Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

1 de outubro de 2012

1º de 0utubro DIA MUNDIAL DO IDOSO

DIA MUNDIAL DO IDOSO
1º de Outubro foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU), desde 1991, como Dia Internacional do Idoso, com vista a uma reflexão, promoção e protecção dos seus direitos e dificuldades.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2000 havia 600 milhões de idosos no mundo, mas este número irá dobrar em 2025.

O envelhecimento continua a ser visto como uma condição de profunda degradação. Os idosos são infantilizados, desvalorizados e, muitas vezes, excluídos da sociedade.

Por isso, cabe à sociedade, particularmente os psicólogos, contribuírem para a construção de uma nova imagem associada ao envelhecimento.

21 de setembro de 2012

21 de Setembro dia internacional da luta pela pessoa com DEFICIÊNCIA


Parabéns pra você, pra nós que não só nesta data, mas todos os dias estamos em luta, pelos nossos sonhos, ideais, pela burocracia que enfrentamos, por nossos direitos e respeito.

3 de setembro de 2012

Sou Sincera.

"As pessoas estão tão acostumadas a ouvir mentiras, que sinceridade demais choca e faz com que você pareça arrogante."
Jô Soares

28 de agosto de 2012

Consegui !!


É normal passar pelo processo de renovação de CNH para um deficiente é BUROCRATICO! Quanta dificuldade nos cria, às vezes por não fazer determinado movimento eles já querem mudar á adaptação do veiculo e até mesmo nos tirar o direito de ir e vir. Tem quase dois meses que estou nesta burocracia, acabei de passar por uma avaliação pratica e graças a Deus e minha capacidade CONSEGUI! Estou habilitada com direito a renovar CNH de três em três anos. UFA!

2 de agosto de 2012

Burocracia no DETRAN


Amigos! Como sempre na maioria das vezes somos barrados em busca de nossos direitos, estou passando pelo processo de renovação de CNH.  Sou habilitada desde 2003, sei da responsabilidade do que é dirigir não colocando sua nem minha vida em risco, imagino que você deficiente que dirige assim como eu somos mais prudentes que muitos que se dizem normais (pessoas sem deficiência), nós precisamos e sabemos de nossa necessidade e pra quem é humilde financeiramente assim como eu sabe também o quanto nos privamos para ter um automóvel.

Sabemos e temos consciência de nossa necessidade e o quanto nos custa ter um carro, geralmente o deficiente usa seu veiculo para ir ao medico, a fisioterapia, a igreja, a escola, e a alguns passeios familiares, não usamos carros para praticar rachas, não podemos deixar que tirem nosso direito de ir e vir!



Nos custa caro manter este direito, eles deveriam eram fiscalizar e cumprir seus deveres para nos atender bem, olha esta imagem eu parei um pouco distante da faixa porque não tinha espaço para eu abrir a porta, faltou à faixa amarela para o manuseio da cadeira de rodas.

30 de julho de 2012


É meus amigos não é fácil você sozinha criar, educar seus filhos ter uma doença progressiva e incurável, um determinado dia você ouvi de seu filho que não tem culpa de você ser doente e que não pode fazer nada por você ainda mais dizer que você nunca foi mãe e que é pra esta mãe sumir e esquecer que ele existe, foi isto que aconteceu comigo! Vivi pelos filhos hoje estou só e só pra lutar contra a piora e em busca de tratamento. Dê-me força meu Deus!

6 de julho de 2012

Estou de volta!

Estive ausente estava sem computador. Durante este período fui ao Genoma na USP para avaliação, tive piora por não estar fazendo fisioterapia por não ter um acompanhante, mas sei que a cura com células tronco está bem próxima. Beijos e estou de volta vamos trocar ideias matar as saudades. bjuss

