Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

26 de abril de 2012

Senado aprova isenção de tributos de produtos para pessoas com deficiência

Por: Paola Lima, da Agência Senado
Publicado em 26/04/2012, 11:19
Última atualização às 11:19
Senado aprova isenção de tributos de  produtos para pessoas com deficiência
Senadores votam a aprovação de MP do governo federal que propunha menos impostos de produtos para deficientes (Waldemir Barreto/Ag. Senado)
Produtos como impressoras em braile, mouses com acionamento por pressão, peças e acessórios para cadeiras de rodas, entre outros 22 itens destinados a facilitar o dia-a-dia de pessoas com deficiências, terão isenção de PIS/Pasep e Cofins para importação e venda no mercado brasileiro. A desoneração foi aprovada nesta quarta-feira (25) pelo Senado, na forma do Projeto de Lei de Conversão 7/2012, decorrente da Medida Provisória 549/2011. O texto segue para sanção presidencial.
Editada em novembro do ano passado, a MP 549/11 reduziu a zero a alíquota de PIS/Pasep e de Cofins da importação de 14 produtos destinados a beneficiar pessoas com deficiência. Na Câmara dos Deputados, outros oito itens foram incluídos na lista, que contempla ainda teclados adaptados para deficientes, digitalizadores de imagens com sintetizador de voz, próteses, aparelhos de audição e neuroestimuladores para combate ao mal de Parkison. A medida faz parte do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Plano Viver sem Limite), lançado pelo governo federal no ano passado.
O projeto aprovado em Plenário pelos senadores contém ainda dez outros assuntos, incluídos no texto da MP por emendas aprovadas na Câmara. A maior parte estende a desoneração dos tributos a outros produtos, que vão do papel para impressos a embalagens de bebidas frias.
Relator da matéria no Senado, o senador Romero Jucá (PMDB-RR) destacou o grande impacto social do projeto, uma vez que, de acordo com o IBGE, existem hoje no país 24,6 milhões de brasileiros com algum tipo de incapacidade ou deficiência.
– A nosso ver, a matéria é relevante por dar concretude aos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, que determina que as nações deverão tomar medidas efetivas para facilitar às pessoas com deficiência o acesso a tecnologias assistivas, dispositivos e ajudas técnicas de qualidade, inclusive tornando-os disponíveis a custo acessível –afirmou o senador, que propôs apenas uma emenda de redação para corrigir o texto do PLV.
Com a desoneração, o governo federal estima uma renúncia de receitas em torno de R$ 161,99 milhões em 2012 e de R$ 178,80 milhões em 2013. Pelo texto, no entanto, a isenção para a importação dos produtos só ocorrerá enquanto houver oferta de mercadorias produzidas no Brasil em condições similares em padrão de qualidade, conteúdo técnico, preço e capacidade produtiva.

IPI de automóveis

Ainda em benefício dos deficientes, o PLV 7/12 estende aos portadores de deficiência mental leve e moderada a isenção do IPI na aquisição de automóveis. A intenção é contemplar com o benefício pessoas com Síndrome de Down leve e moderada. Outra medida é a autorização para que deficientes cujo automóvel tenha sofrido perda total em acidentes possam usar o benefício da isenção de IPI na compra de um novo carro antes do prazo de dois anos exigido como intervalo para aquisições.

Medicamentos

Um dos itens incluídos no texto do PLV pela Câmara dos Deputados deve ser votado pela presidente Dilma Rousseff: o artigo 8º, que permite que produtos de saúde que dispensam prescrição médica – como aparelhos e acessórios, produtos utilizados para fins diagnósticos e analíticos, odontológicos, veterinários, de higiene pessoal ou de ambiente, cosméticos e perfumes – sejam vendidos em supermercados, armazéns e lojas de conveniência.
A autorização foi duramente criticada por senadores da área da saúde como os médicos Humberto Costa (PT-PE) e Paulo Davim (PV-RN) e a farmacêutica Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM). Diante das críticas, o relator da proposta, Romero Jucá, assegurou que a presidente vetará a medida.

