forças, equilíbrio, movimentos, além de comprometer musculatura cardíaca e pulmonar. Para alguns é: que bom você demorou pra piorar, pois demorou mesmo 34anos e não temos NEM REMEDIO PRA ESTA DOENÇA. Afinal que país é esse que cruzou os braços para assistir a evolução da doença e assistir óbitos?? Quais investimentos o poder público tem feito e que  estudos são esses que que não traz tratamento, remédio e cura para DISTROFIA?? Sabe qual a resposta? 1° a doença é genética, 2° só pegar o paciente mais velho com esta patologia que vão saber quantos anos que estamos esquecidos. Eu mesma tenho 34anos que descobri, a única coisa que vi e senti foi ver eu piorar, estou vendo as limitações e dependências tomarem conta do meu corpo da minha vida. Chega de sofrer Brasil vamos olhar para estas pessoas e providênciar a CURA para DM que a cada dia só aumenta o n° de vítimas e destrói sonhos.

Nova FASE

A cada dia que passa, sinto a piora em relação a distrofia muscular. Estou me adaptando a essa nova fase, são 34 anos de luta depois que comecei a sentir os sintomas da doença, em mim penso que a evolução foi lenta, mas depois do 50 a piora veio de forma mais acelerada, julho de 2021 parei de andar, parei de levantar, em resumo me tornei mais dependente de terceiros e com mais limitações. Estas fases tem me ensinado a cada dia lutar contra as adversidades que a vida nos apresenta, sempre com gratidão a Deus por estar viva.

3° vídeo de como descobri a Distrofia Muscular

2° vídeo de como descobri Distrofia muscular

1° video de como descobri a Distrofia Muscular

Dia dos Pais

Dia dos avós 26 de julho

Parabéns a todas e todos os avós.  Ser vovó é amar mais, querer viver mais , ser vó é ser motivada a resgatar a criança que a em nosso ser, ser vó é agradecer a Deus por mais esta dádiva

Isenção de IPI para carros de até R$ 140 mil

 #♿️ Isenção de IPI para carros de até R$ 140 mil entra em vigor!

#PCD | A lei Nº 14.183 foi sancionada, estabelecendo o teto de R$ 140 mil para isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) para o carro PCD. A nova lei entra em vigor imediatamente (já foi publicada no Diário Oficial da União). Agora, a isenção de IPI pode ser concedida a cada 3 anos (antes o prazo era de 2 anos e não havia limite de teto). 

🧏‍♂️🦻O presidente Bolsonaro vetou o artigo que incluía pessoas com deficiência auditiva. Assim o tema deve voltar à pauta, tanto na Câmara quanto no Senado.

⁉️Mas como fica o ICMS e IPVA? O desconto permanece com teto limite de R$ 70 mil. No entanto, não existem mais carros com transmissão automática abaixo desse valor.

#isenção #desconto #ipi #carrocomdesconto #carromaisbarato

Fote @giubrandaooficial

Dia do amigo

 "Mesmo que a distância nos separe por um tempo, a força da nossa amizade vai manter você perto do meu coração. Obrigado pela sua amizade!"

Apresentação

Vamos nos apresentar? Estas respostas são as minhas, copie as perguntas e acrescente sua resposta.  

 Esta sou eu👇! e você?

1- Que doença rara você tem?

 Distrofia Muscular Progressiva Cinturas tipo 2A, CID 10-G 71.0 (DMC).

2- Qual sua idade?

52 anos. ( 04/07/69)

3- Tem filhos? Sim, um casal ( no meu caso quando engravidei não sabia da distrofia)

4- O que diria para mulheres com distrofia que desejam engravidar? Consulte e seja sempre assistida pelo seu profissional exemplo: além do ginecologista, neurologista, cardiologista, pneumologista,  anestesista etc...

5- Qual a reação e participação de sua família em sua vida depois que descobriu a doença?

 Resp- Quanto a reação:  Nem sei dizer. 

 Quanto a participação luto praticamente sozinha todos estão ocupados com suas vidas seus afazeres. 

6- Quantos irmãos tem? 7 (sete)

7- Mais alguém na familia com a doença?  Apenas eu

8- Fale um pouco da doença rara que sofre?

A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva.

Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos.

9- Quando iniciaram os sintomas? Aos meus 17 anos.

10- Como ficou sua vida sexual depois da doença, ouve mudança? tem vergonha de seu parceiro devido a DMC? Não só faço sexo, como faço amor.

 A única mudança foi em algumas posições.

Vergonha de forma alguma, sou super liberal com meu parceiro, amo a liberdade e confiança. Amo conversar explicar as limitações para ele entender e sair tudo bem natural com gostinho de BIZ.