26 de abril de 2012

Senado aprova isenção de tributos de produtos para pessoas com deficiência

Por: Paola Lima, da Agência Senado
Publicado em 26/04/2012, 11:19
Última atualização às 11:19
Senado aprova isenção de tributos de  produtos para pessoas com deficiência
Senadores votam a aprovação de MP do governo federal que propunha menos impostos de produtos para deficientes (Waldemir Barreto/Ag. Senado)
Produtos como impressoras em braile, mouses com acionamento por pressão, peças e acessórios para cadeiras de rodas, entre outros 22 itens destinados a facilitar o dia-a-dia de pessoas com deficiências, terão isenção de PIS/Pasep e Cofins para importação e venda no mercado brasileiro. A desoneração foi aprovada nesta quarta-feira (25) pelo Senado, na forma do Projeto de Lei de Conversão 7/2012, decorrente da Medida Provisória 549/2011. O texto segue para sanção presidencial.
Editada em novembro do ano passado, a MP 549/11 reduziu a zero a alíquota de PIS/Pasep e de Cofins da importação de 14 produtos destinados a beneficiar pessoas com deficiência. Na Câmara dos Deputados, outros oito itens foram incluídos na lista, que contempla ainda teclados adaptados para deficientes, digitalizadores de imagens com sintetizador de voz, próteses, aparelhos de audição e neuroestimuladores para combate ao mal de Parkison. A medida faz parte do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Plano Viver sem Limite), lançado pelo governo federal no ano passado.
O projeto aprovado em Plenário pelos senadores contém ainda dez outros assuntos, incluídos no texto da MP por emendas aprovadas na Câmara. A maior parte estende a desoneração dos tributos a outros produtos, que vão do papel para impressos a embalagens de bebidas frias.
Relator da matéria no Senado, o senador Romero Jucá (PMDB-RR) destacou o grande impacto social do projeto, uma vez que, de acordo com o IBGE, existem hoje no país 24,6 milhões de brasileiros com algum tipo de incapacidade ou deficiência.
– A nosso ver, a matéria é relevante por dar concretude aos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, que determina que as nações deverão tomar medidas efetivas para facilitar às pessoas com deficiência o acesso a tecnologias assistivas, dispositivos e ajudas técnicas de qualidade, inclusive tornando-os disponíveis a custo acessível –afirmou o senador, que propôs apenas uma emenda de redação para corrigir o texto do PLV.
Com a desoneração, o governo federal estima uma renúncia de receitas em torno de R$ 161,99 milhões em 2012 e de R$ 178,80 milhões em 2013. Pelo texto, no entanto, a isenção para a importação dos produtos só ocorrerá enquanto houver oferta de mercadorias produzidas no Brasil em condições similares em padrão de qualidade, conteúdo técnico, preço e capacidade produtiva.

IPI de automóveis

Ainda em benefício dos deficientes, o PLV 7/12 estende aos portadores de deficiência mental leve e moderada a isenção do IPI na aquisição de automóveis. A intenção é contemplar com o benefício pessoas com Síndrome de Down leve e moderada. Outra medida é a autorização para que deficientes cujo automóvel tenha sofrido perda total em acidentes possam usar o benefício da isenção de IPI na compra de um novo carro antes do prazo de dois anos exigido como intervalo para aquisições.

Medicamentos

Um dos itens incluídos no texto do PLV pela Câmara dos Deputados deve ser votado pela presidente Dilma Rousseff: o artigo 8º, que permite que produtos de saúde que dispensam prescrição médica – como aparelhos e acessórios, produtos utilizados para fins diagnósticos e analíticos, odontológicos, veterinários, de higiene pessoal ou de ambiente, cosméticos e perfumes – sejam vendidos em supermercados, armazéns e lojas de conveniência.
A autorização foi duramente criticada por senadores da área da saúde como os médicos Humberto Costa (PT-PE) e Paulo Davim (PV-RN) e a farmacêutica Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM). Diante das críticas, o relator da proposta, Romero Jucá, assegurou que a presidente vetará a medida.

16 de abril de 2012

Eliana Zaqui

Minha História, Minha Vida

Photo
Sou Eliana Zagui, nascida em Guariba – interior de São Paulo, no dia 23/03/1974. Desde um ano e nove meses de idade, moro no Hospital das Clínicas - SP, devido a Poliomielite (Paralisia Infantil) a qual me paralisou do pescoço para baixo, obrigando-me a viver 24 horas num respirador artificial.

Vivendo e morando todo esse tempo no hospital, pude e ainda tenho oportunidades de aprender de tudo um pouco que uma pessoa dita "normal” é capaz.

