Pra quem não conhece minha história e da minha irmã, segue um pouquinho dela contada pela minha irmã (lá vem textão):
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Meu nome é Luciana e a minha irmã se chama Elayne.
Nascemos com uma patologia degenerativa chamada atrofia muscular espinhal, a qual atinge toda a musculatura do corpo (membros inferiores e superiores).
Como é rara, na época havia poucos estudos a respeito dessa patologia e f...omos desenganadas pelos médicos com a sentença de que não viveríamos por muito tempo. Todavia, a história nos diz o contrário, pois hoje tenho 34 anos de idade e minha irmã 30, anos muito bem vividos e ainda temos uma longa jornada pela frente.
A origem dessa patologia é uma incompatibilidade genética entre nossos pais.
Não, eles não são primos. Nosso pai possui um gene defeituoso e nossa mãe também, o que incide na probabilidade de 75% dos seus filhos nascerem com o mesmo problema.
Como já dissemos, a atrofia muscular espinhal atinge toda a musculatura do nosso corpo, o que nos impede de andarmos e fazermos algumas atividades sozinhas, como por exemplo, nos transferir da cadeira de rodas, nos vestir, etc.
Para ter uma idéia das nossas limitações físicas, não conseguimos erguer nossas mãos acima da cabeça. Temos pouquíssimos movimentos nos membros superiores e inferiores.
Vivemos toda nossa infância em uma cidade do estado de Goiás, no entorno do Distrito Federal, chamada Cidade Ocidental.
Por ser uma cidade pequena, possuía condições precárias no que diz respeito à infraestrutura e à inclusão atitudinal.
Como sou 4 anos mais velha (velha não, EXPERIENTE) do que a minha irmã, a luta para me inserir em uma escola de ensino regular começou primeiro.
Foram muitas tentativas, mas nenhuma escola me aceitava alegando as minhas limitações e a falta de preparo dos professores em lidar com pessoas especiais. Todas as escolas da cidade rejeitaram o meu pedido de matrícula. Apenas após muita insistência dos nossos pais junto à diretoria de educação local é que fui matriculada na primeira escola, no período da alfabetização.
Porém, nenhuma barreira física ou comportamental nos parou. A esperança de
se ter e viver em uma sociedade mais inclusiva é o que nos motiva a avançar e trilhar caminhos considerados impossíveis para pessoas em nossa condição.
Mesmo crianças, nós entendíamos cada olhar e compreendíamos que éramos diferentes das outras crianças. Porém, não recuávamos e não nos deprimíamos.
Nossos pais foram e são essenciais em toda nossa vida. Receber a notícia de que as suas duas únicas filhas nunca andariam com seus próprios pés não deve ter sido fácil. Muitas madrugadas de lágrimas, angústia... Qual pai/mãe gostaria de receber uma notícia dessa natureza? Mas eles JAMAIS nos esconderam. Pelo contrário, nos mostrou que a vida é linda e que tudo é possível se crermos em Deus!
Concluímos o ensino fundamental passando por variados impedimentos, como a necessidade de subir escadas todos os dias para adentrar a sala de aula.
Enfim, graças a Deus, mais essa etapa foi vencida.
Foi difícil encararmos tantos olhares asquerosos para nós, mas Deus nos fez
superar! Ser deficiente era tão anormal que as pessoas tinham receio de se aproximar de nós.
Claro que durante a nossa caminhada tivemos muitos momentos bons. Bons não,maravilhosos. Mesmo com todas as dificuldades, eu e minha irmã concluímos a faculdade, eu no curso de Administração e minha irmã em Tecnologia da Informação.
Durante o curso, tentamos por diversas vezes adentrarmos no mercado de trabalho com o fim de adquirir experiência e ter sucesso em nossa profissão.
Mais um desafio!
Entendemos que não é fácil para uma empresa contratar um “deficiente”, até mesmo pelo “tabu” de que deficiência é uma doença. Posso dizer que esse foi um dos períodos mais difíceis das nossas vidas.
Muitas portas fechadas pelas barreiras estruturais e atitudinais das empresas
no geral. Lembro que recebíamos ligações com propostas de emprego, contudo, ao falar da nossa condição de pessoas com deficiência, usuárias de cadeira de rodas, as portas se fechavam.
Contudo, apesar dos pesares, hoje somos pessoas capacitadas, preparadas e qualificadas para o mercado de trabalho.