11- O que diria para  pessoas que pensam que  deficientes não transam?  Este é um assunto que acho que deveria ser mais discutido nos hospitais nas terapias. A vida sexual não só da mulher mais também do homem depende da lesão de cada um, nossa condição física  não nos impede de dar e sentir prazer, podemos proporcionar e sentir  um prazer intenso em nosso parceiro (a)

12- Existe tratamento e cura para DM?

Não existe cura até o momento, tratamento é fisioterapia, hidroterapia e exercícios respiratórios.

Faço acompanhamento médico e não faço fisioterapia por depender de 3°. 

13- Ainda anda?

 Resp -  Com dificuldades andei e levantava até 2021. Parei em julho de 2021 depois de sofrer inúmeras quedas.

 14- Com que idade passou a usar cadeira de rodas?

 35 anos, hoje 100% dependente dela.

15- Teve medo ao saber que a doença é grave? Medo não! mas SIM preocupações com futuras complicações respiratórias, despreparação médica e não preocupação com a gravidade do problema pela família. 

16- O que faz da vida? Não tive muitas oportunidades, fui forçada a ser adulta desde criança. Quando tinha saúde, menor de idade trabalhei como doméstica para ajudar no sustento de casa,  me casei e adoeci na adolescência . Separada 

Atuei como Coordenadora técnica em telecomunicações, 2017 tentei faculdadede Direito ( parei por ser dependente de 3° para sair etc), atualmente aposentada e acadêmica em Pedagogia EAD.

17- Você  acha que o deficiente com mobilidade reduzida consegue sozinho realizar sonhos e desejos?  Sonhos e desejos imagino que todos tem, mas devido as limitações e dependências de muitos, precisamos de auxilio de terceiros, ( exemplos levantar, passar da cadeira para carro, sentar e levantar  do vaso sanitário, vestir e abotoar roupas etc, escrever, carregar objetos e materiais dentre inúmeras outros auxílios isto vai da lesão de cada um) para que possamos cumprir e realizar nossos desejos. Não é impossível depende também do afeto e participação familiar, porque para alguns isto só é possível com a participação da família e a maioria não tem!

18- Você conhece algum deficiente que foi abandonado ou não tem participação familiar? 

Muitos a maioria ( segundo os relatos que ouço nas redes sociais e recepção de hospitais)

19- O que diria para alguém que acabou de descobrir essa doença ou passou  a ter limitações e dependências ?

 Não perca auto-estima nem a vontade de viver, não desista de você! Deus está contigo e lhe dará forças.  Não aceite não como resposta se pode ter um Sim

Depois de 34 anos na luta, chegou hora de aceitar 100% a cadeira de rodas

Com 17 anos de idade comecei a sentir os sintomas da distrofia, aos 35 fui para cadeira de rodas mesmo conseguindo alguns movimentos de marcha e levantando algumas vezes da cama, de 2018 para cá venho sofrendo quedas frequentes, 2021 mais piora em relação as forças, percebi que é hora de parar e respeitar meus limites.

 

Se consigo freiar e acelerar? Vejam

 

Você é cheio de qualidades

 

Dr Ciro Matsui neuropediatra

 

Dra Mayana Zatz fala sobre distrofia de duchenne

 

Fui barrada pelo Detran, e agora?🤔

 

A 9 anos ( 2012) fui impedida de dirigir, como sou mulher de desafios e muito acredito em mim, em minha capacidade, não aceitei esse não.  ta ai o resultado pra vocês  verem que ; recorri exigi e consegui! 9 anos se passaram , distrofia piorou e eu continuo dirigindo. Amigos acreditem confie em vocês e não aceitam não como resposta.

Parabéns Mulher

Mulher... Que traz beleza e luz aos dias mais difíceis. Que divide sua alma em duas para carregar tamanha sensibilidade e força. Que ganha o mundo com sua coragem. Que traz paixão no olhar. Mulher... Que luta pelos seus ideais. Que dá a vida pela sua família. Mulher... Que ama incondicionalmente. Que se arruma, se perfuma. Que vence o cansaço. Mulher... Que chora e que ri. Mulher que sonha… Tantas mulheres, belezas únicas, vivas, cheias de mistérios e encanto! Mulheres que deveriam ser lembradas, amadas, admiradas todos os dias…"

 

Você medico tem meu respeito

@jane_raamos

Valéria Souza

Valeria Souza tem distrofia muscular e vem nos alegrando com seus videos e talento. Parabéns

 @insubordinada ( instagram)

Heitor dançando

Heitor dando um  show na dança. Parabéns meu garoto

Rafa em sua cadeira motorizada

Acompanho o amor desses pais em relação ao seu filho Rafael . Eles são para mim meus amores onde sou prova viva da luta, das privações e sacrifícios desses pais para o melhor pro Rafinha, hoje esta conquista de ter a cadeira motorizada é para eles a realização de um sonho para que Rafael venha ter mais liberdade no ir e vir, dentro de casa, na escola e até em brincar com seus amiguinhos já que é tão limitado não podendo fazer o que toda criança e adolescente saudável faz. Aproveita Rafael!

