Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

24 de junho de 2020

Grupo NÃO SOU O QUE ME FALTA traz esta semana como capa nossa linda e encantadora Fran Nascimento 24 anos de Jaguaquara Bahia Doença Paralisia cerebral

18 de junho de 2020

Capa do grupo Não sou o que me falta

Esta semana o grupo NÃO SOU O QUE ME FALTA traz como capa a belíssima Cleide Santos Silva. Meu nome é Cleide, tenho 52 anos e portadora de Distrofia Muscular tipo cinturas descoberto a 12 anos .Tudo começou aos meus 20 anos com perca de forças para andar e ao procurar um médico recebi um diagnóstico errado e consequentemente fiz o tratamento errado forçando meus músculos e destruindo minhas forças.Ate descobrir que era Distrofia Muscular perdi muito nos membros superiores e inferiores até chegar a cadeira de rodas.Neste período muito sofri, não apenas com a doença mais também com o desprezo de muitos .Nada disto conseguiu me tirar a coisa mais importante que é minha vontade de viver .Independente do que vivemos temos que fazer o outro nos respeitar e nos admirar pelo o que somos e não por estarmos em uma cadeira de rodas .O meu sorriso é a prova da superação e a resposta que nenhuma doença é maior que o Poder de Deus sobre nós. Escolha viver e estará escolhendo a melhor opção da sua vida .

16 de junho de 2020

AS DEZ COISAS QUE OS SERES DAS SOMBRAS MAIS GOSTAM QUE VOCÊ FAÇA 1. - Que você minta, que não viva a verdade em cada ato, que não faça da vida aquilo que gosta, que procure preponderar os interesses materiais em relação aos conscienciais e que jamais cumpra com a sua palavra. 2. - Que você tenha muita dúvida, que sinta-se inseguro o tempo todo e que não tenha fé na vida, nas pessoas e nas possibilidades que o universo nos oferece. 3. - Que você não estabeleça uma conexão com a Fonte Divina ou Deus. Que você acredite que só se vive uma vida. Em especial que você se concentre em aproveitar a vida no sentido de apenas se divertir o tempo todo, principalmente, que você não dê atenção à evolução do amor e da consciência. Quanto menos você pensar e agir no sentido de realizar a missão da sua alma, que é o propósito da sua existência, mais você agrada os seres das sombras e mais você facilita o trabalho deles. 4. - Que você não se preocupe jamais com os outros. Que não pense em caridade, em bem-estar alheio, em colaborar para a formação de uma sociedade mais digna e elevada. Quanto mais você pensa unicamente nos seus interesses mundanos, mais você agrada e facilita o trabalho das sombras. 5. - Que você jamais perdoe, que sinta muita raiva e desejo de vingar-se das pessoas as quais lhe fizeram mal. Além disso, que você faça valer a sua palavra a qualquer preço, sem compaixão, sem paciência e sem respeito. O tipo de campo de energia produzido por esses sentimentos alimenta muito a força dos seres das sombras, oferecendo a eles alimento, energia e campo de ação para suas investidas nefastas. 6. - Que você jamais estude e que nunca busque o desenvolvimento de seus potenciais. Em especial que você seja acomodado, preguiçoso e sem iniciativa. Quanto menos você cuidar do seu corpo, da sua mente, das suas emoções e do seu espírito, mais você ajudará a facilitar o trabalho das sombras. Quanto mais alienado e cético você for, melhor! 7. - Que você seja fanático, determinista, inflexível, convicto e fascinado. Quanto menos tolerância, equilíbrio, leveza e sensatez você tiver nos seus atos, mais você contribuirá para as estratégias dos seres das sombras. 8. - Que você elimine da sua vida a oração, a meditação e qualquer tipo de prática espiritual. De preferência que você substitua essas práticas por vícios como drogas, álcool, fumo, alimentação desequilibrada, jogos e sexo promíscuo. Quanto mais você abandonar práticas saudáveis, mais você contribuirá para abrir a porta de acesso que liga os seres das sombras até você. 9. - Que a sua disciplina seja muito ruim e que você nunca tenha persistência para seguir seus objetivos, para realizar suas práticas diárias de conexão com Deus e que nunca tenha perseverança em seguir os seus sonhos. 10. - Que jamais acredite na sua intuição e que siga apenas a voz da razão e que não confie em nada, absolutamente nada que não seja comprovado cientificamente ou que não tenha relevância acadêmica. Em especial, que você abandone a sua sensibilidade de perceber as coisas e situações, acreditando apenas no que você vê com os próprios olhos. De preferência, quando situações ruins acontecerem em sua vida, vitimize-se e rapidaente encontre um culpado, que certamente não deve ser você. Não quer alimentar atitudes que atraiam obsessores ou seres das sombras para a sua vida? Quer construir um estilo de vida que lhe faça feliz? Quer estar em sintonia com as Fontes Divinas? Então, faça um exame de consciência e elimine da sua vida esses comportamentos citados anteriormente. Eliminando esses erros comuns você certamente dará um importante passo na conquista de uma vida cheia de bênçãos e bem aventurança!

12 de junho de 2020

Dia dos namorados

Parabéns a todos os casais que estão juntos pelo amor, fidelidade, cumplicidade, companheirismo..💘💞💕💝💌

11 de junho de 2020

Tatame Capa do Grupo não sou o que me falta

Grupo não sou o que me falta trás esta semana a belíssima Tawana ela tem 18 anos mora em Palestina são Paulo, tem paralisia celebral, teve escoliose de 115 grau está com 3 anos que ela fez a cerlugia está ótima graças a Deus ( mãe dela Maria Nilza)

4 de junho de 2020

Grupo não sou o que me falta apresenta

Grupo não sou o que me falta tem como capa a linda Denise Andrade Souza com sua bela história de mulher empoderada. Meu nome é Denise eu tenho 37 anos .De Belo Horizonte MG .Fui diagnosticada com distrofia muscular FSH aos 9 anos de idade ,nesta a idade já apresentava algumas dificuldades Como pentear o cabelo e correr na mesma velocidade que as outras crianças porém eu tive uma vida normal de criança eu brinquei, pule corda eu andei de patins eu andei de bicicleta até os 24anos ,aos 15 eu comecei a namorar casei aos 17 vive um relacionamento 12 anos desse relacionamento eu tive um filho hoje com 18 anos. Outro relacionamento que durou 5 anos desse relacionamento eu tive a minha pequena Valentina que hoje tem 7 anos atualmente estou num relacionamento de 2 anos comecei a trabalhar fora eu tinha 18 anos e desde então nunca mais eu parei mesmo com minhas limitações com dificuldades eu trabalhei em vários lugares atualmente Eu trabalho numa empresa já 10 anos eu dirijo meu carro normal sem adaptação ,muita gente não acreditava que eu conseguiria,fui vitoriosa, e hoje eu tenho uma rotina super tranquila super saudável ,gosto de cuidar da minha filha, gosto de sair para passear gosto de sair para bares para festa Reunião de família. A minha vida social é bem ativa.Eu não sou cadeirante ,mas como todos com limitações tenho as minhas e preciso me adaptar cada dia a elas e não deixar abater . Acreditar que somos capazes sem se deixar abater por negativas ...nós leva ao que queremos.