Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

25 de outubro de 2016

Acidente doméstico de uma pessoa deficiente que mora so. (minha amiga)

É como muita dor e preocupação que faço esta postagem. Uma grande amiga que mora sozinha ( deficiente) na sua luta diária caiu quebrou a perna, esta nesta situação. Amigas (os) sei que tomamos cuidados mas vamos redobrar. Até quando a familia vai dizer nao tenho tempo,? Autoridades vamos analisar uma forma de cadastrar pessoas assim e  realizar visitas para ver como estão vivendo e cobrar a responsabilidade da familia, o deficiente adulto que mora só existe esta sofrendo por ter uma miséra aposentadoria ou abandono FAMILIAR. Depois que um acidente ocorre aumenta as dores físicas e psicológicas além de ser humilhado (a) pelo pouco cuidado que recebe, pelas fortes palavras ofensivas além de futuras complicações como scaras, trombose, embolia, depressão, anemia ( tem casos que a pessoa nem se alimenta pra nao ter que fazer as necessidades fisiológicas porq a familia não troca a fralda e se troca humilha.!!! 

20 de outubro de 2016

Trombose venosa profunda

Uma trombose venosa profunda (TVP) é um coágulo sanguíneo que costuma se formar nas veias profundas da parte inferior da perna ou do braço e que pode bloquear o retorno venoso. Uma TVP pode causar dor ou inchaço nas pernas, mas também pode não apresentar sintomas. A TVP não costuma ser fatal, mas pode ser caso um coágulo se solte e embolize para os pulmões. Isto recebe o nome de embolia pulmonar (EP).

Causas

Em geral, uma TVP é causada por uma combinação de duas ou três condições inerentes:

Fluxo sanguíneo lento ou fraco através de uma veia principal,Uma tendência do sangue se coagular rapidamente, condição que algumas vezes é hereditária,Irritação, inflamação ou dano à superfície interna da veia.

Fatores de risco para TVP

Histórico de TVP prévio ou de trombose venosa superficialPermanecer sentado por tempo prolongado ou mobilidade restrita, como no caso de viagens de longa distânciaIdade acima de 40 anosCirurgia (especialmente ortopédica) ou lesão graveRepouso ou imobilidade prolongadaHipertensãoInfarto ou derrameInsuficiência cardíaca congestivaInsuficiência respiratória crônicaSobrepesoSedentarismoTabagismoVeias varicosas Altos níveis de estrogênio, como na gravidez ou com o uso de pílulas anticoncepcionaisAlgumas formas de câncer

Os fatores de risco são cumulativos – quanto mais se tem, maior o risco.

Sintomas de TVP

Dor na perna e rigidez da panturrilha. A dor na panturrilha pode causar dificuldade para andar. Também podem ser observados sensação de calor e um aspecto ligeiramente azulado ou avermelhado da pele. Inchaço agudo da panturrilha ou da perna toda (na maioria dos casos unilateral).

No entanto, cerca de 50% de todos os casos de TVP não possuem sintomas reconhecidos!

Diagnóstico

Quando ocorrerem os sintomas descritos, você deve procurar um médico rapidamente a fim de confirmar ou descartar o diagnóstico, que pode ser feito com um simples exame de ultrassom, que é indolor e não tem risco. Um exame de sangue específico pode ser realizado para medir o “D-dímero”, que sinaliza coagulação recente. O diagnóstico e o tratamento precoces reduzem muito o risco de graves complicações.

Complicações de uma TVP

Cerca de 30% dos pacientes de TVP terão um evento recorrente dentro de 10 anos, com o maior risco dentro de 6 a 12 meses.

Fonte: Heit J, et Al. Arch Internal Medicine 2000.160: 761-768.  

A embolia pulmonar (EP) é outra complicação de uma TVP. Ela ocorre quando parte móvel do coágulo (êmbolo) se solta e migra para as artérias pulmonares. A maioria dos pacientes com TVP tem uma embolia pulmonar não detectada. A busca de sua presença não é obrigatória, uma vez que o tratamento de TVP e embolia pulmonar assintomática são a mesma coisa. A embolia pulmonar sintomática é a consequência mais grave de uma TVP, porque pode ser fatal.

Dicas para evitar a TVP

Exercite-se regularmente, incluindo alongamento e movimentação das pernas durante viagensDeixe de fumarEvite ganhos de pesoMantenha uma dieta saudávelUse meias de compressão SIGVARIS especialmente em situações de risco como viagens de longa duração ou períodos de imobilização

Benefícios da terapia de compressão

Segundo Brandjes DP et. Al. Lancet 1997 e o Estudo da Associação Americana de Saúde Pública, o risco de desenvolvimento de síndrome pós-trombótica inclui inchaço nas pernas, dor e úlceras venosas após TVP é reduzido em até 50% com o uso de meias de compressão médicas.

O uso de meias SIGVARIS de compressão graduada ajuda a reduzir o risco de TVP ao melhorar o retorno do sangue venoso. A SIGVARIS se orgulha em fornecer produtos que oferecem um ajuste confortável e a força de compressão recomendada pelo seu médico.

Tratamento da trombose venosa profunda

O tratamento de uma trombose venosa profunda consistirá na prescrição de medicamentos anticoagulantes e no uso de meias médicas de compressão SIGVARIS 20-30 mmHg. Isto eliminará os sintomas rapidamente e de forma duradoura, e permitirá manter-se ativo e realizar as atividades da vida diária. Ambos os componentes do tratamento durarão por semanas ou meses. A terapia de compressão é a aplicação de pressão externa graduada controlada no membro para reduzir a pressão venosa dentro do mesmo. Esta pressão externa atua como uma camada muscular ao pressionar suavemente as paredes distendidas das veias ao mesmo tempo em que permite o fechamento das válvulas. O diâmetro da veia é reduzido, restaurando assim o fluxo sanguíneo para seu estado normal e auxiliando a circulação geral.

As meias médicas de compressão SIGVARIS proporcionam alívio da dor e do inchaço causados por uma TVP. Os médicos recomendam o uso de meias de compressão de 30-40 mmHg por pelo menos 2 anos após o diagnóstico inicial de TVP. Com isso, o risco de desenvolver outro coágulo se reduz em cerca de 50%. Fonte: Brandjes DP, et. Al. Lancet 1997.

Observe a diferença entre TEDS (Meias Anti-Embólicas) e as meias de compressão graduada: as TEDS são projetadas para evitar a TVP em pessoas que se encontram em posição reclinada (horizontal) por um período longo de tempo, uma vez que um dos fatores de risco para TVP é a imobilização prolongada após uma cirurgia. Para pacientes que deambulam, devem ser usadas meias de compressão graduada.

A SIGVARIS oferece vários produtos de terapia de compressão que proporcionam eficácia, conforto e estilo na força de compressão recomendada por seu médico.

Dependendo do país ou da região do mundo, a linha de produtos SIGVARIS é diferente para refletir as especificidades de cada mercado. Para saber mais sobre as diferentes ofertas de produtos SIGVARIS e o atendimento a clientes em seu país, visite o site da SIGVARIS do seu país.

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