Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

24 de abril de 2014

Doença do Refuxo

Dr. Marcelo Averbach é médico gastroenterologista, cirurgião do aparelho digestivo e trabalha no Hospital Sírio-Libanês de São Paulo (SP). Acordar à noite com a sensação horrível de queimação, como se o esôfago estivesse pegando fogo, pode ser sintoma da doença do refluxo gastroesofágico. Vamos entender por que isso acontece.
Os alimentos mastigados na boca passam pela faringe, pelo esôfago (um tubo que desce pelo tórax na frente da coluna vertebral) e caem no estômago situado no abdômen. Entre o esôfago e o estômago, existe uma válvula que se abre para dar passagem aos alimentos e se fecha imediatamente para impedir que o suco gástrico penetre no esôfago, pois a mucosa que o reveste não está preparada para receber uma substância tão irritante (imagem 1).
Quando existe alguma fraqueza nessa região provocada por alterações funcionais do próprio músculo ou porque o diafragma (músculo que separa o tórax do abdômen) não consegue conter as estruturas que estão abaixo dele, o estômago sobe e forma uma protrusão chamada hérnia de hiato. Nesse caso, um líquido ácido escapa do estômago, atinge o esôfago e pode alcançar outros órgãos dos aparelhos digestivo e respiratório.
A imagem 2 ajuda a entender o percurso do suco gástrico até faringe e a boca, e a irritação que pode provocar nas estruturas da cavidade oral. Como a parte superior do aparelho digestivo está em contato íntimo com o aparelho respiratório (a faringe é separada da laringe pela epiglote), o suco gástrico pode alcançar a glote e penetrar na laringe, traqueia, brônquios e pulmões e provocar problemas graves no organismo.
MECANISMO
Drauzio – Como o suco gástrico consegue manter-se restrito ao estômago?
Marcelo Averbach – É tudo um jogo de pressão. No interior do estômago, ela é maior do que no esôfago, daí a tendência de o conteúdo estomacal subir em direção do esôfago. Isso não acontece porque a natureza lança mão de outros mecanismos de pressão que impedem tal migração. O principal deles é o esfíncter inferior do esôfago que se situa entre o estômago e o esôfago, uma área de alta pressão. Ele se chama esfíncter funcional e funciona como uma verdadeira válvula que não deixa o material do estômago refluir para o esôfago.
DrauzioQue alteração nesse mecanismo possibilita o refluxo gastroesofágico?
Marcelo Averbach – Presença de refluxo gastroesofágico é sempre sinal que algo errado está acontecendo nessa região do organismo. O indivíduo pode ter hérnia de hiato, isto é, um deslocamento da transição entre o esôfago e o estômago que se projeta para dentro da cavidade torácica, ou outra alteração funcional do mecanismo que possibilita o retorno do suco gástrico.
Existe, porém, o refluxo fisiológico que todos temos um pouquinho de vez em quando. Nesse caso, o líquido que reflui é eliminado naturalmente pelos movimentos do esôfago. É um processo de limpeza chamado clareamento que o esôfago faz em si mesmo quando o ácido estomacal chega até ele.
Drauzio – Nos episódios de refluxo, até onde pode chegar o suco gástrico?
Marcelo Averbach – O refluxo pode chegar até a boca e provocar alterações dentárias e gosto ruim, mas pode também subir pelo esôfago e comprometer a laringe e os pulmões.
SINTOMAS