Aprendi a ler, escrever, pintar quadros, virar páginas de livros e revistas, teclar no computador, no telefone, colar adesivos e muito mais, somente com a boca

Sejam bem vindos (as) ao meu site, o qual foi feito com total dedicação, amor e carinho, pelo meu verdadeiro amigo, irmão e companheiro de quarto, que serei sempre grata a ele em todo momento. Seu nome: Paulo Henrique Machado. Paulo tem 39 anos, também mora desde pequeno no Hospital das Clínicas - SP, devido a Poliomielite.
No caso dele, a pólio foi mais amena deixando os braços em movimento. Pois mesmo em meio às dificuldades, consegue realizar seus belos sonhos, sejam eles em forma de computação gráfica ou em seu amor.

Agradecimentos:

Agradeço muito a Deus por tudo que sou e tenho, pois graças a Ele que consegui e não deixarei de lutar pelo que quero, sonho e é claro que tudo acontece conforme o teu propósito em minha vida. Além de agradecer a Deus em primeiro lugar, agradeço: As faxineiras, zeladores, seguranças, porteiros, copeiros, cozinheiras e nutricionistas.

Auxiliares de enfermagem, enfermeiras, técnicos de enfermagem, médicos, gasoterapia, mecânica. Setor de psicologia, odontologia, radiologia, diretores em geral, relações públicas, serviço social, serviço voluntariado, amigos internautas e não internautas.

São infinitas as pessoas que merecem ser agradecidas e peço perdão por ter esquecido de alguém, pois mesmo eu tendo a família do meu sangue, que me deu a vida, que lutaram ao teu máximo para me trazer ao Hospital das Clínicas - SP, o qual onde além de ter sobrevivido, pude construir a minha família, independente dos defeitos, qualidades e modo de pensar de cada um.
QUE DEUS NOS ABENÇOE INFINITAMENTE EM TUA GRAÇA.

Fui ao Genoma Humano

Estive em São Paulo dia 11-04-12 no genoma humano em mais uma avaliação. Fisicamente tive uma piora por falta de fisioterapia, segundo os profissionais as pesquisas com células tronco para distrofia muscular estão tendo sucesso, podemos ter esperanças e manter as fisioterapias que no momento é o remédio recomendado e até mesmo para evitar futuras complicações. Quanto às informações de tratamento e CURA que agente ouve de amigos da internet são apenas experimento! Nada comprovado que já existe cura para esta patologia, e sim pesquisas em andamento.

9 de abril de 2012

Mais um dia de luta!

Estou providenciando para viajar dia 11-04-12, vou ao genoma humano para mais uma avaliação e saber o que tem de novidades sobre células tronco, faço este acompanhamento desde 1996, espero trazer novidades, pois estou começando a me preocupar, ando caindo muito hoje mesmo levei outro tombo bate a boca no chão e me cortei uma hora dessas posso não me sair bem para pedir socorro ou contar pra vocês. É o que acontece por mais vontade de lutar e superar tamanha dor chega um momento que quem sofre desta patologia necessita ter um acompanhante 24h, e isto eu não tenho e não sei como fazer a não ser pedir proteção divina e força psicológica muita força!

3 de abril de 2012

Mensagem.

23 de março de 2012

Vamos ajudar e pedir ajudar para essas crianças é URGENTE!

  • Meus caros amigos e familiares compartilhe este vídeo, essas duas crianças precisam URGENTE de ajuda para irem para o Peru fazerem tratamentos, além de ajuda financeira pra fraudas, leite e etc. Se preferirem liguem sua responsável (mãe) Ana Maria 0 xx 6232568012- 91150118. Obrigado Rita de Cássia

20 de março de 2012

Também fico triste

  1. Estou bem de saúde, financeiramente tenho o necessário pra viver, muito muito bem com meu marido meu casamento, mas tem dias que sinto as dores das limitações e dependências e hoje é um dia desses, vontade de ser mais útil, ajudar mais, fazer muita coisa que deixei de fazer, dar um abraço apertado, caminhar na areia, tomar banho na chuva, pular, sair sozinha, trabalhar trabalhar e trabalhar..... á meus amigos trabalhe, ajude o próximo pulem de alegria e agradeçam a Deus por terem saúde e não dependerem de alguém.

