Feliz Natal a você amigo e visitante

Ecantos sobre rodas

Encantos sobre rodas

Senhor meu Deus e meu pai aqui estou para te agradecer, as situações e fases que o senhor permite eu passar, as limitações e dificuldades com os movimentos e locomoção tudo isto é pequeno por tamanha GRAÇA que es em minha vida. O senhor me dá luz própria, o senhor me usa para motivar e cativar, o senhor me socorre todas todas as vezes, mesmo que a dor e tristeza venha o senhor me ergue e sustenta. Obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg

Se apresente!

Amigos copie responda no seu mural, deixem que conheçam a patologia que você sofre e luta.

1- Que doença rara você tem?

Distrofia Muscular Progressiva Cinturas tipo 2A, CID 10-G 71.0 (DMC).

2- Qual sua idade?

47 anos.

3- Tem filhos? Sim, um casal ( no meu caso quando engravidei não sabia da distrofia)

4- O que diria para mulheres com distrofia que quer engravidar? Consulte e seja sempre assistida pelo seu profissional exemplo: além do ginecologista, neurologista, cardiologista, pneumologista, anestesista etc...

5- Qual a reação e participação de sua família em sua vida depois da distrofia?

quanto a reação não sei bem o que dizer, percebo falta de interesse e conhecimento.

Quanto a participação luto praticamente sozinha todos estão muito ocupados com suas vidas.

6- Fale um pouco da sua doença rara?

A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva.

Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos.

7- Com quantos anos descobriu a doença?

Descobri a doença com 17 anos.

8- O que diz de sua vida SEXUAL? ouve mudança na sua vida sexual? tem vergonha de seu parceiro devido a DMC? Não só faço sexo como faço amor.

A única mudança foi em algumas posições.

Vergonha de forma alguma, sou super liberal com meu parceiro, amo a liberdade e confiança.

9- O que diria para homens que pensam que mulheres com deficientes não transam? Este é um assunto que acho que deveria ser mais falado nos hospitais nas terapias. A vida sexual não só da mulher mais também do homem depende da lesão de cada um, nossa condição física não nos impede de dar e sentir prazer, podemos proporcionar um prazer intenso em nosso parceiro.

10- Existe tratamento e cura?

Não existe cura até o momento o tratamento é fisioterapia, hidroterapia e exercícios respiratórios.

Faço acompanhamento médico e não faço fisioterapia por morar sozinha.

11- Você anda , anda com dificuldade ou não? Ando c dificuldade ( apoiando nos moveis e paredes) pra sair uso cadeiras de rodas e necessito de alguém.

12- Com que idade passou a usar cadeira de rodas? 35 anos passei a usar cadeira de rodas.

13- Teve medo ao saber que a doença é grave? Medo não! mas SIM preocupação com futuras complicações respiratórias e a despreparação médica e não preocupação com a gravidade do problema pela família.

14- O que faz da vida?

Atuei como Coordenadora técnica em telecomunicações. Atualmente aposentada e acadêmica em direito.

15- Você acha que o deficiente com mobilidade reduzida consegue sozinho realizar sonhos e desejos? Sonhos e desejos imagino que todos tem, mas devido termos limitações e dependências precisamos de auxilio de terceiros, ( exemplos levantar, passar da cadeira para carro vaso sanitário, vestir roupas etc, escrever, carregar objetos e materiais dentre inúmeras outros auxílios isto vai da lesão de cada um) para que possamos cumprir e realizar nossos desejos. Não é impossível depende também do afeto e participação familiar.

16- Você conhece algum deficiente que foi abandonado ou não tem participação familiar?

Muitos a maioria ( segundo os relatos que ouço nas redes sociais e recepção de hospitais)

17- O que diria para alguém que acabou de descobrir essa doença?

Não perca auto-estima nem a vontade de viver, não desista de você! Deus está contigo e lhe dará forças. Não aceite não como resposta se pode ter um Sim

DEMORA E BUROCRACIA NO CRER EM GOIÂNIA

Cansada de esperar e sentindo muita falta de ar hoje abri esta reclamação no AGIR e comentei na pagina do CRER ( Centro de Reabilitaçao e Readaptaçao Dr Henrique Santillo)
Caro senhores Sou Rita de Cássia paciente do CRER com prontuário 364, assim como eu á muitos pacientes com distrofia muscular sofrendo alguns morrendo não por falta de força e SIM por falta de AR. Gostaria de solicitar uma atenção mais séria para as distrofias. Eu e muitos estamos aguardando retorno com urgência para cardiologia e não á vaga dentro de nossa URGÊNCIA, discordo plenamente do paciente ter que pedir para serviço social uma antecipação sendo que o profissional já colocou no pedido RETORNO COM URGÊNCIA vejo isto um desrespeito com o paciente que pode vir a óbto e com o profissional que já foi claro no pedido. Novembro de 2016 perdi um amigo com distrofia o Cicero morreu ai no crer depois de ficar mês internado, EU serei a próxima?? porque estou com muito cansaço e falta de ar aguardando retorno em caráter de urgência pra junho de 2016. Favor tomem providencias pois o #CRER recebe muito bem para cuidar de seus pacientes inclusive pelos distróficos, nosso caso é progressivo e gravíssimo,
falta de ar respiração não espera.

