Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

18 de janeiro de 2018

Reflexão do dia.  Olavo Bilac foi abordado por um comerciante na rua:
– Sr. Bilac, estou precisando vender o meu sítio. Será que poderia redigir o anúncio para o jornal?

Olavo Bilac escreveu:
📰 "Vende-se Encantadora propriedade, onde Cantam os pássaros ao amanhecer no Extenso arvoredo, cortada por Cristalinas e Marejantes águas de um Ribeirão.
A casa é banhada pelo SOL nascente, Oferece a sombra Tranqüila das tardes, na varanda".

Meses depois, topa o poeta com o homem e pergunta-lhe:

VENDEU o sítio??!!

– Nem penso mais nisso, - quando li o anúncio é que percebi a maravilha que tinha!

Às vezes, não descobrimos as coisas boas que temos conosco e vamos longe, atrás de miragens e falsos tesouros.

Valorize o que você tem:
👉a tua família
 👉a pessoa que está ao seu lado
👉os amigos que estão perto de você
👉o trabalho  que você conquistou
👉o conhecimento que adquiriu
👉a sua saúde
👉o sorriso
enfim, tudo aquilo que nosso Deus nos dá diariamente para o nosso crescimento. 

Esta reflexão é para que todos nós possamos começar o ano de forma diferente, não só planejando as coisas que queremos. Mas agradecendo por tudo que Deus nos permitiu conquistar.
🙏SEJAMOS MAIS GRATOS!!!!!

8 de janeiro de 2018

SUPER-MÃE

Vejam a historia de Dayana Beatriz
 Minha mãe quis contar a minha história... Vale a pena ler!!! Muita atenção 👏🏼👏🏼👏🏼❤❤❤

