Email enviado dia 24-11-11 do genoma humano para Rita de Càssia...
Prezada Sra : Rita de Cássia
O Centro de Estudos do Genoma Humano da USP, coordenado pela Dra. Mayana Zatz, há vários anos vem realizando pesquisas com células-tronco, na busca de um tratamento eficiente para as distrofias musculares. Mas, apesar de todos os avanços científicos ocorridos nos últimos anos, a terapia com células-tronco ainda está em fase de experimentação em laboratório e em modelos animais.
Em recente entrevista concedida à TV Brasil, a Dra. Mayana falou com otimismo dos resultados animadores obtidos nas pesquisas com estes modelos animais e acenou com a possibilidade de iniciar alguns testes em pacientes com células-tronco derivadas de tecido adiposo em um futuro próximo, talvez ainda no final de 2012. No entanto, ela ressaltou que é preciso muita cautela quando se trata de qualquer teste em humanos e falou da sua preocupação (e de todos os cientistas) com o possível desenvolvimento de tumores. Ela deixou bem claro que o início destes testes dependerá de rigorosa avaliação de um comitê de ética de pesquisadores e que a aprovação deste projeto de pesquisa poderá levar ainda algum tempo, o que é muito positivo, pois dará mais segurança para o prosseguimento do estudo.
De qualquer forma, é muito importante esclarecer aos nossos pacientes e seus familiares que ainda não foi elaborado o protocolo para este estudo, que os critérios para uma eventual seleção de candidatos ainda não foram estabelecidos e, principalmente, que não existe lista de espera de pacientes para esta finalidade.
Esclarecemos ainda que , quando chegar o momento oportuno, faremos uma ampla divulgação do fato.
Por enquanto, insistimos em que todas as medidas recomendadas no tratamento da Distrofia Muscular (como a fisioterapia e cuidados com a função cardíaca e respiratória) são muito importantes para retardar a evolução da doença, manter o quadro clínico dos pacientes e evitar possíveis complicações.
Atenciosamente,
A equipe do CEGH
E em 2014 este
Prezada Rita de Cássia :
As pesquisas com células-tronco prosseguem em ritmo acelerado
no Brasil e no mundo todo, mas no caso das distrofias musculares,
ainda não há provas científicas suficientes para afirmar que este
tratamento é eficaz e também não é verdade que já existe cura ou
reversão da distrofia muscular em qualquer país do mundo.
Por isso, qualquer médico ou clínica do mundo que ofereça um "
tratamento " com células-tronco para distrofia muscular é obrigado a
informar ao paciente que se trata de uma terapia experimental, sem
nenhuma garantia de sucesso, e que pode trazer riscos para a saúde do
paciente.
Além disso, não é lícito cobrar por qualquer tipo de tratamento
experimental.
Nossa orientação é que você procure antes conhecer muito bem o
currículum do profissional que realiza o "tratamento" e se ele está
ligado "de fato" a alguma universidade ou centro de pesquisa idôneo.
Caso contrário, você corre o risco de gastar uma fortuna
inutilmente, sacrificar-se em uma viagem desgastante e ainda de
prejudicar sua saúde.
Você pode estar certa de que , no momento em que a terapia com
células-tronco estiver disponível para portadores de doenças genéticas
( e nós estamos certas de que este dia vai chegar), isto vai ser
amplamente divulgado na literatura médica e científica e o mundo
inteiro vai ter acesso a este tratamento.
Sugerimos que vc assista a um vídeo no You Tube que contem um
trecho de uma palestra recente do Prof. Dr. Miguel Mitne Neto,
Diretor Científico da ABRELA e pesquisador do Centro de Estudos do
Genoma Humano da USP. Um grande abraço,