Cuidados pre e pós cirúrgicos pra doencas NEUROMUSCULAR

Importantíssimo  saber ! ( depois de muitos falarem que nunca ouviu falar)

Orientações  pré-operatórias  nas  doenças  neuromusculares Dra.  Ana  Lúcia  Langer* Os  pacientes  com  doenças  neuromusculares  possuem  peculiaridades anestésicas  que  necessitam  ser  reforçadas  à  equipe  que  fará  o  atendimento. Seguem  abaixo  algumas  recomendações: 1-  Anestésicos. Algumas  drogas  devem  ser  evitadas  para  este  tipo  de  paciente pelo  risco  de  depressão  muscular  geral  (relaxamento)  e/ou  síndrome  de Hipertermia  Maligna  Like.  Entre  elas  devemos  citar  alguns  anestésicos inalatórios,  como  os  derivados  do  halotano  e  curarizantes  despolarizantes  como a  succinilcolina,  ambos  usados  em  anestesia  geral.  A  administração  deste  tipo de  droga  pode  levar  à  necrose  do  músculo.  A  morte  celular  libera  grande quantidade  de  potássio  na  circulação  levando  à  parada  cardíaca.   Creatinoquinase  (CK)  e  mioglobina  também  são  liberadas  para  a corrente  sangüínea  com  conseqüente  lesão  renal.  O  tratamento  é  feito  com dantrolene  (vide  abaixo  orientações  detalhadas).   Os  anestésicos  intravenosos  são  mais  seguros,  mas  podem  haver alterações  cardíacas  pelo  efeito  depressor  dos  barbitúricos  e  do  propofol.   Hipnomidate  e  midazolan  são  seguros.  Anestesias  regionais  e  locais podem  ser  utilizadas. Usar  com  cuidado  derivados  adrenérgicos  nas  anestesias  locais. 2-  Outras  drogas   Outras  drogas  devem  ser  controladas,  entre  elas  opiáceos  (morfina)  e derivados  (tramal,  tylex)  principalmente  por  via  parenteral  por  seu  efeito depressor  respiratório;  estatinas,  usadas  para  diminuir  o  colesterol;  AZT,  droga usada  para  combater  a  AIDS  por  induzirem  à  rabdomiólise  (morte  da  célula muscular)  e  relaxantes  musculares  de  forma  geral. 3-    Hipertermia  Maligna  Like Uma  reação  semelhante  à  hipertermia  maligna  poderá  ocorrer  em pacientes  com  doenças  musculares,  neuropatias,  doença  do  neurônio  motor. Caracteriza-se  por  rabdomiólise,  espasmo  muscular,  hipertermia,  falência ventilatória,  parada  cardíaca.  Algumas  recomendações  são,  então,  vitais,  para  os cuidados  com  o  paciente: A-  Diagnóstico  deve  ser  o  mais  precoce  possível  para  utilização  de tratamento.  A  droga  de  escolha  é  o  Dantrolene  2.5  mg/kg intravenosamente.  Esta  dose  deverá  ser  repetida  até  a  normalização  da PaCO2,  ritmo  cardíaco  e  temperatura  corporal. B-  Outras  medidas  de  apoio  como  hiperventilação  com  O2  100%;  correção dos  distúrbios  metabólicos;  monitorização  de  oxigênio  e  CO2. C-  O  paciente  pode  ser  sedado  com  midazolan  (preferencialmente)  ou propofol. D-  Arritmias  podem  ser  tratadas  com  procainamida;  cloreto  de  cálcio  2-5 mg/Kg  pode  ser  usado  para  estabilizar  o  miocárdio  durante  a    hipercalemia. Bloqueadores  do  canal  de  cálcio  devem  ser  evitados  uma  vez  que  em combinação  com  o  dantrolene  podem  precipitar  colapso  cardiovascular. 4-  Cuidados  pós-operatórios
 Os  cuidados  pós-operatórios  devem  ocorrer  preferencialmente  em unidades  de  terapia  intensiva,  atentando-se  especialmente  para  as dessaturações.  Estas  podem  decorrer  não  só  por  ação  de  drogas,  mas  também pelo  agravo  cirúrgico  que  poderia  precipitar  hipotonia  generalizada,  temporária, incluindo  a  musculatura  respiratória.  Como  conseqüência  haveria  necessidade de  suporte  ventilatório  por  mais  horas  para  aqueles  que  já  usam  ou  mesmo  a instalação  de  ventilação  não  invasiva  àqueles  que  previamente  não  teriam  esta necessidade. 5-  Insuficiência  ventilatória Insuficiência  ventilatória  é  a  presença  de  retenção  de  gás  carbônico (hipercapnia)  devido  à  falência  de  ventilação  normal  nas  membranas  de  trocas gasosas.  Decorre  do  acometimento  da  musculatura  respiratória  com conseqüente  diminuição  da  ventilação  alveolar  (hipoventilação).  A  falta  de oxigenação  (hipóxia)  é  um  fenômeno  concomitante,  decorrente  do  desvio  da curva  de  saturação  da  hemoglobina.  A  suplementação  de  O2  agrava  a hipoventilação  por  suprimir  o  estímulo  do  centro  respiratório  pela  hipóxia  e também  piora  os  gases  sangüíneos  por  intensificar  a  desigualdade  da  relação ventilação-perfusão  (vasodilatação  pulmonar  pelo  O2  e  ventilação  diminuída).  O O2  só  deve  ser  usado  com  o  paciente  em  ventilação. Portanto,  nesta  situação  o  paciente  deverá  ser  ventilado OXIGENADO!!! 6-  Imobilização e  NUNCA  SÓ O  período  de  repouso  e/ou  imobilização  no  pós-operatório  deve  ser  o menor  possível.  A  hipotrofia  que  se  segue  a  um  confinamento  prolongado  no leito  pode  ser  irreversível  e  ocasionar  a  perda  definitiva  da  deambulação  nos casos  de  pacientes  submetidos  a  cirurgias  ortopédicas.  Complicações respiratórias  pela  dificuldade  de  drenagem  de  secreções  também  ocorrem  nas imobilizações  prolongadas.
 Procedimentos  e  Cirurgias  Odontológicas Na  presença  de  cardiopatias  deverão  ser  tomadas  precauções  para prevenção  de  endocardite  bacteriana.  A  American  Health  Association,  American Dental  Association  e  American  Academy  of  Orthopedic  Surgeons  citam  algumas condições  médicas  nas  quais  deverão  ser  empregadas  a  antibioticoterapia profilática  como  doenças  nas  válvulas  cardíacas,  endocardite  prévia,  cirurgias pulmonares  com  “shunts”,  cardiomiopatia  hipertrófica,  prolapso  da  válvula  mitral com  regurgitação,  próteses  valvulares  do  coração,  hemodiálise  renal  com  “shunt” arteriovenoso,  “shunt”  ventriculoarterial  por  hidrocefalia  (DEBONI  et  al.,5  2001). Por  outro  lado,  pacientes  portadores  de  marcapasso  ou  desfibrilador,  próteses ortopédicas  com  mais  de  dois  anos  de  instalação,  enxertos  vasculares  com  mais de  6  meses,  “shunt”  ventriculoperitonial  por  hidrocefalia  não  necessitam  deste tipo  de  conduta  terapêutica  antimicrobiana. No  caso  de  pacientes  imunodeprimidos  ou  com  supressão  de  adrenal pelo  uso  continuado  de  corticoterapia  deve-se  levar  em  consideração  o  estado geral  de  saúde  do  paciente.   