16 de abril de 2012

Eliana Zaqui

Minha História, Minha Vida

Photo
Sou Eliana Zagui, nascida em Guariba – interior de São Paulo, no dia 23/03/1974. Desde um ano e nove meses de idade, moro no Hospital das Clínicas - SP, devido a Poliomielite (Paralisia Infantil) a qual me paralisou do pescoço para baixo, obrigando-me a viver 24 horas num respirador artificial.

Vivendo e morando todo esse tempo no hospital, pude e ainda tenho oportunidades de aprender de tudo um pouco que uma pessoa dita "normal” é capaz.

Aprendi a ler, escrever, pintar quadros, virar páginas de livros e revistas, teclar no computador, no telefone, colar adesivos e muito mais, somente com a boca

Sejam bem vindos (as) ao meu site, o qual foi feito com total dedicação, amor e carinho, pelo meu verdadeiro amigo, irmão e companheiro de quarto, que serei sempre grata a ele em todo momento. Seu nome: Paulo Henrique Machado. Paulo tem 39 anos, também mora desde pequeno no Hospital das Clínicas - SP, devido a Poliomielite.
No caso dele, a pólio foi mais amena deixando os braços em movimento. Pois mesmo em meio às dificuldades, consegue realizar seus belos sonhos, sejam eles em forma de computação gráfica ou em seu amor.

Agradecimentos:

Agradeço muito a Deus por tudo que sou e tenho, pois graças a Ele que consegui e não deixarei de lutar pelo que quero, sonho e é claro que tudo acontece conforme o teu propósito em minha vida. Além de agradecer a Deus em primeiro lugar, agradeço: As faxineiras, zeladores, seguranças, porteiros, copeiros, cozinheiras e nutricionistas.

Auxiliares de enfermagem, enfermeiras, técnicos de enfermagem, médicos, gasoterapia, mecânica. Setor de psicologia, odontologia, radiologia, diretores em geral, relações públicas, serviço social, serviço voluntariado, amigos internautas e não internautas.

São infinitas as pessoas que merecem ser agradecidas e peço perdão por ter esquecido de alguém, pois mesmo eu tendo a família do meu sangue, que me deu a vida, que lutaram ao teu máximo para me trazer ao Hospital das Clínicas - SP, o qual onde além de ter sobrevivido, pude construir a minha família, independente dos defeitos, qualidades e modo de pensar de cada um.
QUE DEUS NOS ABENÇOE INFINITAMENTE EM TUA GRAÇA.

Fui ao Genoma Humano

Estive em São Paulo dia 11-04-12 no genoma humano em mais uma avaliação. Fisicamente tive uma piora por falta de fisioterapia, segundo os profissionais as pesquisas com células tronco para distrofia muscular estão tendo sucesso, podemos ter esperanças e manter as fisioterapias que no momento é o remédio recomendado e até mesmo para evitar futuras complicações. Quanto às informações de tratamento e CURA que agente ouve de amigos da internet são apenas experimento! Nada comprovado que já existe cura para esta patologia, e sim pesquisas em andamento.

9 de abril de 2012

Mais um dia de luta!

Estou providenciando para viajar dia 11-04-12, vou ao genoma humano para mais uma avaliação e saber o que tem de novidades sobre células tronco, faço este acompanhamento desde 1996, espero trazer novidades, pois estou começando a me preocupar, ando caindo muito hoje mesmo levei outro tombo bate a boca no chão e me cortei uma hora dessas posso não me sair bem para pedir socorro ou contar pra vocês. É o que acontece por mais vontade de lutar e superar tamanha dor chega um momento que quem sofre desta patologia necessita ter um acompanhante 24h, e isto eu não tenho e não sei como fazer a não ser pedir proteção divina e força psicológica muita força!

3 de abril de 2012

Mensagem.