Amor e muito amor

Ela se emocionou e nos emocionou com tanto carinho e amor . Estou encantada com o carinho de todos , com a força e apoio que todos dão a ela, assim deveria ser toda família, onde a amor e participação presencial a uma excelente recuperação. Parabéns a todos

Tapa no VISUAL

Alguns pensam que algumas PCD não se arrumam por serem acomodadas, saibam que muitos não conseguem devido a deficiência, falta $$ para comprar o básico para seus cuidados corporais, ou até mesmo falta de $$ para pagar alguém para isto, outros porque dependem de alguém e a família não faz achando que o deficiente não precisa desses cuidados. Eu e algumas mulheres com mobilidade reduzida que ainda temos um pouco de movimentos, tentamos!!! neste vídeo tentei mostrar que mesmo com as dificuldades eu tento me arrumar. As mulheres PCDs são vaidosas, também sentem desejos de se arrumarem , serem sensuais e atraentes. Somos mulheres assim como você, cada uma c seus valores e essência.

Saindo da cama para cadeira de rodas

A distrofia muscular progressiva é uma doença incurável que dia pós dia limita a pessoa de forças, equilíbrio e movimentos. aparentemente estamos bem ne? mas só quem vive ao nosso redor conhece a realidade e ver a piora desta terrível doença. Me ajudem a pedir a cura, eu e muitas pessoas sofremos dessa patologia maligna

o que escolas particulares não querem que vocês pais de filhos deficient...

Dr Thyago Helton Infelizmente, o triste episódio vivido pela influenciadora digital Verônica Oliveira @faxinaboa, que teve a matricula do filho autista negada, é apenas mais um dentre os incontáveis casos de discriminação enfrentados pelas pessoas com deficiência e famílias em nosso país. Por isso decidi gravar esse vídeo para orientar a sociedade interessada sobre as diversas repercussões que esse tipo de conduta pode provocar. Até quando vamos aceitar isso? O que você tem feito pra contribuir nessa luta? Não podemos nos calar! Por favor, COMPARTILHE este vídeo para que mais famílias fiquem atentas e aprendam a agir no combate a toda e qualquer forma de discriminação por parte das escolas particulares. ♿🔥

Caminhar de um distrofico

 

Passear com PCD

 

Tantra, sexualidade e Deficiência física

  Escolhi esse tema, devido a relevância social, já que é revestida de muito preconceito e está diretamente relacionado com os padrões de normalidade definidos pela sociedade e também ao alto nível de desinformação sobre a prática da sexualidade dos portadores de deficiência.

Sim! Os portadores de deficiência física podem vivenciar sua experiência TANTRA  atribuindo sua sexualidade. É importante o entendimento de que o sexo e/ou a sexualidade, ultrapassa a necessidade fisiológica e por isso não podemos confundi-la com genitalidade, afinal "qualquer órgão do corpo humano é suscetível de prazer sexual", e o ato sexual não se restringe ao coito, além de envolver  toda uma gama de sentimentos, emoções e desejos, sendo ainda fundamental considerar  que o corpo é repleto de zonas erógenas. 

O fato da pessoa ter uma parte do corpo disfuncional ou ausente, não significa que ela não possa conseguir ser atraente e encontrar um parceiro que a deseje, pois a atração sexual, faz parte das particularidades de cada um.

Quanto à satisfação sexual, o tempo e o tipo de deficiência, assim como o grau da lesão e da reabilitação, têm um papel muito importante e podem determinar o tipo de cuidado e adequação de estímulos necessária para cada pessoa

É necessário o trabalho terapêutico  multidisciplinar para trabalhar o paciente como um todo, nos seus aspectos físicos e emocionais. Afim de desenvolver as potencialidades e evaporar  os medos do paciente, trabalhando em cima de sua fragilidade, desenvolvendo suas habilidades, mostrando, muitas vezes, que ela pode ir muito além. Que ele passará por uma série de transformações , mas que será capaz de ter uma vida sexual ativa e satisfatória.

Já tive resultados incríveis aqui é juro que é emocionante cada evolução que o ser humano pode atingir, que ñ existe obstáculos quando se quer vencer. 

E lembrado que para o corpo humano é para o TANTRA tudo pode 🕉🙏

Spa terapia feminina 

Psicoterapeuta holístico 

Clayton Silva

PCD também namora, ama e casa