Para  a  maioria  dos  procedimentos  odontológicos  não  é  necessária  a profilaxia  antibiótica,  contudo,  em  procedimentos  odontológicos  invasivos,  o  risco do  desenvolvimento  de  uma  infecção  é  bastante  elevado  devendo  ser  realizada a  profilaxia  antibiótica  no  pré-operatório  ou  até  mesmo  estender  a antibioticoterapia  para  o  pós-operatório. Dentre  os  procedimentos  odontológicos  nos  quais  se  recomenda  a profilaxia  antimicrobiana  citam-se:  exodontias,  procedimentos  periodontais  como cirurgia,  raspagem,  polimento  e  alisamento  radicular,  colocação  de  implantes  e reimplantes  dentais,  instrumentação  endodôntica  ou  cirurgia  parendodôntica, colocação  de  fibras,  tiras,  matriz,  bandas  ortodônticas  e  preparo  para  próteses subgengivais,  anestesia  intraligamentar  e  profilaxia  em  dentes  ou  implantes  com sangramento  espontâneo.  Procedimentos  como  restaurações  com  ou  sem  fio retrator,  anestesias  (exceto  intraligamentar),  obturação  endodôntica,  colocação de  pinos  intra-canais,  colocação  de  dique  de  borracha,  remoção  de  sutura, instalação  e  remoção  de  próteses,  moldagens,  registros  intermaxilares,  fluorterapia,  tomadas  radiográficas  e  ajustes  ortodônticos  não  requerem  a terapêutica  antimicrobiana  (DEBONI  et  al.,  5/2001). Nas  intervenções  em  áreas  infectadas  deve-se  tratar  a  infecção previamente.  Não  se  trata,  portanto,  de  profilaxia. O  regime  profilático  padrão  recomendado  pela  American  Hearth Association  (AHA)  consiste  numa  única  dose  de  amoxicilina  por  via  oral.  A amoxicilina  é  recomendada  por  ser  melhor  absorvida  pelo  trato  gastrointestinal  e proporcionar  níveis  séricos  mais  elevados  e  duradouros.    O  protocolo  atual proposto  pela  AHA  (Circulation,  Maio  2007),  recomenda  uma  dose  única  de  2,0  g de  amoxicilina  para  adultos  e  de  50  mg/kg  para  crianças  (nunca  excedendo 2,0g),  para  ser  administrada  1  hora  antes  dos  procedimentos  odontológicos. Uma  nova  dose  não  é  necessária  porque  uma  simples  dose  de  amoxicilina mantém  sua  atividade  sérica  por  um  período  de  6  a  14  horas  (FLUCKIGER  et  al., 9  /1994).  A  amoxicilina,  ampicilina  e  penicilina  V  são  penicilinas  igualmente efetivas  contra  os  estreptococos,  microrganismo  encontrado  em  maior porcentagem  na  endocardite. Como  segunda  opção  para  a  profilaxia  teríamos: a) b) c) Cloridrato  de  clindamicina.  Apesar  de  ser  bacteriostático  em dosagem  usual,  constitui,  atualmente,  o  antibiótico  mais recomendado  por  atingir  concentração  sérica  rápida  e elevada.  Atinge  seu  pico  sérico  máximo  em  40  a  60  minutos após  a  administração  de  150  a  300  mg  (SILVA,  4/  1998). Cefalexina  na  dose  de  2  gramas  ou  50  mg/  kg. Azitromicina  ou  Claritromicina  nas  doses  de  500  mg  ou  15 mg/  kg. Quando  os  pacientes  não  podem  ingerir  a  medicação  por  via  oral recomenda-se  Ampicilina  2  gramas  IM/  EV  ou  50  mg/  kg  ou  Cefazolina  ou Ceftriaxone  1  grama  im/ev  ou  50  mg/  kg.  Caso  sejam  alérgicos  à  penicilina  as opções  são  Ceftriaxone  ou  Cefazolina  1  grama  IM/  EV  ou  Clindamicina  600  mg ou  20  mg/  kg  IM/  EV.
Além  da  antibioticoterapia  profilática,  os  derivados  adrenérgicos  devem ser  evitados  ou  usados  com  cautela  para  que  sejam  evitadas  taquiarritmias. Bibliografia ANDRADE,  E.D.  Prevenção  da  Endocardite  Bacteriana  –  Novas Recomendações  da  American  Heart  Association.  Revista  da  APCD (Associação  Paulista  de  Cirurgiões-Dentistas).  Vol.52  –  n°  5.  Set/Out  –  1998, pg  353  à  357. 2.ANDRADE,  E.D.  et  al.,  Prevenção  da  Endocardite  Infecciosa.  Terapêutica Medicamentosa  em  Odontologia.  1° edição,  1999.  Ed.  Artes  Médicas,  pg  141  à 148. 3.CRUZ,  T.R.S.  Infecção  de  origem  dentária  pode  causar  doença  no  coração. Disponível  na  URL  <  www.odontocoe.com.br  >,  acessado  em  31/08/03. 4.GRINBERG,  M.  Endocardite  Infecciosa.  Uma  cardiopatia  de  interesse odontológico.  Revista  da  APCD  (Associação  Paulista  de  Cirurgiões-Dentistas). Vol.37  –  n° 4.  Jul/Agost  1983,  pg  294  à  298. 5.  Jane  C.  Burns,  Patricia  Ferrieri,  Timothy  Gardner,  David  Goff  and  David  T. Durack  Gerber,  Robert  O.  Bonow,  Thomas  Pallasch,  Stanford  T.  Shulman, Anne  H.  Rowley,  Robert  S.  Baltimore,  Jane  W.  Newburger,  Brian  L.  Strom, Lloyd  Y.  Tani,  Michael  Baddour,  Matthew  Levison,  Ann  Bolger,  Christopher  H. Cabell,  Masato  Takahashi,  Walter  Wilson,  Kathryn  A.  Taubert,  Michael  Gewitz, Peter  B.  Lockhart,  Larry  M.  Prevention  of  Infective  Endocarditis  Guidelines From  the  American  Heart  Association  A  Guideline  From  the  American  Heart Association  Rheumatic  Fever,  Endocarditis,  and  Kawasaki  Disease  Committee, Council  on  Cardiovascular  Disease  in  the  Young,  and  the  Council  on  Clinical Cardiology,  Council  on  Cardiovascular  Surgery  and  Anesthesia,  and  the  Quality of  Care  and  Outcomes  Research  Interdisciplinary  Working  Group  Circulation, 2007. 6.MORAIS,  T.M.N.  et  al.,  Alterações  nos  Protocolos  que  regem  a  profilaxia antibiótica  em  Odontologia  Revisão  de  Literatura.  Revista  da  Sociedade Brasileira  de  Cardiologia.  Vol.8  –  edição  1.  Set/Out  2001/2003. 7.NETO,  C.  B.  Endocardite  Infecciosa.  Disponível  na  URL <www.odonto.com.br>,  acessado  em  20/05/03. 8.RAMOS,  I.N.C.  et  al.,  Riscos  da  Endocardite  Infecciosa  nos  Procedimentos Odontológicos.  BCI  –  Revista  Brasileira  de  Cirurgia  e  Implantodontia.  Vol.  8  – n° 29.  Jan/Fev/Mar  2001,  pg  35  à  39. 9.SILVÉRIO,  K.G.  et  al.,  Endocardite  Bacteriana  e  a  Profilaxia  Antibiótica  na Odontologia.  Revista  Científica  da  Universidade  de  Franca  –  Investigação.  Ano 3  – n° 005.  Set  2001,  pg  28  à  35. 10.SONIS,  S.T.  et  al.,  Avaliação  e  Tratamento  do  Paciente  com  Risco  de Endocardite  Bacteriana.  Medicina  Oral.  1° edição,  1985.  Ed.  Guanabara Koogan,  pg  89  à  109 11.TOMMASI,  A.F.  Doenças  Infecciosas.  Diagnóstico  em  Patologia  Bucal.  2° edição,  1989.  Ed.  Pancast,  pg  213  à  214 12.YAGIELA,  J.A.  et  al.,  Agentes  Antimicrobianos  na  Prevenção  e  Tratamento
das  Infecções.  Farmacologia  e  Terapêutica  para  Dentistas.  4° edição,  1998. Ed.  Guanabara  Koogan,  pg  603.   *  Médica  pediatra,  diretora  clínica  da  ABDIM  –  Associação  Brasileira  de  Distrofia Muscular;  colaboradora  do  Centro  de  Estudos  do  Genoma  Humano,  Fundadora do  Grupo  de  Pais  de  Crianças  com  Distrofia  Muscular