10 de fevereiro de 2012

BB oferece linha de crédito a juros baixos para deficientes


BRASÍLIA –  Pessoas com deficiência física ou seus representantes vão poder contratar linha de crédito pelo Banco do Brasil de até R$ 30 mil, com juro de 0,64% ao mês e até 60 meses de prazo, para aquisição de equipamentos destinados à melhoria da qualidade de vida. O benefício foi aprovado no mês passado pelo Conselho Monetário Nacional, que estendeu as operações do microcrédito às pessoas portadoras de deficiência física.
O contratante deverá ter renda mensal de até dez salários mínimos (R$ 6.220) e haverá carência de 59 dias para o vencimento da primeira mensalidade. Poderão ser comprados com o dinheiro cadeiras de roda, computadores ou tablets, sotfwares específicos para esse público, impressoras e quaisquer utensílios que melhorem a mobilidade ou o conforto dos deficientes. A linha BB Crédito Acessibilidade foi aberta nesta quinta-feira (9), em cerimônia no Centro Cultural Banco do Brasil (CCBB).
Ao participar do evento, a ministra da Secretaria Nacional de Direitos Humanos, Maria do Rosário, disse que  haverá continuidade no apoio a esse público, que se insere no programa Viver sem Limites, lançado em novembro do ano passado. Para a secretária, a iniciativa segue o conceito de que "podemos e devemos criar uma sociedade inclusiva, sem limites. As pessoas com deficiência estão plenamentecapacitadas a exercer diferentes e amplas funções na sociedade, pois não há limite para o ser humano".
Para o secretário Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência Física, Antônio José Ferreira, a linha de crédito é o primeiro passo para acesso aos benefícios do programa Viver Sem Limites, que "assegura que os deficientes tenham mais direitos". O Programa Viver sem Limites envolve 15 ministérios, que fazem o monitoramento do apoio às pessoas com deficiência. Ele contém quatro eixos, que são o acesso à educação, à saúde, à inclusão social e à acessibilidade.
Ferreira prevê que muitos empresários vão investir em inovação nessa área pois, hoje, só existem cerca de 50 empresas que trabalham com equipamentos especializados nessa área. "O microcrédito vai estimular o mercado para a produção de novos equipamentos, aquecendo a venda e os serviços com o uso de tecnologias assistivas", previu.
Para o cadeirante Wanderley Marques de Assis vai ser importante a possibilidade de financiar cadeiras motorizadas, órteses e próteses, aparatos tecnológicos que melhoram a qualidade de vida do deficiente. Segundo ele, o microcrédito vai facilitar a adaptação de veículos, que é uma tecnologia cara.
A deficiente visual Gorete Cortez elogiou a medida, lembrando que o uso de tablets, impressoras especiais e outros utensílios modernos podem ajudar também os surdo-mudos. Alvaro Pereira é cadeirante e também gostou da medida. Ele lembrou que os deficientes físicos, no dia a dia, precisam de andadores, muletas ou bastões, instrumentos que agora vão poder ser adquiridos com juros baixos, semelhantes aos da caderneta de poupança.
Fonte www.redetv.com.br exibido dia 09-02-12

6 de fevereiro de 2012

Estou muito triste.

  • Tudo nesta vida é feito por  desejo de Deus, e por vontade dele meu netinho (a) não pode vir ao mundo, minha filha perdeu o bebê está em recuperação e assim que o Senhor Jesus desejar esta vidinha, este ser, está dádiva virá. A vocês meus amigos e familiares que torceram por este momento muitíssimo obrigado.

2 de fevereiro de 2012

VOU SER VOVÓ...........

Eles estão grávidos e eu estou muito muito feliz......Porque serei a vovó coruja, risosss
Filha! que Jesus proteja você e este anjinho que já amo tanto.

27 de janeiro de 2012

Escapei!

Meu Deus! Ontem eu ia ao shopping resolver algo, olha alguns minutos de chuva em minha cidade do que eu me livrei. A cidade foi destruída, carros arrastados, motoqueiro engolido por bueiro, verdadeiro horror!

19 de janeiro de 2012

Não desapareci não em!

