ritaxdistrofia: janeiro 2012

Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

27 de janeiro de 2012

Escapei!

Meu Deus! Ontem eu ia ao shopping resolver algo, olha alguns minutos de chuva em minha cidade do que eu me livrei. A cidade foi destruída, carros arrastados, motoqueiro engolido por bueiro, verdadeiro horror!

19 de janeiro de 2012

Não desapareci não em!

Olá meus amores, estou um pouquinho ausente né? Assim que puder voltarei com uma ótima ótima notícia pra vocês, que me deixou muito feliz. Deixe seu (s) recadinho (s) que responderei.
Grande beijo Rita de Cássia

9 de janeiro de 2012

Comece 2012 fazendo o bem, assista este vídeo e ajude o Geovane!

Olá me chame Geonane Pereira Rodrigues de Brito vou contar um pouco da minha história a vocês. Tenho Distrofia Muscular Grave. No dia:14/08/2010 entrei em Coma profunda seguida de uma Parada Cardiorespeiratoria hoje me encontro sequelado com Distrofia muscular do lado direito. No dia?10/09/2010 fui submetido a uma cirurgia de traqueostomia, e no dia:27/11/2010 fui submetido a cirurgia de gastrotomia. Hoje em dia sou dependente de vantilação mecânica,fralda descartavel faço uso de dieta chamada (Nutrison Soya Multi Fubler) Onde a mesma é muito cara tambem faço uso de cadeira de rodas. Estou aqui apelando por sua ajuda. Morro de aluguel e minha mãe nao tem condições financeiras para arcar com todas as minhas dispeza pesso ajuda com Fraldas alimento morro na Rua:11 Numero:02 Setor Sul Formosa Goiás se você estiver de longe e puder me ajudar faça sua doação pela conta Agencia;0791 Conta 013.020.374-6. Ou entre em contato no Fone:(061)98391836 quem quiser conhecer acompanhar a minha historia faça-me uma visita. Se porem vivermos na luz, como Deus está na luz, mantemos comunhão uns com os outros e o sangue de Jesus Cristo, seu Filho, nos purifica de todo o pecado. joão 1:7

6 de janeiro de 2012

17 de Setembro

Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet

Origem e objetivo do Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet
Idéia
A idéia surgiu no verão de 2001, após saber que seria posssível a criação de um dia para um tema específico dentro da internet, onde as fronteiras e os idiomas deixam de ser um obstáculo.
Porém, os principais motivos desta idéia foram dois. Por um lado, a grande desinformação que existe em muitas partes do mundo, tanto em países desenvolvidos, mas principalmente naqueles que estão em desenvolvimento. Nestes o manuseio e a atenção aos portadores é extremamente pobre, afetando as possibilidades futuras e, por conseqüência, a expectativa de vida. Por outro lado, existe a forma como este meio, a internet , é capaz de difundir rapidamente os temas. Apesar de não estar disponibilizada à grande parte das pessoas, cada vez fica mais comum o encontro de pessoas que tenha este meio a seu alcance, seja nas universidades, empregos, etc.

Objetivos

A diminuição da desinformação e desconhecimento deste tipo de enfermidade, algumas delas tão terríveis como a Distrofia Muscular tipo Duchenne. Ao se atigir estes objetivos, esperamos melhorar a qualidade de vida pela otimização do manuseio dos afetados em qualquer parte do mundo. Gostaríamos que a informação não ficasse limitada e inacessível por fronteiras e idiomas.
Que haja consciência que devam ser feitos os maiores esforços e sejam dados mais recursos à investigação, a fim de que se encontrem tratamentos mais efetivos para este tipo de doença, principalmente aquelas que dizimam a vida dos portadores antes que possam, sequer, alcançar a idade adulta, entre elas a Distrofia Muscular de Duchenne, a mais comum delas.
Queríamos que todos soubessem que a presença destas enfermidades é global, que não são tão raras para não merecer atenção e que ninguém está isento de deparar-se com elas, seja para si , seja para um ente querido.
Queríamos que todos se unissem num grande grupo de familiares e afetados para que com uma maior força possamos atingir o nossa finalidade mais rapidamente.
Queríamos que houvesse a criação do Dia Mundial das Distrofias Musculares e das Doenças Neuromusculares pela OMS.

Como Colaborar?:
A forma de colaborar é muito simples: apenas enviar o manifesto abaixo via correio eletrônico a todas as pessoas, portais de internet, foros, meios de comunicação e instituições de governo e saúde que se conheça.

A idéia é que no dia o manifesto seja uma recordação da realidade da distrofia muscular e das enfermidades neuromusculares e estas sejam o tema do dia da internet.

Acesse o site, http://www.abdim.org.br para visualizar o manifesto e divulga-lo.