ritaxdistrofia: janeiro 2015

Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

31 de janeiro de 2015

Valorize

Ame o que você tem, antes que a vida lhe ensine a amar o que você tinha

16 de janeiro de 2015

http://www.distrofiamuscular.net/principal.htm

13 de janeiro de 2015

Dilma aprova lei que concede pensão vitalícia a Lais Souza Ex-atleta de 26 anos ficou tetraplégica após acidente de esqui em janeiro de 2014. Ela receberá 4.663,75 reais mensais do governo Ex-ginasta Laís Souza concede entrevista coletiva no auditório da Universidade Estácio, na Barra da Tijuca, zona oeste do Rio(Marcos de Paula/Estadão Conteúdo) A presidente Dilma Rousseff sancionou lei que concede pensão especial vitalícia à ex-ginasta e esquiadora Laís de Souza. Segundo a norma, a pensão será mensal e "em valor atual equivalente ao limite máximo do salário de benefício do Regime Geral de Previdência Social (RGPS)". Desde 1º de janeiro, o teto da Previdência é de 4.663,75 reais. A lei diz que a pensão é "personalíssima e não se transmite aos herdeiros da beneficiária".

Dilma aprova lei que concede pensão vitalícia a Lais Souza

Ex-atleta de 26 anos ficou tetraplégica após acidente de esqui em janeiro de 2014. Ela receberá 4.663,75 reais mensais do governo

Ex-ginasta Laís Souza concede entrevista coletiva no auditório da Universidade Estácio, na Barra da Tijuca, zona oeste do Rio(Marcos de Paula/Estadão Conteúdo)

A presidente Dilma Rousseff sancionou lei que concede pensão especial vitalícia à ex-ginasta e esquiadora Laís de Souza. Segundo a norma, a pensão será mensal e "em valor atual equivalente ao limite máximo do salário de benefício do Regime Geral de Previdência Social (RGPS)". Desde 1º de janeiro, o teto da Previdência é de 4.663,75 reais. A lei diz que a pensão é "personalíssima e não se transmite aos herdeiros da beneficiária".

12 de janeiro de 2015

Cirurgiã Plastica Dra Bruna Ferrante

HOSPITAL UNIQUE: http://youtu.be/3dbiC37S_5Y

7 de janeiro de 2015

Sancionada lei que dispensa idoso de perícia médica periódica no INSS

A Presidência da República sancionou sem vetos a Lei 13.063/2014, que dispensa aposentados por invalidez com mais de 60 anos da realização de perícia médica periódica para manter o benefício. A partir de agora, a aposentadoria se torna permanente, sem a necessidade de realização de qualquer tipo de exame. Saiba mais detalhes na reportagem de Francisco Coelho, da Rádio Senado.

3 de janeiro de 2015

Células tronco para tratamento de Distofias

Drªs Mayana e Rita respondem email da paciente Rita de Cássia

Prezada Rita de Cássia :

As pesquisas com células-tronco prosseguem em ritmo acelerado
no Brasil e no mundo todo, mas no caso das distrofias musculares,
ainda não há provas científicas suficientes para afirmar que este
tratamento é eficaz e também não é verdade que já existe cura ou
reversão da distrofia muscular em qualquer país do mundo.
Por isso, qualquer médico ou clínica do mundo que ofereça um "
tratamento " com células-tronco para distrofia muscular é obrigado a
informar ao paciente que se trata de uma terapia experimental, sem
nenhuma garantia de sucesso, e que pode trazer riscos para a saúde do
paciente.
Além disso, não é lícito cobrar por qualquer tipo de tratamento
experimental.
Nossa orientação é que você procure antes conhecer muito bem o
currículum do profissional que realiza o "tratamento" e se ele está
ligado "de fato" a alguma universidade ou centro de pesquisa idôneo.
Caso contrário, você corre o risco de gastar uma fortuna
inutilmente, sacrificar-se em uma viagem desgastante e ainda de
prejudicar sua saúde.
Você pode estar certa de que , no momento em que a terapia com
células-tronco estiver disponível para portadores de doenças genéticas
( e nós estamos certas de que este dia vai chegar), isto vai ser
amplamente divulgado na literatura médica e científica e o mundo
inteiro vai ter acesso a este tratamento.
Sugerimos que vc assista a um vídeo no You Tube que contem um
trecho de uma palestra recente do Prof. Dr. Miguel Mitne Neto,
Diretor Científico da ABRELA e pesquisador do Centro de Estudos do
Genoma Humano da USP. Um grande abraço,

www.youtube.com/watch?v=wJ6EYYXbBVs

Este video vai ajudar vc a esclarecer suas dúvidas.

Dra. Rita Pavanello

Dra. Mayana Zatz

Clínica de recuperação ONG RESGATE DOCUMENTÁRIO

Conheci o trabalho lindo desta ONG, além de lindo realente fazem e resgatam vidas. Se puderem você pessoa física, juridíca pessoa de bom coração entre em contato, os ajudem!! precisam de doações tipo: Alimentos, produtos de higiene pessoal, calçados e roupas. Grata Rita de Cássia