Olá meus amores, estou um pouquinho ausente né? Assim que puder voltarei com uma ótima ótima notícia pra vocês, que me deixou muito feliz. Deixe seu (s) recadinho (s) que responderei.
Grande beijo Rita de Cássia

9 de janeiro de 2012

Comece 2012 fazendo o bem, assista este vídeo e ajude o Geovane!

Olá me chame Geonane Pereira Rodrigues de Brito vou contar um pouco da minha história a vocês. Tenho Distrofia Muscular Grave. No dia:14/08/2010 entrei em Coma profunda seguida de uma Parada Cardiorespeiratoria hoje me encontro sequelado com Distrofia muscular do lado direito. No dia?10/09/2010 fui submetido a uma cirurgia de traqueostomia, e no dia:27/11/2010 fui submetido a cirurgia de gastrotomia. Hoje em dia sou dependente de vantilação mecânica,fralda descartavel faço uso de dieta chamada (Nutrison Soya Multi Fubler) Onde a mesma é muito cara tambem faço uso de cadeira de rodas. Estou aqui apelando por sua ajuda. Morro de aluguel e minha mãe nao tem condições financeiras para arcar com todas as minhas dispeza pesso ajuda com Fraldas alimento morro na Rua:11 Numero:02 Setor Sul Formosa Goiás se você estiver de longe e puder me ajudar faça sua doação pela conta Agencia;0791 Conta 013.020.374-6. Ou entre em contato no Fone:(061)98391836 quem quiser conhecer acompanhar a minha historia faça-me uma visita. Se porem vivermos na luz, como Deus está na luz, mantemos comunhão uns com os outros e o sangue de Jesus Cristo, seu Filho, nos purifica de todo o pecado. joão 1:7

6 de janeiro de 2012

17 de Setembro

Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet

Origem e objetivo do Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet
Idéia
A idéia surgiu no verão de 2001, após saber que seria posssível a criação de um dia para um tema específico dentro da internet, onde as fronteiras e os idiomas deixam de ser um obstáculo.
Porém, os principais motivos desta idéia foram dois. Por um lado, a grande desinformação que existe em muitas partes do mundo, tanto em países desenvolvidos, mas principalmente naqueles que estão em desenvolvimento. Nestes o manuseio e a atenção aos portadores é extremamente pobre, afetando as possibilidades futuras e, por conseqüência, a expectativa de vida. Por outro lado, existe a forma como este meio, a internet , é capaz de difundir rapidamente os temas. Apesar de não estar disponibilizada à grande parte das pessoas, cada vez fica mais comum o encontro de pessoas que tenha este meio a seu alcance, seja nas universidades, empregos, etc.
Objetivos
  • A diminuição da desinformação e desconhecimento deste tipo de enfermidade, algumas delas tão terríveis como a Distrofia Muscular tipo Duchenne. Ao se atigir estes objetivos, esperamos melhorar a qualidade de vida pela otimização do manuseio dos afetados em qualquer parte do mundo. Gostaríamos que a informação não ficasse limitada e inacessível por fronteiras e idiomas.
  • Que haja consciência que devam ser feitos os maiores esforços e sejam dados mais recursos à investigação, a fim de que se encontrem tratamentos mais efetivos para este tipo de doença, principalmente aquelas que dizimam a vida dos portadores antes que possam, sequer, alcançar a idade adulta, entre elas a Distrofia Muscular de Duchenne, a mais comum delas.
  • Queríamos que todos soubessem que a presença destas enfermidades é global, que não são tão raras para não merecer atenção e que ninguém está isento de deparar-se com elas, seja para si , seja para um ente querido.
  • Queríamos que todos se unissem num grande grupo de familiares e afetados para que com uma maior força possamos atingir o nossa finalidade mais rapidamente.
    Queríamos que houvesse a criação do Dia Mundial das Distrofias Musculares e das Doenças Neuromusculares pela OMS.
Como Colaborar?:
A forma de colaborar é muito simples: apenas enviar o manifesto abaixo via correio eletrônico a todas as pessoas, portais de internet, foros, meios de comunicação e instituições de governo e saúde que se conheça.

A idéia é que no dia o manifesto seja uma recordação da realidade da distrofia muscular e das enfermidades neuromusculares e estas sejam o tema do dia da internet. 
Acesse o site, http://www.abdim.org.br para visualizar o manifesto e divulga-lo.