Além da faculdade de Administração, sou formada em Direito, certificada pela Ordem dos Advogados do Brasil (aprovada na OAB), servidora pública de carreira do Tribunal de Justiça do Distrito Federal e Territórios – TJDFT, onde assessoro uma Juíza de Direito nas atribuições jurisdicionais. Sou muito feliz
com essa atividade e com o reconhecimento que tenho no meu ambiente de trabalho.
Já minha irmã atuou em diversas empresas da iniciativa privada, sendo especialista na análise de teste de softwares. Atualmente é reconhecida como Analista de Homologação.
Quanto ao preconceito?
Até hoje, no SÉCULO XXI, vivenciamos discriminação. Alguns, inocentemente.
Outros, maldosamente. Não deixamos que tais atitudes ditem como deve ser nossa vida. Pelo contrário, tentamos mostrar para as pessoas que todos nós possuímos defeitos, e que não somos feitos apenas deles, temos diversas
qualidades.
Por fim, em que pese ainda existirem barreiras arquitetônicas e atitudinais por parte de empresas, órgãos públicos, centros de cultura e lazer, dentre outros ambientes, seguimos com a vida aproveitando o que de melhor ela pode nos dar. Trabalhamos, nos divertimos, viajamos, namoramos, temos amigos, sorrimos, choramos, nos expressamos... não deixamos de VIVER!
E para completar nossa história, também estudamos “canto”. Amamos cantar!
Devido às restrições respiratórias que temos, as aulas de canto e o estudo do nosso aparelho respiratório são de imensa relevância para nossa qualidade de vida.
Graças a nossa Professora Márcia Tauil, excelente profissional, evoluímos muito e recebemos convites para apresentações em igrejas e festivais de música.
Somos gratas a Deus que nos deu o dom da vida, o presente mais precioso que alguém pode receber.
Não desista dos seus objetivos. Não deixe de SONHAR! Viva sua vida como o presente mais especial que você já tenha ganhado. Ame,sonhe, plante, colha, sorria, chore, sinta, abrace, pule, aplauda, alegre-se... Não jogue fora essa oportunidade! Não desperdice sua jornada em momentos vãos e alegrias
momentâneas.
Viva intensamente aquilo que te trará boas lembranças, aquilo que te construirá como uma pessoa melhor. Somos resultado de nossas escolhas.
O seu amanhã depende de seu presente, HOJE! Ver mais
— com Luciana Albuquerque.😊😘😍❤️Meu nome é Luciana e a minha irmã se chama Elayne.
Nascemos com uma patologia degenerativa chamada atrofia muscular espinhal, a qual atinge toda a musculatura do corpo (membros inferiores e superiores).
Como é rara, na época havia poucos estudos a respeito dessa patologia e f...omos desenganadas pelos médicos com a sentença de que não viveríamos por muito tempo. Todavia, a história nos diz o contrário, pois hoje tenho 34 anos de idade e minha irmã 30, anos muito bem vividos e ainda temos uma longa jornada pela frente.A origem dessa patologia é uma incompatibilidade genética entre nossos pais.
Não, eles não são primos. Nosso pai possui um gene defeituoso e nossa mãe também, o que incide na probabilidade de 75% dos seus filhos nascerem com o mesmo problema.
Como já dissemos, a atrofia muscular espinhal atinge toda a musculatura do nosso corpo, o que nos impede de andarmos e fazermos algumas atividades sozinhas, como por exemplo, nos transferir da cadeira de rodas, nos vestir, etc.
Para ter uma idéia das nossas limitações físicas, não conseguimos erguer nossas mãos acima da cabeça. Temos pouquíssimos movimentos nos membros superiores e inferiores.
Vivemos toda nossa infância em uma cidade do estado de Goiás, no entorno do Distrito Federal, chamada Cidade Ocidental.
Por ser uma cidade pequena, possuía condições precárias no que diz respeito à infraestrutura e à inclusão atitudinal.
Como sou 4 anos mais velha (velha não, EXPERIENTE) do que a minha irmã, a luta para me inserir em uma escola de ensino regular começou primeiro.
Foram muitas tentativas, mas nenhuma escola me aceitava alegando as minhas limitações e a falta de preparo dos professores em lidar com pessoas especiais. Todas as escolas da cidade rejeitaram o meu pedido de matrícula. Apenas após muita insistência dos nossos pais junto à diretoria de educação local é que fui matriculada na primeira escola, no período da alfabetização.
Porém, nenhuma barreira física ou comportamental nos parou. A esperança de
se ter e viver em uma sociedade mais inclusiva é o que nos motiva a avançar e trilhar caminhos considerados impossíveis para pessoas em nossa condição.