DISTROFIA muscular progressiva cinturas

Distrofias musculares tipo cinturas

Genética da doença: 

As distrofias musculares de cinturas formam um grupo de doenças musculares com grande heterogeneidade clínica e genética. De acordo com o padrão de herança envolvido, as DMC são divididas nas formas autossômicas dominantes (DMC1 – cerca de 10% dos casos) e nas formas autossômicas recessivas (DMC2 – aproximadamente 90% dos casos).

Os diferentes tipos de DMC são causados por alterações em genes que codificam proteínas com funções celulares distintas e mutações em mais de 50 loci já foram associadas a este quadro. Os principais genes envolvidos são: MYOT (DMC1A), LMNA (DMC1B), CAV3 (DMC1C), DES (DMC1D), DNAJB6 (DMC1E), CAPN3 (DMC2A), DYSF (DMC2B), SGCG (DMC2C), SGCA (DMC2D), SGCB (DMC2E), SGCD (DMC2F), TCAP (DMC2G), FKRP (DMC2I). Para as formas autossômicas recessivas, os pais de um afetado têm risco de 25% de ter outro filho afetado em cada gravidez. Indivíduos portadores das formas autossômicas dominantes têm 50% de chance de transmitir a mutação a seus filhos. O estudo molecular de DMC é importante para o diagnóstico diferencial de outras doenças neuromusculares, como, por exemplo, DMD/DMB, FSH e distrofias musculares congênitas.

