Feliz Natal a você amigo e visitante

Ecantos sobre rodas

Encantos sobre rodas

Senhor meu Deus e meu pai aqui estou para te agradecer, as situações e fases que o senhor permite eu passar, as limitações e dificuldades com os movimentos e locomoção tudo isto é pequeno por tamanha GRAÇA que es em minha vida. O senhor me dá luz própria, o senhor me usa para motivar e cativar, o senhor me socorre todas todas as vezes, mesmo que a dor e tristeza venha o senhor me ergue e sustenta. Obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg

Se apresente!

Amigos copie responda no seu mural, deixem que conheçam a patologia que você sofre e luta.

1- Que doença rara você tem?

Distrofia Muscular Progressiva Cinturas tipo 2A, CID 10-G 71.0 (DMC).

2- Qual sua idade?

47 anos.

3- Tem filhos? Sim, um casal ( no meu caso quando engravidei não sabia da distrofia)

4- O que diria para mulheres com distrofia que quer engravidar? Consulte e seja sempre assistida pelo seu profissional exemplo: além do ginecologista, neurologista, cardiologista, pneumologista, anestesista etc...

5- Qual a reação e participação de sua família em sua vida depois da distrofia?

quanto a reação não sei bem o que dizer, percebo falta de interesse e conhecimento.

Quanto a participação luto praticamente sozinha todos estão muito ocupados com suas vidas.

6- Fale um pouco da sua doença rara?

A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva.

Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos.

7- Com quantos anos descobriu a doença?

Descobri a doença com 17 anos.

8- O que diz de sua vida SEXUAL? ouve mudança na sua vida sexual? tem vergonha de seu parceiro devido a DMC? Não só faço sexo como faço amor.

A única mudança foi em algumas posições.

Vergonha de forma alguma, sou super liberal com meu parceiro, amo a liberdade e confiança.

9- O que diria para homens que pensam que mulheres com deficientes não transam? Este é um assunto que acho que deveria ser mais falado nos hospitais nas terapias. A vida sexual não só da mulher mais também do homem depende da lesão de cada um, nossa condição física não nos impede de dar e sentir prazer, podemos proporcionar um prazer intenso em nosso parceiro.

10- Existe tratamento e cura?

Não existe cura até o momento o tratamento é fisioterapia, hidroterapia e exercícios respiratórios.

Faço acompanhamento médico e não faço fisioterapia por morar sozinha.

11- Você anda , anda com dificuldade ou não? Ando c dificuldade ( apoiando nos moveis e paredes) pra sair uso cadeiras de rodas e necessito de alguém.

12- Com que idade passou a usar cadeira de rodas? 35 anos passei a usar cadeira de rodas.

13- Teve medo ao saber que a doença é grave? Medo não! mas SIM preocupação com futuras complicações respiratórias e a despreparação médica e não preocupação com a gravidade do problema pela família.

14- O que faz da vida?

Atuei como Coordenadora técnica em telecomunicações. Atualmente aposentada e acadêmica em direito.

15- Você acha que o deficiente com mobilidade reduzida consegue sozinho realizar sonhos e desejos? Sonhos e desejos imagino que todos tem, mas devido termos limitações e dependências precisamos de auxilio de terceiros, ( exemplos levantar, passar da cadeira para carro vaso sanitário, vestir roupas etc, escrever, carregar objetos e materiais dentre inúmeras outros auxílios isto vai da lesão de cada um) para que possamos cumprir e realizar nossos desejos. Não é impossível depende também do afeto e participação familiar.

16- Você conhece algum deficiente que foi abandonado ou não tem participação familiar?

Muitos a maioria ( segundo os relatos que ouço nas redes sociais e recepção de hospitais)

17- O que diria para alguém que acabou de descobrir essa doença?

Não perca auto-estima nem a vontade de viver, não desista de você! Deus está contigo e lhe dará forças. Não aceite não como resposta se pode ter um Sim

DEMORA E BUROCRACIA NO CRER EM GOIÂNIA

Cansada de esperar e sentindo muita falta de ar hoje abri esta reclamação no AGIR e comentei na pagina do CRER ( Centro de Reabilitaçao e Readaptaçao Dr Henrique Santillo)
Caro senhores Sou Rita de Cássia paciente do CRER com prontuário 364, assim como eu á muitos pacientes com distrofia muscular sofrendo alguns morrendo não por falta de força e SIM por falta de AR. Gostaria de solicitar uma atenção mais séria para as distrofias. Eu e muitos estamos aguardando retorno com urgência para cardiologia e não á vaga dentro de nossa URGÊNCIA, discordo plenamente do paciente ter que pedir para serviço social uma antecipação sendo que o profissional já colocou no pedido RETORNO COM URGÊNCIA vejo isto um desrespeito com o paciente que pode vir a óbto e com o profissional que já foi claro no pedido. Novembro de 2016 perdi um amigo com distrofia o Cicero morreu ai no crer depois de ficar mês internado, EU serei a próxima?? porque estou com muito cansaço e falta de ar aguardando retorno em caráter de urgência pra junho de 2016. Favor tomem providencias pois o #CRER recebe muito bem para cuidar de seus pacientes inclusive pelos distróficos, nosso caso é progressivo e gravíssimo,
falta de ar respiração não espera.