Mesmo crianças, nós entendíamos cada olhar e compreendíamos que éramos diferentes das outras crianças. Porém, não recuávamos e não nos deprimíamos.
Nossos pais foram e são essenciais em toda nossa vida. Receber a notícia de que as suas duas únicas filhas nunca andariam com seus próprios pés não deve ter sido fácil. Muitas madrugadas de lágrimas, angústia... Qual pai/mãe gostaria de receber uma notícia dessa natureza? Mas eles JAMAIS nos esconderam. Pelo contrário, nos mostrou que a vida é linda e que tudo é possível se crermos em Deus!
Concluímos o ensino fundamental passando por variados impedimentos, como a necessidade de subir escadas todos os dias para adentrar a sala de aula.
Enfim, graças a Deus, mais essa etapa foi vencida.
Foi difícil encararmos tantos olhares asquerosos para nós, mas Deus nos fez
superar! Ser deficiente era tão anormal que as pessoas tinham receio de se aproximar de nós.
Claro que durante a nossa caminhada tivemos muitos momentos bons. Bons não,maravilhosos. Mesmo com todas as dificuldades, eu e minha irmã concluímos a faculdade, eu no curso de Administração e minha irmã em Tecnologia da Informação.
Durante o curso, tentamos por diversas vezes adentrarmos no mercado de trabalho com o fim de adquirir experiência e ter sucesso em nossa profissão.
Mais um desafio!
Entendemos que não é fácil para uma empresa contratar um “deficiente”, até mesmo pelo “tabu” de que deficiência é uma doença. Posso dizer que esse foi um dos períodos mais difíceis das nossas vidas.
Muitas portas fechadas pelas barreiras estruturais e atitudinais das empresas
no geral. Lembro que recebíamos ligações com propostas de emprego, contudo, ao falar da nossa condição de pessoas com deficiência, usuárias de cadeira de rodas, as portas se fechavam.
Contudo, apesar dos pesares, hoje somos pessoas capacitadas, preparadas e qualificadas para o mercado de trabalho.
Além da faculdade de Administração, sou formada em Direito, certificada pela Ordem dos Advogados do Brasil (aprovada na OAB), servidora pública de carreira do Tribunal de Justiça do Distrito Federal e Territórios – TJDFT, onde assessoro uma Juíza de Direito nas atribuições jurisdicionais. Sou muito feliz
com essa atividade e com o reconhecimento que tenho no meu ambiente de trabalho.
Já minha irmã atuou em diversas empresas da iniciativa privada, sendo especialista na análise de teste de softwares. Atualmente é reconhecida como Analista de Homologação.
Quanto ao preconceito?
Até hoje, no SÉCULO XXI, vivenciamos discriminação. Alguns, inocentemente.
Outros, maldosamente. Não deixamos que tais atitudes ditem como deve ser nossa vida. Pelo contrário, tentamos mostrar para as pessoas que todos nós possuímos defeitos, e que não somos feitos apenas deles, temos diversas
qualidades.
Por fim, em que pese ainda existirem barreiras arquitetônicas e atitudinais por parte de empresas, órgãos públicos, centros de cultura e lazer, dentre outros ambientes, seguimos com a vida aproveitando o que de melhor ela pode nos dar. Trabalhamos, nos divertimos, viajamos, namoramos, temos amigos, sorrimos, choramos, nos expressamos... não deixamos de VIVER!
E para completar nossa história, também estudamos “canto”. Amamos cantar!
Devido às restrições respiratórias que temos, as aulas de canto e o estudo do nosso aparelho respiratório são de imensa relevância para nossa qualidade de vida.
Graças a nossa Professora Márcia Tauil, excelente profissional, evoluímos muito e recebemos convites para apresentações em igrejas e festivais de música.
Somos gratas a Deus que nos deu o dom da vida, o presente mais precioso que alguém pode receber.
Não desista dos seus objetivos. Não deixe de SONHAR! Viva sua vida como o presente mais especial que você já tenha ganhado. Ame,sonhe, plante, colha, sorria, chore, sinta, abrace, pule, aplauda, alegre-se... Não jogue fora essa oportunidade! Não desperdice sua jornada em momentos vãos e alegrias
momentâneas.
Viva intensamente aquilo que te trará boas lembranças, aquilo que te construirá como uma pessoa melhor. Somos resultado de nossas escolhas.
O seu amanhã depende de seu presente, HOJE! Ver mais