Quadro Clínico: 

As DMC apresentam como características comuns a fraqueza e a degeneração predominantemente proximais dos músculos das cinturas escapular e pélvica. Como as demais distrofias, são bastante diversificadas quanto à idade de início dos sintomas e ao tempo de progressão do quadro clínico.

Recebendo minha cadeira MOTORIZADA do SUS

Muitos ficam triste ao ouvir "cadeira de rodas" eu estou aqui toda felizzzzzz hoje recebi a minha, fornecida pelo SUS. Agradeço o carinho atenção da T.O Dra Barbara e toda equipe de profissionais do CRER na qual fui avaliada ate o recebimento da mesma. Obrigado todos vocês do Crer pela agilidade qualidade e ótimo atendimento.

A distrofia pede socorro

Tenho Distrofia Muscular Progressiva, fiz este canal com intuito de divulgar alguns momentos do que é nascer perfeita e ir perdendo autonomia. Quero aqui postar momentos bons e difíceis do que nós deficientes passamos, também aqui quero passar motivação e auto-estima mostrando que até mesmo ao meio das dores das limitações e dependências podemos tirar proveito e ver pontos positivos da realidade que vivemos. Sou mulher de desafios, não aceito não como resposta se posso ter um SIM, coitadinha e incapaz não existe em meu dicionário.... risos vamos lá me ajudem curtindo e compartilhando minhas postagens porque o objetivo maior é: DIVULGAR A DISTROFIA MUSCULAR  que é GRAVE e todos os dias nos limita de forças equilíbrio, movimentos e MATA !!!!!

Burocracia no Detran

Que este vídeo sirva pra você não aceitar não se você sente-se capaz de fazer algo! Recebi um não do detran por apenas não conseguir levantar a perna, EU exigi prova prática  no meu carro ta ai o resultado.........

Distrofia pede Socorro

https://youtu.be/86-M1nESgT0

Acidente doméstico de uma pessoa deficiente que mora so. (minha amiga)

É como muita dor e preocupação que faço esta postagem. Uma grande amiga que mora sozinha ( deficiente) na sua luta diária caiu quebrou a perna, esta nesta situação. Amigas (os) sei que tomamos cuidados mas vamos redobrar. Até quando a familia vai dizer nao tenho tempo,? Autoridades vamos analisar uma forma de cadastrar pessoas assim e  realizar visitas para ver como estão vivendo e cobrar a responsabilidade da familia, o deficiente adulto que mora só existe esta sofrendo por ter uma miséra aposentadoria ou abandono FAMILIAR. Depois que um acidente ocorre aumenta as dores físicas e psicológicas além de ser humilhado (a) pelo pouco cuidado que recebe, pelas fortes palavras ofensivas além de futuras complicações como scaras, trombose, embolia, depressão, anemia ( tem casos que a pessoa nem se alimenta pra nao ter que fazer as necessidades fisiológicas porq a familia não troca a fralda e se troca humilha.!!! 

Trombose venosa profunda

Uma trombose venosa profunda (TVP) é um coágulo sanguíneo que costuma se formar nas veias profundas da parte inferior da perna ou do braço e que pode bloquear o retorno venoso. Uma TVP pode causar dor ou inchaço nas pernas, mas também pode não apresentar sintomas. A TVP não costuma ser fatal, mas pode ser caso um coágulo se solte e embolize para os pulmões. Isto recebe o nome de embolia pulmonar (EP).

Causas

Em geral, uma TVP é causada por uma combinação de duas ou três condições inerentes:

Fluxo sanguíneo lento ou fraco através de uma veia principal,Uma tendência do sangue se coagular rapidamente, condição que algumas vezes é hereditária,Irritação, inflamação ou dano à superfície interna da veia.

Fatores de risco para TVP

Histórico de TVP prévio ou de trombose venosa superficialPermanecer sentado por tempo prolongado ou mobilidade restrita, como no caso de viagens de longa distânciaIdade acima de 40 anosCirurgia (especialmente ortopédica) ou lesão graveRepouso ou imobilidade prolongadaHipertensãoInfarto ou derrameInsuficiência cardíaca congestivaInsuficiência respiratória crônicaSobrepesoSedentarismoTabagismoVeias varicosas Altos níveis de estrogênio, como na gravidez ou com o uso de pílulas anticoncepcionaisAlgumas formas de câncer

Os fatores de risco são cumulativos – quanto mais se tem, maior o risco.

Sintomas de TVP

Dor na perna e rigidez da panturrilha. A dor na panturrilha pode causar dificuldade para andar. Também podem ser observados sensação de calor e um aspecto ligeiramente azulado ou avermelhado da pele. Inchaço agudo da panturrilha ou da perna toda (na maioria dos casos unilateral).

No entanto, cerca de 50% de todos os casos de TVP não possuem sintomas reconhecidos!

Diagnóstico

Quando ocorrerem os sintomas descritos, você deve procurar um médico rapidamente a fim de confirmar ou descartar o diagnóstico, que pode ser feito com um simples exame de ultrassom, que é indolor e não tem risco. Um exame de sangue específico pode ser realizado para medir o “D-dímero”, que sinaliza coagulação recente. O diagnóstico e o tratamento precoces reduzem muito o risco de graves complicações.

Complicações de uma TVP

Cerca de 30% dos pacientes de TVP terão um evento recorrente dentro de 10 anos, com o maior risco dentro de 6 a 12 meses.

Fonte: Heit J, et Al. Arch Internal Medicine 2000.160: 761-768.  

A embolia pulmonar (EP) é outra complicação de uma TVP. Ela ocorre quando parte móvel do coágulo (êmbolo) se solta e migra para as artérias pulmonares. A maioria dos pacientes com TVP tem uma embolia pulmonar não detectada. A busca de sua presença não é obrigatória, uma vez que o tratamento de TVP e embolia pulmonar assintomática são a mesma coisa. A embolia pulmonar sintomática é a consequência mais grave de uma TVP, porque pode ser fatal.

