Parabéns a todos que exercem essa linda profissão, alimentando sonhos, nutrindo cada célula e vitaminando saúde em toda população.
Parabéns pelo seu dia!
A exclusividade deste blogger é divulgar e buscar informações sobre pessoas com deficiências, distrofia muscular progressiva, e tudo que interessar aos deficiêntes. Vocês estarão por dentro de informações sobre pesquisas, pessoas e famíliares que sofrem desta terrível doença além de conhecerem minha história de vida. Nasci perfeita, aos meus 17 anos foi diagnósticado que eu, uma jovem tão cheia de energia, um dia iria perder todos os movimentos....
Parabéns a todos que exercem essa linda profissão, alimentando sonhos, nutrindo cada célula e vitaminando saúde em toda população.
BOA NOITE! Olá, pra quem não sabe o meu nome é Ellen Rose, tenho 40 anos de idade, tenho distrofia muscular desde os meus 10 anos de idade. Distrofia muscular é uma doença degenerativa rara, que enfraquece os músculos, inclusive o respiratório e o cardíaco, até o momento ainda não há cura, mas acredito eu que com o avanço da medicina, caso eu não consiga a cura pra mim, espero que outras pessoas, outras gerações consigam. Já estive bem perto de morrer, por conta de pneumonias, crises de falta de ar, mas Deus ainda não permitiu que eu vá embora desse mundo, e estou aqui para contar um pouco da minha história de vida.Aps 25 anos de idade, parei de andar, depois que cai e fraturei o osso da minha canela, chamado tíbia, como a distrofia muscular é progressiva, dos meus 25, até hoje com os meus 40 anos de idade, estou sem andar, estou com uma tetraparesia, ou seja os meus braços e pernas, estão sem forças, inclusive o meu pescoço cai pra trás, com muita facilidade, atualmente, não faço nenhuma fisioterapia motora, nem respiratória, confesso que tenho preguiça de fazer fisioterapia no respiron que é um aparelho de exercícios respiratórios e o shacher também. Graças a Deus, estou há alguns meses, sem pneumonia e sem crises de falta de ar, tenho ptose palpebral em meu olho esquerdo, acredito que eu machuquei o meu olho e ele deu uma caída, isso desde a minha infância, porém não faz parte da distrofia muscular. Atualmente, sou bem dependente da força física das pessoas, pra praticamente tudo :Sair da cadeira de rodas, tomar banho, trocar de roupas, me virar de um lado pro outro na cama, fazer as minhas refeições etc. Com a ajuda de travesseiros nas minhas pernas, eu posiciono os meus braços e consigo fazer dedolis nos meus cabelos, pra formar os meus cachinhos, consigo escovar os meus dentes, me maquiar, então essas são pequenas coisas, que eu ainda. consigo fazer! Pela primeira vez, estou cursando uma faculdade, de Recursos Humanos pelo sistema EaD de ensino. Enfim, essa foi um pouco da minha história de vida, se couber mais alguma coisa, depois eu coloco, paz & bem, tchau! 😍🙌