Drauzio – Qual a relação entre refluxo gastroesofágico e azia?
Marcelo Averbach – Na verdade, azia é um dos inúmeros sintomas que as pessoas com a doença do refluxo apresentam.
Drauzio – Azia é um sintoma fácil de entender. Quando o suco gástrico sobe, queima as paredes do esôfago e aparece o ardor característico da azia. Quais são os outros sintomas?
Marcelo Averbach – A doença do refluxo se manifesta de forma extremamente ampla. São sintomas próprios do refluxo no esôfago a queimação e a dor torácica, uma dor tão intensa que às vezes simula a dor da angina, do infarto ou da isquemia no coração.
Quando atinge a laringe, o refluxo pode provocar inflamação acompanhada de tosse seca.
ALTERAÇÕES NO APARELHO RESPIRATÓRIO
Drauzio – Em geral, as pessoas custam a entender como um problema no estômago pode provocar tosse.
Marcelo Averbach – Eventualmente, pacientes com laringite de refluxo que têm tosse podem ter o esôfago normal, porque o ácido passa sem machucá-lo muito. O único sintoma é mesmo a tosse e por isso eles acabam procurando um otorrinolaringologista ou um pneumologista que reconhecem as alterações sugestivas de refluxo.
Drauzio – Que outras alterações o ácido estomacal pode provocar no aparelho respiratório?
Marcelo Averbach – Se for aspirado, o refluxo gastroesofágico pode ir parar dentro dos pulmões e causar as doenças pulmonares propriamente ditas: pneumonias, bronquites e asma. Muitos pacientes jovens com asma desencadeada pelo refluxo melhoram muito do quadro asmático quando recebem tratamento para o refluxo.
Drauzio – A asma é uma doença autoimune e as mais variadas substâncias funcionam como gatilho das crises. O que leva o médico a desconfiar de que o suco gástrico migrou, entrou pela glote e atingiu o aparelho respiratório?
Marcelo Averbach – Até alguns anos atrás, considerava-se que o refluxo provocava basicamente esofagite de refluxo. Hoje se sabe que ele atua em diversos segmentos. Por isso, ao tratar um paciente com asma ou pneumonias de repetição, o médico precisa levantar a hipótese de a doença do refluxo estar causando alterações fora do aparelho digestivo.
SITUAÇÕES DESFAVORÁVEIS

Drauzio Em que situações o refluxo é mais frequente?
Marcelo Averbach – Pode-se dizer que os episódios de refluxo são mais frequentes quando a pessoa está deitada. Em pé, a gravidade ajuda a impedir a migração do conteúdo gástrico para o esôfago. Na verdade, a situação ideal para o refluxo é a do indivíduo que, depois de um dia trabalhando, chega em casa cansado, com fome, faz uma refeição volumosa e se deita logo após o jantar.
Drauzio O ideal seria que ele comesse menos no jantar e respeitasse um intervalo de quantas horas entre o jantar e ir para cama?
Marcelo Averbach – Três horas seria o tempo ideal entre a refeição da noite e o deitar-se. Seria interessante também fracionar a dieta ao longo do dia, ou seja, a pessoa deveria alimentar-se de forma adequada no café da manhã, almoço, lanche da tarde e jantar, evitando assim que ele fosse a principal refeição do dia.
ALTERAÇÕES ANATÔMICAS E FUNCIONAIS

Drauzio – Existem alterações anatômicas ou funcionais que levam ao refluxo?
Marcelo Averbach – A obesidade é um fator de risco importante para o refluxo. Pacientes obesos com pressão abdominal aumentada, que fazem refeições volumosas e se deitam em seguida, estão mais sujeitos a episódios desse tipo e muitos, quando emagrecem, deixam de apresentar o problema.
Roupas apertadas também facilitam o refluxo gastroesofágico por aumentar a pressão intra-abdominal.
DIETA ADEQUADA

Drauzio Você disse que o refluxo pode estar associado a refeições volumosas ingeridas antes de ir para a cama. Existe algum tipo de alimento que favorece o refluxo?
Marcelo Averbach – Existem alimentos que favorecem e alimentos que provocam o refluxo, porque ajudam a comprometer a mucosa do esôfago e do estômago. Classicamente, é o caso do café, mas também do chá preto e chá mate, que também contêm cafeína, do chocolate, dos alimentos ácidos, molho de tomate, bebidas alcoólicas e bebidas gasosas (o gás promove o aumento da pressão intragástrica).
DrauzioQualquer tipo de bebida alcoólica, ou algumas provocam mais refluxo do que outras?
Marcelo Averbach – A rigor, qualquer tipo de bebida alcoólica, mas a reação varia de pessoa para pessoa. Por exemplo, a cerveja que é habitualmente ingerida em volumes maiores e tem gás deveria ser menos tolerada por indivíduos com refluxo. No entanto, há os que se queixam de que o vinho tinto provoca situações de desconforto piores do que a cerveja.
REFLUXO NA INFÂNCIA