Dicas para evitar a TVP

Exercite-se regularmente, incluindo alongamento e movimentação das pernas durante viagensDeixe de fumarEvite ganhos de pesoMantenha uma dieta saudávelUse meias de compressão SIGVARIS especialmente em situações de risco como viagens de longa duração ou períodos de imobilização

Benefícios da terapia de compressão

Segundo Brandjes DP et. Al. Lancet 1997 e o Estudo da Associação Americana de Saúde Pública, o risco de desenvolvimento de síndrome pós-trombótica inclui inchaço nas pernas, dor e úlceras venosas após TVP é reduzido em até 50% com o uso de meias de compressão médicas.

O uso de meias SIGVARIS de compressão graduada ajuda a reduzir o risco de TVP ao melhorar o retorno do sangue venoso. A SIGVARIS se orgulha em fornecer produtos que oferecem um ajuste confortável e a força de compressão recomendada pelo seu médico.

Tratamento da trombose venosa profunda

O tratamento de uma trombose venosa profunda consistirá na prescrição de medicamentos anticoagulantes e no uso de meias médicas de compressão SIGVARIS 20-30 mmHg. Isto eliminará os sintomas rapidamente e de forma duradoura, e permitirá manter-se ativo e realizar as atividades da vida diária. Ambos os componentes do tratamento durarão por semanas ou meses. A terapia de compressão é a aplicação de pressão externa graduada controlada no membro para reduzir a pressão venosa dentro do mesmo. Esta pressão externa atua como uma camada muscular ao pressionar suavemente as paredes distendidas das veias ao mesmo tempo em que permite o fechamento das válvulas. O diâmetro da veia é reduzido, restaurando assim o fluxo sanguíneo para seu estado normal e auxiliando a circulação geral.

As meias médicas de compressão SIGVARIS proporcionam alívio da dor e do inchaço causados por uma TVP. Os médicos recomendam o uso de meias de compressão de 30-40 mmHg por pelo menos 2 anos após o diagnóstico inicial de TVP. Com isso, o risco de desenvolver outro coágulo se reduz em cerca de 50%. Fonte: Brandjes DP, et. Al. Lancet 1997.

Observe a diferença entre TEDS (Meias Anti-Embólicas) e as meias de compressão graduada: as TEDS são projetadas para evitar a TVP em pessoas que se encontram em posição reclinada (horizontal) por um período longo de tempo, uma vez que um dos fatores de risco para TVP é a imobilização prolongada após uma cirurgia. Para pacientes que deambulam, devem ser usadas meias de compressão graduada.

A SIGVARIS oferece vários produtos de terapia de compressão que proporcionam eficácia, conforto e estilo na força de compressão recomendada por seu médico.

Dependendo do país ou da região do mundo, a linha de produtos SIGVARIS é diferente para refletir as especificidades de cada mercado. Para saber mais sobre as diferentes ofertas de produtos SIGVARIS e o atendimento a clientes em seu país, visite o site da SIGVARIS do seu país.

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Trombose

https://youtu.be/XMLz6mnazF0

DISTROFIA MUSCULAR. Implorando por SOCORRO. Nós que sofremos desta doença pedimos socorro atenção ao poder público, aos cientistas aos familiares, façam algo NÓS EXISTIMOS e precisamos de cuidados estamos perdendo forças equilíbrio, movimentos muitos morrem por falta de ar, engasgos, quedas... etc e ninguém faz nada #flipagram #VozDaVerdade criado usando @flipagram . https://flipagram.com/f/wHr7RuAsLQ

Rita x distrofia

https://youtu.be/adpxWFMTzn0

DISTROFIA MUSCULAR. Implorando por SOCORRO. Nós que sofremos desta doença pedimos socorro atenção ao poder público, aos cientistas aos familiares, façam algo NÓS EXISTIMOS e precisamos de cuidados estamos perdendo forças equilíbrio, movimentos muitos morrem por falta de ar, engasgos, quedas... etc e ninguém faz nada #flipagram #VozdaVerdade criado usando @flipagram . https://flipagram.com/f/wHr7RuAsLQ

Veículo com isenção

https://youtu.be/UewO216v4g4

Deficientes que moram só

Você deficiente que mora SÓ ( deficiencia leve ou grave), Sua família tem uma boa participação em sua VIDA???? 

Importante

https://youtu.be/WKQC_sTMNiw

Ó Senhor , ouve-me quando eu te chamar! Tem compaixão de mim e responde-me. Salmos 27:7 NTLH http://bible.com/211/psa.27.7.NTLH

Agradecimento a Deus

Senhor meu Deus e meu pai aqui estou para te agradecer, as situaçoes e fases que o senhor permite eu passar,   as limitacoes e dificuldades com os movimentos e locomoçao tudo isto é pequeno por tamanha GRAÇA que es em minha vida. O senhor me dá luz propria, o senhor me usa para motivar e cativar, o senhor me socorre todas todas as vezes, mesmo que a dor e tristeza venha o senhor me ergue e sustenta. Obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg obg

Patabéns aos pais

Pra todos os pais deixo aqui meus parabéns. Para os que participam marcam presença acompanhando o dia a dia, o crescimento e cada etapa do crescimento e fases de seus (seu) filhos  (o). Para você que deu a vida mas não participou, pra vocês mães que criaram, e criam filhos sozinhas meus parabéns.

