Viva todo ano

Feliz Ano Novo 2020

Se apresente!

Amigos copie responda no seu mural, deixem que conheçam a patologia que você sofre e luta.

1- Que doença rara você tem?

Resp- Distrofia Muscular Progressiva Cinturas tipo 2A, CID 10-G 71.0 (DMC).

2- Qual sua idade? Resp- 50 anos.

3- Tem filhos? Resp- Sim, um casal ( no meu caso quando engravidei não sabia da distrofia)

4- O que diria para mulheres com distrofia que quer engravidar? Resp- Consulte e seja sempre assistida pelo seu profissional exemplo: além do ginecologista, neurologista, cardiologista, pneumologista,  anestesista etc...

5- Qual a reação e participação de sua família em sua vida depois da  distrofia?

  Resp- Falta de interesse e conhecimento. Quanto a participação luto praticamente sozinha todos estão muito ocupados com suas vidas.

6- Fale um pouco da sua doença rara?

Resp- A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva.

Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos.

7- Com qual idade iniciaram os sintomas e quando teve o diagnóstico concluido?

Resp-17 anos .Diagnóstico quando tinha 21anos

8- O que diz de sua vida SEXUAL? ouve mudança? tem vergonha de seu parceiro devido a DMC? Resp- Quanto minha vida sexual ficou melhor meu corpo exala sexo< gosto da coisa e a coisa gosta de mim, mudanças apenas em algumas posições exemplo por cima e em pé, Vergonha nem um pouco, me acho linda e os admiradores me desejam até mais que antes.

9- O que diria para  homens que pensam que mulheres com deficiência não transam?  Resp- Este é um assunto que deveria ser mais falado nos hospitais nas terapias. A vida sexual não só da mulher mais também do homem, depende da lesão de cada um, nossa condição física  não nos impede de dar e sentir prazer, podemos proporcionar um prazer intenso em nosso parceiro.

10- Existe tratamento e cura?

Resp-Não existe cura até o momento  o tratamento é fisioterapia, hidroterapia e exercícios respiratórios.

Faço acompanhamento médico e não faço fisioterapia por morar sozinha.

11- Você anda? , anda com dificuldade ou não? Resp- Ando c dificuldade ( apoiando nos moveis e paredes) pra sair uso cadeiras de rodas e necessito de alguém.

12- Com que idade passou a usar cadeira de rodas? Resp- 35 anos passei a usar cadeira de rodas.

13- Teve medo ao saber que a doença é grave? Resp- Medo não! mas SIM preocupações com futuras complicações respiratórias e a despreparação médica, e a não preocupação com a gravidade do problema pela família.

14- O que faz da vida?

Resp- Atuei como Coordenadora técnica em telecomunicações. Atualmente aposentada, faculdade de direito inativa devido depender e não ter alguém que me ajude na locomoção, realizo artesanato pintura em tecido em casa, vendo semi joias, chinelos personalizados etc....

15- Você  acha que o deficiente com mobilidade reduzida consegue sozinho realizar sonhos e desejos? Resp- Sonhos e desejos imagino que todos tem, mas devido termos limitações e dependências precisamos de auxilio de terceiros, ( exemplos levantar, passar da cadeira para carro vaso sanitário, vestir roupas etc, escrever, carregar objetos e materiais dentre inúmeras outros auxílios isto vai da lesão de cada um) para que possamos cumprir e realizar nossos desejos. Não é impossível depende também do afeto e participação familiar.

16- Você conhece algum deficiente que foi abandonado ou não tem participação familiar?

Resp- Muitos a maioria ( segundo os relatos que ouço nas redes sociais e recepção de hospitais)

17- O que diria para alguém que acabou de descobrir essa doença?

Resp- Não perca auto-estima nem a vontade de viver, não desista de você! Deus está contigo e lhe dará forças.  Não aceite não como resposta se pode ter um SIM

Tenho distrofia muscular progressiva cinturas, moro só, sem condições de pagar cuidador, assim vou me virando como consigo para sobreviver. Eternamente grata a Deus por muitas coisas ainda conseguir fazer mesmo com dificuldades, as vezes em situações de riscos e constrangimentos já que não tenho quem faça. Obrigada Deus em poder compartilhar com vocês não só a minha como a realidade vivida por muitos.