Drauzio Refluxo não aparece apenas nos adultos. Crianças pequenas também têm refluxo.
Marcelo Averbach – Nas crianças pequenas, os tecidos não estão totalmente formados e existe certa fragilidade principalmente na transição entre o estômago e o esôfago. Além disso, e o mais importante, é que a criancinha mama e deita, quer dizer, deixa de ter a seu favor a gravidade.
Felizmente, esse tipo de refluxo acaba sendo resolvido espontaneamente em virtude do desenvolvimento dos tecidos e da mudança da alimentação. No início, o bebê toma só leite; depois são introduzidas papinhas e alimentos sólidos que refluem com menor facilidade.
Por fim, há a alteração do decúbito. A criancinha que passava o dia inteiro deitada, fica sentada e em pé, dá os primeiros passos, o que favorece a boa evolução do quadro de refluxo.
Drauzio – Toda mãe sabe que depois de amamentar deve pôr a criança em pé e bater em suas costinhas para eliminar o ar que ficou preso no estômago. O que mais deve ser recomendado?
Marcelo Averbach – A rigor, nada. No entanto, se a criança tem refluxo que provoca problemas respiratórios ou pneumonias de repetição, a conduta precisa ser mais agressiva e exige orientação médica especializada. Alguns poucos casos, inclusive, requerem tratamento cirúrgico.
DIAGNÓSTICO
Drauzio Há quadros de refluxo bastante sugestivos. Há outros um pouco mais complicados. Quais são os métodos usados para confirmar o diagnóstico?
Marcelo Averbach – O melhor método é a medida do pH do trato digestivo para medir o grau de acidez do estômago e do esôfago. Essa medida é tomada durante 24 horas por um exame chamado pHmetria.
Habitualmente, não se começa por ele. Começa-se pela endoscopia digestiva alta até porque algumas doenças se manifestam do mesmo modo que o refluxo e a endoscopia alta permite observar se o esôfago está inflamado (esofagite) ou se há uma hérnia de hiato.
Drauzio Em linhas gerais, como é medido o pH?
Marcelo Averbach – Uma sonda muito fina com vários pequenos sensores é introduzida no nariz do paciente, locada em seu esôfago e faz anotações eletrônicas do que acontece naquele meio. Paralelamente, a pessoa vai registrando tudo o que sentiu ou fez no decorrer do exame. Se teve dor ou azia, sinaliza. Se fez uma refeição ou deitou-se, sinaliza. A composição dos dados obtidos permite verificar a presença de refluxo em determinados momentos.
Todavia é preciso ressaltar que a pHmetria feita em qualquer um de nós vai revelar a ocorrência de refluxo fisiológico sem complicações clínicas maiores.
Drauzio – É muito desagradável esse exame?
Marcelo Averbach – Não é muito desagradável. Os pacientes toleram bem a sonda que é fininha, embora alguns demonstrem certa aversão por fazê-lo.
A pHmetria é um exame ambulatorial, que deixa a pessoa meio fora do circuito, porque fica com a sonda durante 24 horas. Nesse tempo, ela deve agir como está habituada para estimular situações do dia a dia que possam desencadear as crises de refluxo.
TRATAMENTO
Drauzio – Feito o diagnóstico, qual o tratamento indicado para o refluxo?
Marcelo Avebach – O tratamento para refluxo pode ser clínico, endoscópico e cirúrgico. O tratamento clínico inclui a administração de drogas que diminuem a produção de ácido pelo estômago e melhoram a motilidade do esôfago. Concomitantemente, o paciente é orientado a perder peso, a evitar alimentos e bebidas que pioram o refluxo, a não se deitar logo após as refeições e a fracionar a dieta. Ele é estimulado também a praticar exercícios físicos.
Tais recomendações o paciente com refluxo deve seguir durante a vida toda e a grande maioria responde bem e se beneficia com esse tipo de tratamento.
Drauzio – A orientação dietética é complementar ao tratamento medicamentoso?