Dia dos pais

Hoje meu dia dos pais PARABENIZO minha mae Zeni que nos deu a vida e criou 9 filhos sozinha. Mulher simples, onde e com quem morou, pouco aprendeu para nos passar, mesmo assim  de sua forma nos criou com muita dor e esforço. Com tempo cada filho seguiu suas escolhas deixando-a cheia de preocupações, alguns desses filhos ainda tomam seu tempo fazendo com que essa mãe seja pra sempre o PAIZÃO, que poderia ter aliviado-a de tamanho fardo. Mãe parabéns pelo dia dos pais porque a senhora sim além de mãe foi nosso PAI.

Cadeira motorizada

Muitos ficam triste ao ouvir "cadeira de rodas" eu estou aqui toda felizzzzzz hoje recebi a minha, fornecida pelo SUS. Agradeco garinhosamente o carinho atenção da T.O Dra Barbara e toda equipe de professionais do CRER na qual fui avalida ate o recebimento da mesma. Obrigado todos vocês do Crer pela agilidade qualidade e otimo atendimento

Importante sabermos

http://www.medicinanet.com.br/m/conteudos/revisoes/2239/miopatias_hereditarias.htm

https://youtu.be/UXeR6Wlo014

Odontológia CRER

Estou encantada com tamanha gentileza carinho e muita atenção com os dentista do CRER. Em especial Dr Ricardo Arantes e toda sua equipe de professionais. Gente!!! Que  lindo quanta dedicação essa equipe tem com os pacientes . A forma como conduzem   qualidade e muito cuidado com as criancinhas especiais ( mentais) e todos nós. Parabéns vocês são excelentes.

25 anos da lei da inclusão

  25 anos da lei da inclusão. O governo federal presta assistência técnica e financeira aos estados e municípios para o acesso e formação de profissionais para atender os deficientes. No campo dos direitos humanos diz: " Reconhecer direitos é proteger, garantir a vida e combater a inclusão. é dever do estado, da sociedade, da comunidade e da família assegurar, com prioridade, as pessoas com deficiência. Isto está muito a desejar existe lei, fala-se muito em inclusão mas a pouca preparação e conhecimento de empresas, órgãos públicos, família e sociedade no geral para nos atender e respeitar nossos direitos.   

Dia do Amigo

20/07 dia do amigo e data escolhida para homenagearmos essas pessoas que de forma direta ou indireta contribuem para nossa vontade de viver. Graças a vc amigo que podemos contar nas horas boas e dificeis deixo aqui parabens e obrigado por vc existir na minha vida

Diga não a violência. Denucie

http://g1.globo.com/sao-paulo/noticia/2016/07/mulher-e-torturada-e-tem-cabelo-raspado-pelo-marido-em-guarulhos.html

Como identificar um pedofilo

http://pt.m.wikihow.com/Identificar-um-Ped%C3%B3filo

Os 47 anos de Rita x distrofia

https://youtu.be/B2k_gyh-bo8                       04/07 Completo 47 anos, agradeço a Deus pela vida apesar que não è fácil nascer perfeita e ir perdendo a autonomia. No decorrer da vida so não tive infância, de criança fui forçada a ser mocinha para trabalhar e ter responsabilidade de uma mãe  ( criar meus irmãos ) e na adolescência fui mulher mãe e esposa, nesta época também tive uma notícia ruim, descobri que um dia iria perder todos os movimentos, isto aconteceu bastou a doença piorar, todos se afastaram. E aqui estou cada dia c mais vontade de viver e lutar. ! Deferente de muitos não me entreguei, me agarrei mas dores para ganhar FORÇAS e Ganhei!!!!! 47 anos para mim è só início de vida.

Bico de papagaio

http://www.infoescola.com/doencas/osteofitose/

vesícula

http://www.tuasaude.com/cirurgia-de-vesicula/

Parabéns as mamães

Segundo domingo de Maio data escolhida para homenagear as mães. Deixo aqui carinhosamente meu parabéns a todas. A você que ê mãe participativa  que diz eu te amo e imponhe limites.... a você que por algum motivo não participa da vida do seu filho.    A vc que sua mamãe esta no céu..... a vc mae que perdeu seu filho enfim a todas nós que tivemos o dom desta DÁDIVA PARABÉNS.

A família pode fazer!

Reserve 40m de sua vida, ajude a melhorar o dia a dia de quem sofre de distrofia muscular progressiva Cuide de quem você ama colabore participe na realização dos exercícios de alongamentos e respiratórios.

SAD= Serviço de atenção domiciliar

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt0963_27_05_2013.html

Oração

Senhor Jesus Cristo por todos em especial por todos que sofrem de distrofia muscular  coloco nossas vidas em seu poder, porque somente o Sr sabe o que sentimos, o que passamos, precisamos de forças forças para lutar lutar pela vida lutar por nós!! Ooooooo pai nos choramos, somos frágeis, sentimos dor, sofremos, as vezes quase desfalecemos..... Mas nunca desistimos. Senhor dai nos a humildade de entender, aceitar e muita força psicológica. Protege a mim e todos os portadores de distrodia muscular progressiva.  Amém.

Política X politicagem

Política X Politicagem                                         A maioria das pessoas não tem uma noção muito clara de o que é política, por isso sempre se ouve a frase “política não se discute”. Para muitos a concepção de política é político corrupto, lavagem de dinheiro, atos ilícitos, mas isso não é política e sim “politicagem”, que em síntese é servir-se de artifícios políticos egoístas para beneficiar somente uma pessoa ou um pequeno grupo de pessoas interligadas.

Política é um exercício de poder de um homem sobre outro homem, quando se busca utilizar do poder para defender os direitos de cidadania e do bem comum. Quando o político é eleito ele tem o dever de fazer algo que vá beneficiar a população, honrar as pessoas que o escolheram, pois quando são eleitos é como se recebessem uma procuração de representatividade e total liberdade para fazer escolhas em nome do povo.