Olá pessoal, meu nome é Simone, tenho 42 anos e sou a mãe da Dayana Beatriz. Estou aqui para contar a história dela!
Tudo começou em 1993 quando casei e com 2 meses de casada descobri que estava grávida, desde então já começou a batalha. Passei muito mal durante a gestação, nos 6 meses. Tinha muito enjôo, mas isso é comum… E eu tinha várias outras coisas que não eram normais, tipo febre, dor de cabeça, e não eram poucas não, eram muitas… Como eu não entendia nada, mãe de primeira viagem, fazia tudo o que os outros mandavam, “Aa isso é normal”, “toma um chazinho”, eu tomava dipirona, coisa que sei que uma grávida não pode tomar e eu tomava 3, 4 vezes por dia. O tempo foi passando e eu não fiz o pré-natal, durante os 9 meses nunca fui a uma consulta. Eu morava num sítio e não havia recursos, a família falava que não tinha necessidade de ir no médico, aí fiquei!
Quando senti ela mexer, já estava com 7 meses, e não era uma mexidaaa, era uma tremida que mal sentia. Enfim chegou o dia dela nascer… Dia 31 de outubro de 1994 eu acordei sentindo muitas dores, me levaram até o hospital, chegando lá as enfermeiras fizeram o exame de toque e falaram que eu ficaria internada, isso era 8 da manhã e que até as 20h ia nascer. Fiquei esperando com muita dor. Quando foi 12h, a bolsa estourou, mas as enfermeiras diziam que não era tempo ainda porque eu não tinha dilatação alguma. Fiquei o dia, a noite naquele hospital, sofrendo muito! Na terça, dia 1, meu marido foi pra me buscar achando que já tinha nascido e nada… Me tiraram daquele hospital e levaram pra outra cidade que tinha mais recursos. Lá o médico me pediu um ultrassom e simplesmente me disse que não havia criança nenhuma porque não dava pra ver nada, e me falava que como era o primeiro, eu não entendia nada, e que podia ir embora, que as dores que eu sentia era normal. Eu já tinha perdido tanto líquido que minha barriga havia diminuído. Fui de volta pra casa. Fiquei em casa a noite do dia 1, o dia 2, morrendo de dor, a cada dois minutos sentia contrações, não comia, não dormia, minha barriga já toda roxa. Não saía mais líquido e sim fezes. Na quinta-feira, dia 3 de novembro, meu marido as pressas me levou para aquela cidade, chegando no hospital já entrei de cadeira de rodas, não aguentava mais andar. As enfermeiras me examinaram e não havia mais batimentos cardíacos. Eu falei que estava há 3 dias daquela situação, contei toda a história. Já prepararam o centro cirúrgico porque ela não esperava nem meia hora.
Fiz a cesárea, na hora o médico mostrou ela bem rápido, ela não chorou e nasceu preta, muito preta, nem deixaram na sala, já saíram correndo com ela.
Só a vi na sexta a noite, que foi quando ficou no quarto comigo.
E eu percebia que ela não chorava, não se mexia, do jeito que eu colocava ela no berço ela ficava. Era diferente das outras crianças que nasceram no mesmo dia.
No sábado de manhã, eu estaria de alta, então me troquei e troquei ela, ansiosa pra ir embora! Daí o pediatra vem e me fala que eu posso ir embora, mas minha filha não, e que ia ficar na encubadora. Só trouxe ela naquela noite pra ficar comigo, porém precisava voltar urgentemente. Meu mundo caiu!!!
Por morar muito longe, eu não poderia vê-la todo dia.
Ela ficou 10 dias na encubadora.
Quando deram alta, já encaminharam para outro hospital bem mais longe para interná-la. Cheguei em casa e ninguém deixou eu ir levá-la. Falaram que não havia necessidade porque ia morrer. Ela tinha infecção no pulmão, na urina, era muito fraquinha. Não comia, não mamava, continuava sem chorar. Eu dava leite numa colherzinha aos pouquinho, ela não tinha força de sugar a mamadeira.
O tempo foi passando e ela não reagia, só vivia a base de antibióticos. Procurei o médico quando tinha 8 meses porque ela não sentava, não segurava o pescoço.
Foi pedido todos os exames e nenhum dava nada, falavam que era porque tinha passado da hora de nascer e teve esse atraso. Encaminhou para hidroterapia e fisioterapia. Começou a luta. Não via resultado nenhum! Ela sentou com 2 anos.
Com 3 anos de idade resolvemos vir para São Paulo pra descobrir o que ela tinha. Chegando aqui passou com o neurologista, pediu todos os exames novamente e nada era descoberto. Foi então que encaminhou para o Hospital das Clínicas na capital. Ficamos 16 dias internadas. Refizeram todos os exames possíveis e nada descoberto novamente. Aí por fim fizeram a biópsia. Depois de 3 meses veio o resultado com o diagnóstico de Distrofia Muscular Congênita Merosina Negativa. O médico me explicou que era uma doença degenerativa, que não tinha cura, e que a tendência é só piorar e os tratamentos são só pra manter.
Ela conseguiu andar bem pouco, só dentro de casa, dos 4 aos 8 anos. Depois disso começou a escoliose e aí já não conseguia mais andar, começando usar cadeira de rodas.
Nesse começo foi muito difícil pra eu e ela aceitar. Ela não queria sair na rua porque todos olhavam e tinha vergonha e como sempre muito vaidosa… Aquela escoliose foi piorando, comprimindo o pulmão, não conseguia ficar muito tempo sentada, vivia mais deitada, comia deitada.
Uma fisio a encaminhou para a AACD, aonde passou no ortopedista, indo para a fila de espera pra operar. Esperamos 8 anos!!!
Quando chegou sua vez, o médico não garantiu porque já estava muito comprometida e a respiração tava muito baixa, e quando tivesse uma melhora eles faziam.
Após 2 anos voltamos lá e ela fez outra espirometria, já estava um pouco melhor, não o suficiente, e se ela quisesse fazer eles faziam. Foi marcada a cirurgia. Aí fizeram. Não teve o resultado esperado, mas melhorou muuuito!!!
Ela quase morreu na cirurgia, teve pneumonia, passou mal meeeesmo!!!! Cheguei a pensar que não resistiria!!! Mas graças a Deus melhorou 🙏🏼🙏🏼
Hoje ela está com 23 anos, que nas previsões dos médicos ela não chegaria aos 15.
Graças a Deus está aí linda, muito inteligente, é a razão do meu viver!!!
Lutei com todas as minhas forças, nunca tive ajuda nenhuma de família, parentes, sempre foi Deus, eu e ela!!! Noites e noites sem dormir e eu do seu lado sempre!!!
Não sei viver sem ela e nem ela sem mim. É uma companheira, filha, amiga, tudo!!!
Somos muito amigas, conversamos sobre tudo, ela não me esconde nada e nem eu escondo dela. Estaremos juntas para sempre!!!
Até pra dormir é no mesmo quarto. Quando ela diz “mãe” eu já estou de pé!
Ela precisa de mim pra tudo, pra tomar banho, se trocar, colocar e tirar da cadeira, é o meu bebê!!! 😍 Quando a chamo de bebê ela fica brava, fala que já é bem velhinha, mas falo que pode ter 50 anos, será pra sempre meu bebê!
A gente brinca, dá risada, choramos juntas nos momentos difíceis e estamos aqui lutando!
Peço todo dia a Deus muita saúde pra ela e pra mim porque só tem eu por ela!!! Ela sempre fala que pode ficar doente, porém eu não. Não posso sentir uma dor de cabeça que já fica preocupada kkkkkkk

Bom, foi um prazer contar essa história, espero que gostem!!! ❤😘

Simone Alves