Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

25 de fevereiro de 2014

Descoberta a estrutura do DNA

http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/2014/01/1402284-livro-detalha-a-descoberta-da-estrutura-do-dna.shtml
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Aconselhamento genético chega ao SUS

http://epoca.globo.com/vida/vida-util/saude-e-bem-estar/noticia/2014/02/baconselhamento-geneticob-chega-ao-sus-mas-nova-politica-enfrenta-criticas.html

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22 de fevereiro de 2014

Células-tronco têm efeito positivo no tratamento de distrofia muscular

Brasil tem avançado cada vez mais em pesquisas com células-tronco. Pesquisadores testaram célula-tronco do tecido adiposo de camundongos.
Pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP) testaram células-tronco encontradas no tecido adiposo de camundongos com distrofia muscular, que provoca a paralisação progressiva dos músculos até a morte. Eles descobriram que elas aumentaram a expectativa de vida dos animais.
O administrador Sérgio Santos Soares tinha 25 anos quando descobriu que tinha esclerose múltipla, uma doença crônica que atinge o sistema nervoso central. Ele ficou sem poder andar e precisou de ajuda até para comer. “Para eu partir uma pizza, uma carne, nossa, eu ficava nervoso, escorregava do meu prato. Não tinha força para pegar os talheres”, conta.
No ano passado, aos 37 anos, Sérgio passou pelo transplante de células-tronco. Ele foi um dos primeiros no Brasil. Depois disso, a doença nunca mais se manifestou e hoje ele se locomove com a ajuda de um andador. “Foi uma maravilha pra mim. Foi uma nova vida que Deus me deu através dos médicos aqui na Terra”, comemora.
O Brasil tem avançado cada vez mais nos estudos das células-tronco para o tratamento de doenças. Foi do laboratório do Centro de Pesquisas do Genoma Humano do Instituto de Biociências da USP que saiu a mais recente descoberta na área no Brasil.
Os pesquisadores descobriram que células-tronco adiposas, quando transplantadas em camundongos com distrofia muscular grave, aumentavam o tempo de vida desses animais em 30%, em média.
Eles testaram as células-tronco retiradas de vários tecidos na região abdominal de mulheres que passaram por cirurgias. “Nós abordamos pacientes que estavam fazendo cirurgias ginecológicas e conseguimos obter materiais do mesmo paciente, de quatro tecidos diferentes. Nós tiramos da gordura, do músculo, da trompa e de endométrio”, relata Marcos Valadares, pesquisador da USP.
Somente as células de gordura implantadas nos camundongos surtiram efeito e os animais viveram 30% a mais do tempo médio esperado pelos pesquisadores. “Isso é um resultado muito importante, porque se a gente conseguir transferir para o paciente, a gente tiver o mesmo resultado, isso significa 20 anos a mais na vida da pessoa. Uma pessoa de 60 anos vai poder viver 20 anos a mais”, explica Mayana Zatz, diretora do Centro de Pesquisa.
Segundo os pesquisadores, em dez anos esse tratamento poderá estar disponível para humanos.
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21 de fevereiro de 2014

Vamos Orar pela saúde de minha vovó


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