Se puder doar....

Ola!! Tenho com dificuldades marcha domiciliar, em casa apenas ando segurando nos móveis nas paredes enfrentando dificuldades para carregar objetos e caminhar desta forma ja que moro sozinha sem ter auxílio de alguém. Este andador iria muito me ajudar, pois tem freio eocal pra transpirtar objetos. Pra manter minha sobrevivência vivo com apenas 2 salários mínimos pagando aluguel e demais despesas, não tenho condições financeiras de comprar! Com toda humildade venho aqui solicitar que se você pessoa do bem e de condições se puder me DOAR o andador ficaria eternamente agradecida. Obs imagem retirada da internet.Deixe seu recado aqui ou ( OI) 62 84008722

Auxílio acompanhe

Dica - ( alguns falam auxílio inclusão) 135 do INSS é auxílio acompanhante. O que é ??? Qualquer pessoa aposentada por invalidez que comprove que necessita de auxílio de alguém para se locomover e no seu dia a dia, tem DIREITO a um ACRÉSCIMO de 25% no seu benefício

Dia Internacional da mulher

Dia 08/03 data escolhida pra homenagear as mulheres,  Parabéns a todas as mulheres guerreiras vocês  São especiais sempre.  Parabéns pra Rita De Cassia mulher mãe filha e vitoriosa.... Rita quando criança já mocinha,  mocinha  forçada a ser adulta,  não teve adolescência,  casou-se e teve filhos ainda bem jovem,  jovem também descobre que herdou  grave doença genética progressiva de caráter  irreversível,  que um dia ira perder forcas e todos os movimentos,  abandonada pelo marido;  passou fome lutou trabalhou dia e noite pra educar criar seus filhos para que nada os faltasse   Rita piorou!!  aos 35anos passou a usar cadeira de rodas,  nesse mesmo ano em busca de liberdade seus filhos saem de casa vão  morar com o pai ignorando as dificuldades e necessidades da mãe. Hoje não tenho equilíbrio encontro-me com inúmeras limitações e dependências sem participação da familia,  rejeitada pelos filhos que vivem de STATUS e GLAMOUR.  Este ano resolvi eu mesmo me PARABENIZAR,  não é facil nascer perfeita  perder autonomia,  lutar sozinha contra uma grave patologia,  esta Rita De Cassia sou eu que com tantos obstáculos falta de apoio e participação da família nunca perdi  autoestima,  vontade de viver,  vencer e vencer.  Parabéns  felicidades a essa MULHER

http://www.bb.com.br/portalbb/page17,19314,19314,0,0,1,1.bb

Agradecimento aos visitantes.

Aqui deixo meu carinho e respeito por todos visitantes, aos que confiam na minha amizade enviando e-mails com elogios a minha pessoa, outros com seus desabafos, dicas, curiosidades,  enfim obrigado pela visita e confiança. Beijos a todos vocês.

Rita x distrofia

E o meu tempo chegou!!! Enquanto eu suspirar FORÇA terei. #flipagram #Varios feito com @flipagram . https://flipagram.com/f/jVHlr2otYB

Leucodistrofia

http://genoma.ib.usp.br/pt-br/servicos/consultas-e-testes-geneticos/doencas-atendidas/leucodistrofias

Rita x distrofia

https://youtu.be/PdhQxVqG3T8

Dráuzio entrevista Mayana Zartz

http://drauziovarella.com.br/entrevistas-2/distrofias-musculares-2/

http://pessoascomdeficiencia.com.br/site/2016/01/02/a-partir-de-hoje-da-cadeia-dificultar-entrada-de-deficiente-em-planos-de-saude/

Novo modelo de andador

http://www.mercur.com.br/noticias/visualizar/7/noticias-mercur/162/mercur-lanca-novos-modelos-de-andadores-com-quatro-rodas-e-assento

Uma Reflexão pra você

Olavo Bilac foi abordado por um comerciante na rua:
– Sr. Bilac, estou precisando vender o meu sítio. Será que poderia redigir o anúncio para o jornal?

Olavo Bilac escreveu:
📰 "Vende-se Encantadora propriedade, onde Cantam os pássaros ao amanhecer no Extenso arvoredo, cortada por Cristalinas e Marejantes águas de um Ribeirão.
A casa é banhada pelo SOL nascente, Oferece a sombra Tranqüila das tardes, na varanda".

Meses depois, topa o poeta com o homem e pergunta-lhe:

VENDEU o sítio??!!

– Nem penso mais nisso, - quando li o anúncio é que percebi a maravilha que tinha!

Às vezes, não descobrimos as coisas boas que temos conosco e vamos longe, atrás de miragens e falsos tesouros.

Valorize o que você tem:
👉a tua família
👉a pessoa que está ao seu lado
👉os amigos que estão perto de você
👉o trabalho  que você conquistou
👉o conhecimento que adquiriu
👉a sua saúde
👉o sorriso
enfim, tudo aquilo que nosso Deus nos dá diariamente para o nosso crescimento. 

Esta reflexão é para que todos nós possamos começar o ano de forma diferente, não só planejando as coisas que queremos. Mas agradecendo por tudo que Deus nos permitiu conquistar.
🙏SEJAMOS MAIS GRATOS!!!

Dr. Adolfo - 1° Encontro Brasileiro de Distrofia Muscular Duchenne

Multa para quem estacionar em vagas p deficiente e idosos

http://g1.globo.com/carros/noticia/2015/12/multa-por-uso-indevido-de-vaga-para-deficiente-subira-veja-mais-mudancas.html.      

Demorou!!!!! Até que em fim vamos poder usar o que nos é por direito. Você, eu e todos que tem direito pela vaga, se ver alguém usar de forma indevida, registre tire foto e denucie.