Marcelo Averbach – É complementar. Na verdade, o indivíduo obeso que consegue emagrecer pode deixar de ter refluxo e levar vida normal.
DrauzioQual é o objetivo do tratamento cirúrgico?
Marcelo Averbach – A proposta do tratamento cirúrgico é confeccionar uma válvula. Quando se fala em válvula, logo se pensa num dispositivo colocado dentro do corpo para impedir o refluxo. Não é isso. Trata-se de uma dobra feita ao redor do esôfago para que o estômago, quando cheio, comprima a parte terminal do esôfago e impeça o refluxo. Nos casos de hérnia, sutura-se o hiato esofágico para que desapareça o espaço por onde passa o refluxo, e isso põe fim no problema.
A cirurgia pode ser feita de maneira convencional, ou seja, abrindo a barriga, ou por via laparoscópica. Neste caso, através de dois furinhos, introduz-se uma microcâmara para orientar o procedimento.
Drauzio – Na verdade, o objetivo da cirurgia é estrangular a passagem do esôfago para o estômago a fim de impedir que o líquido estomacal reflua…
Marcelo Averbach – Não sei se a palavra é estrangular. O que se pretende é deixar a passagem o mais normal possível, evitando que o estômago permaneça fora de posição e, ao mesmo tempo, construir uma válvula para que o refluxo não ocorra.
Drauzio Quais os casos em que a cirurgia é a melhor indicação?
Marcelo Averbach – São candidatos à cirurgia pacientes com refluxo que não querem ser tratados clinicamente. Às vezes, estão respondendo bem ao tratamento clínico, mas não estão dispostos a continuar respeitando as limitações que ele impõe. Querem deitar-se logo depois do jantar, comer os alimentos de que gostam, embora agravem os episódios de refluxo, e não querem tomar remédios diariamente. São candidatos também os pacientes que não respondem bem a ao tratamento clínico, apesar de seguirem todas as recomendações médicas.
Não se pode esquecer, porém, de que o ácido subindo para o esôfago pode provocar esofagite de vários graus de intensidade. Quando muito grave, as células do revestimento do esôfago podem ser substituídas por outras com alteração na forma e no comportamento, dando origem a um tumor maligno. Apesar de poderem ser tratados clinicamente, esses pacientes são sérios candidatos à cirurgia para evitar que o ácido continue traumatizando o revestimento do esôfago.
Gostaria de enfatizar que de forma alguma indicamos cirurgia para todos os pacientes com refluxo gastroesofágico, mesmo porque sabemos que 7% da população (um número bastante expressivo) têm refluxo e sentem azia, queimação e o gosto do suco gástrico na boca. Na maior parte das vezes, porém, eles se automedicam, pois sabem que aquela pastilhinha branca alivia os sintomas.
Drauzio Você poderia descrever as cirurgias endoscópicas?
Marcelo Averbach – Os procedimentos por endoscopia são indicados para os pacientes com refluxo que não tenham hérnia de hiato muito grande.
Através da própria endoscopia, é feita uma pequena sutura que dificulta a migração do suco gástrico para o esôfago. Esse método terapêutico permite também a colocação de alguns implantes especiais na transição entre o estômago e o esôfago. Como são procedimentos novos, não é grande o seguimento dos pacientes submetidos a esse tipo de tratamento, que parece ser boa opção para casos selecionados.
Drauzio – E a cirurgia laparoscópica?
Marcelo Averbach – O resultado da laparoscopia é exatamente o mesmo da cirurgia convencional: fecha-se a abertura por onde o esôfago passa para o abdômen e confecciona-se uma válvula, porém a agressão cirúrgica é muito menor. O paciente é internado num dia para o procedimento laparoscópico e, no máximo dois dias mais tarde, recebe alta e pode alimentar-se normalmente.
A laparoscopia é uma técnica cirúrgica minimamente invasiva e tem-se mostrado efetiva no controle do refluxo gastroesofágico.

