Vamos nos apresentar? Estas respostas são as minhas, copie as perguntas e acrescente sua resposta.
Esta sou eu👇! e você?
1- Que doença rara você tem?
Distrofia Muscular Progressiva Cinturas tipo 2A, CID 10-G 71.0 (DMC).
2- Qual sua idade?
52 anos. ( 04/07/69)
3- Tem filhos? Sim, um casal ( no meu caso quando engravidei não sabia da distrofia)
4- O que diria para mulheres com distrofia que desejam engravidar? Consulte e seja sempre assistida pelo seu profissional exemplo: além do ginecologista, neurologista, cardiologista, pneumologista, anestesista etc...
5- Qual a reação e participação de sua família em sua vida depois que descobriu a doença?
Resp- Quanto a reação: Nem sei dizer.
Quanto a participação luto praticamente sozinha todos estão ocupados com suas vidas seus afazeres.
6- Quantos irmãos tem? 7 (sete)
7- Mais alguém na familia com a doença? Apenas eu
8- Fale um pouco da doença rara que sofre?
A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva.
Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos.
9- Quando iniciaram os sintomas? Aos meus 17 anos.
10- Como ficou sua vida sexual depois da doença, ouve mudança? tem vergonha de seu parceiro devido a DMC? Não só faço sexo, como faço amor.
A única mudança foi em algumas posições.
Vergonha de forma alguma, sou super liberal com meu parceiro, amo a liberdade e confiança. Amo conversar explicar as limitações para ele entender e sair tudo bem natural com gostinho de BIZ.
11- O que diria para pessoas que pensam que deficientes não transam? Este é um assunto que acho que deveria ser mais discutido nos hospitais nas terapias. A vida sexual não só da mulher mais também do homem depende da lesão de cada um, nossa condição física não nos impede de dar e sentir prazer, podemos proporcionar e sentir um prazer intenso em nosso parceiro (a)
12- Existe tratamento e cura para DM?
Não existe cura até o momento, tratamento é fisioterapia, hidroterapia e exercícios respiratórios.
Faço acompanhamento médico e não faço fisioterapia por depender de 3°.
13- Ainda anda?
Resp - Com dificuldades andei e levantava até 2021. Parei em julho de 2021 depois de sofrer inúmeras quedas.
14- Com que idade passou a usar cadeira de rodas?
35 anos, hoje 100% dependente dela.
15- Teve medo ao saber que a doença é grave? Medo não! mas SIM preocupações com futuras complicações respiratórias, despreparação médica e não preocupação com a gravidade do problema pela família.
16- O que faz da vida? Não tive muitas oportunidades, fui forçada a ser adulta desde criança. Quando tinha saúde, menor de idade trabalhei como doméstica para ajudar no sustento de casa, me casei e adoeci na adolescência . Separada
Atuei como Coordenadora técnica em telecomunicações, 2017 tentei faculdadede Direito ( parei por ser dependente de 3° para sair etc), atualmente aposentada e acadêmica em Pedagogia EAD.
17- Você acha que o deficiente com mobilidade reduzida consegue sozinho realizar sonhos e desejos? Sonhos e desejos imagino que todos tem, mas devido as limitações e dependências de muitos, precisamos de auxilio de terceiros, ( exemplos levantar, passar da cadeira para carro, sentar e levantar do vaso sanitário, vestir e abotoar roupas etc, escrever, carregar objetos e materiais dentre inúmeras outros auxílios isto vai da lesão de cada um) para que possamos cumprir e realizar nossos desejos. Não é impossível depende também do afeto e participação familiar, porque para alguns isto só é possível com a participação da família e a maioria não tem!
18- Você conhece algum deficiente que foi abandonado ou não tem participação familiar?
Muitos a maioria ( segundo os relatos que ouço nas redes sociais e recepção de hospitais)
19- O que diria para alguém que acabou de descobrir essa doença ou passou a ter limitações e dependências ?
Não perca auto-estima nem a vontade de viver, não desista de você! Deus está contigo e lhe dará forças. Não aceite não como resposta se pode ter um Sim