Rita x Distrofia higienizando seu banheiro

Ter distrofia muscular é ter muitas dificuldades, limitaçõese dependências, pra que mora sozinho como eu não é nada fácil realizar as tarefas diareas

Pintura em tecido feito por Rita x Distrofia

Mesmo com as limitações nos movimentos, iniciei trabalho de pintura (sem curso sem noção de nada)para complementar renda e como terapia, tem dado certo , estou amando, espero melhorar a cada dia.

obrigada meu Deus

Meus 50 anos

Obrigada Deus pela vida

Meu neto

Vídeo mais que que vi, meu neto aprendendo as letras, ao chegar no R ele diz Rita kkkkk

Um pouco da vida diária de quem tem distrofia

08 de Março dia Internacional da Mulher
Mulher, o ser mais precioso, forte e ao mesmo tempo sensível que já existiu e existe. É o ser capaz de gerar o que é mais precioso para qualquer ser humano: a vida!
Parabéns MULHER es vencedora e merecedora de todas as homenagens hoje e sempre.
Ass Rita x Distrofia

Você pode ajudar assinando essa petição?http://chng.it/XkdmK4dX.

Sentindo na própria pele e ouvindo relatos de pessoas nas redes sociais sobre, dificuldades em equipamentos, remédios, tratamentos, sofrimentos, dificuldades pra conseguir consultas médicas com retorno para exames ou em caso de emergências, óbitos além dos que moram só e vegetam por falta de cuidados fisioterápicos dentre outras dores e necessidades  gostaria de sua assinatura e compartilhamentos para unidos conseguirmos melhorar nossa condição de vida. Assinem e compartilhem por favor.
Você pode ajudar assinando essa petição?http://chng.it/XkdmK4dX.

Violência contra a mulher disque 180 e denuncie

Rita x Distrofia passando roupa.

Mesmo com dificuldades nos membros superiores e inferiores , ainda tento fazer alguns serviços domésticos, hoje passando roupa. Ainda consigo fazer comida, dirigir, tomar banho sozinha em pé segurando na barra, consigo me maquiar, tirar sobrancelha, faço pintura em tecido dentre outras coisinhas. Obrigada Senhor!

Uma mensagem pra você

Se valorize, mantenha seu alto astral bem elevado, você é importante pra você!

Minha amiga Carla Nóbrega ( distrofia muscular)

Carla tem distrofia muscular progressiva é mãe da princesa Maitê, no seu dia-a-dia luta como uma leoa para criar cuidar de sua filha que tem um aninho , além de perseverar em prol de sua sobrevivência pois ela é uma jovem linda mulher que precisa encarar as adversidades da vida, pois ter distrofia é sentir no corpo e mente todos os dias que não é fácil nascer perfeita e ir perdendo autonomia. Este vídeo é só uma partizinha de como se vira para realizar algo entre outras inúmeras dificuldades diárias que ela e todos com DM vivem.

Obs: ela me conheceu através de um vídeo meu no YouTube, quando fui abordada por ela, ela estava grávida, não sabia dos cuidados que requer um portador de doenças neurológicas em caso cirúrgico l emergência e urgência), a oriental e assim nasceu amizade de mãe e filha ( é assim que a tenho, como filha)

Conselho de graça

Reflitam

Michelle Bolsonaro

Seja bem-vinda Sra Michelle Bolsonaro que Deus a abençoe nessa nova jornada, onde o Brasil clama por socorro, em especial as doenças neurológicas, contamos muito com seu apoio e atenção. Favor nos ouça, ouça os portadores de DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA  que assim como eu perdem forças, equilíbrio, movimentos além de comprometer parte cardíaca e pulmonar .
2019 seja um ano de mudanças, atitudes e iniciativas voltada para que Nossa nação tenha mais qualidade de vida.

2019 com novas atitudes e realizaçoes