17 de abril de 2014

E se eu me apaixonar por um (a) Cadeirante ?

Várias pessoas se perguntam: "E se eu me apaixonar por um (a) cadeirante? O que faço?"
Simples...faça o que você faria com uma pessoa que anda. Seja gentil, honesto, carinhoso...procure afinidades que vocês possam ter...conversem...e muito!!!  Gente...é absolutamente a mesma coisa!!!!
Mas...infelizmente, muitas pessoas se aproximam por uma simples "curiosidade mórbida"...isto mesmo!! Alguns se aproximam de uma pessoa cadeirante, para descobrir se 
as coisas são "iguais" !!! 
Só que estas pessoas, não param para pensar que todos têm sentimentos e que muitas vezes esta atitude, machuca a outra pessoa e faz sofrer.

Há aqueles que ficam com medo de o cadeirante achar que não gosta dele de verdade, que é por pena, a pessoa não pode estar gostando de verdade do cara ou da menina.
Mas também tem os próprios cadeirantes que não acreditam que possam namorar com alguém que anda... Esta é a pior forma de pensar, O auto-preconceito. Já soube de uma história de um paraplégico, que agiu assim. Uma moça muito linda (tipo modelo rs..) estava apaixonada por ele, e tentava se aproximar. Ele pensou que era com pena dele, que ela só queria se aproximar para ajudá-lo. No fim das contas, ela teve que declarar abertamente o seu amor por ele, pensa no susto do rapaz! Hoje, depois de ele entender que existem pessoas com o coração assim, sem nenhum preconceito quanto amor, eles casaram e são muito felizes.
Tem que ter coragem para  dizer que o fato de estar na cadeira é só um detalhe, assim como há outras tantas imperfeições em outras pessoas.É um detalhe em relação a um sentimento. 
Se a pessoa gosta de verdade da outra, não haverá barreira que impeça de ficarem juntos; nem desaprovação de amigos e família, nem dificuldade de acesso a lugar nenhum. Pois nada vence o verdadeiro amor. Mostrar que o interesse é real através de dedicação, se informar bem sobre o assunto, saber como pode ser um parceiro nos desafios típicos de um cadeirante. Isso ajuda. Só mais uma coisinha, rs.. ao casar com um cadeirante, seja homem ou mulher, você não vai se tornar enfermeiro (a);você é a esposa e o marido que precisará ajudar em alguns procedimentos, só isso - nada sacrificado! E tudo é feito com tanto amor que o que é simples, torna-se mais simples ainda.

Vença o preconceito, e seja feliz!
Fonte--- http://mesuperando.blogspot.com.br/2012/09/e-se-eu-me-apaixonar-por-um-cadeirante.html

4 de abril de 2014

Agradecimento a Kica de Castro


A fotografa Kica de Castro, que possui agência de modelos para pessoas com deficiência, esteve em Goiânia dia 14 de Março de 2014, no Centro de Referência Estadual da Igualdade – SEMIRA, para fotografar mulheres com deficiência, para a campanha Eu Não Sou o que me Falta. Tive a honra além de conhecê-la, ser fotografada por essa excelente profissional. Tive meu momento de fama, me senti a top-model do momento, foi tudo muito lindo.

Obrigado Kica e a todo quadro de funcionários SEMIRA, estou ansiosa para exposição dessas fotos.