Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

26 de novembro de 2013

Programação Seminários Semanais

Posted: 25 Nov 2013 06:16 AM PST
ASPECTOS ÉTICOS DO SEQUENCIAMENTO DE ÚLTIMA GERAÇÃO
Quinta, dia 28 de novembro, auditório do Centro de Pesquisas sobre o Genoma Humano e Células-Tronco
O DNA dos mais de 80, por Zuenir Ventura
Posted: 25 Nov 2013 04:15 AM PST
Zuenir Ventura, O Globo
Num país onde os velhos são considerados um estorvo, alguém está procurando mostrar que eles podem ser muito úteis, fornecendo seu DNA para um estudo que pretende ajudar as futuras gerações a viver mais e melhor.
Estou me referindo ao projeto chamado 80+, que a premiada geneticista e bióloga molecular Mayana Zatz, nascida em Israel e criada em SP, vem desenvolvendo com pessoas que estão envelhecendo de forma saudável, particularmente do ponto de vista cognitivo.
Especialista em doenças neuromusculares, sobre as quais tem trabalhos pioneiros, ela batalhou muito pela aprovação das pesquisas com células-tronco no Brasil. O estudo de agora, com apoio do CNPq, Fapesp e Hospital Albert Einstein, tem como objetivo formar um banco de dados e imagens funcionais do cérebro para fornecer à medicina elementos que possibilitem entender melhor distúrbios neurológicos como o Alzheimer e a esclerose que atingiu o físico britânico Stephen Hawking.
“O banco de dados dos 80+”, explica Mayana, “é formado por pessoas que têm chances mínimas de desenvolver essas doenças, pois gozam de boa saúde em idade já avançada. Se um jovem fizer o seqüenciamento do genoma, poderemos verificar se as mutações que ele tem são semelhantes às dos idosos saudáveis.”
Depois de catalogar o código genético de mais de 400 oitentões, o projeto vai ter agora um desdobramento: um livro com 20 desses personagens, escolhidos por continuarem trabalhando e produzindo ativamente, contará um pouco de suas histórias, filosofia de vida, ambiente de trabalho.
Já têm posição garantida nesse time Cleonice Berardinelli, Adib Jatene, Hélio Bicudo, Beatriz Segall, Boris Fausto, Delfim Netto. Já Fernando Henrique Cardoso não quis participar e Fernanda Montenegro precisa conciliar sua agenda.
Como também fui convidado, me vejo agora no Albert Einstein para os exames de admissão, que incluem ressonância magnética, teste de memória e coleta de sangue para a obtenção do DNA genômico, além de uma entrevista. Estou morrendo de medo de ser desconvocado por falta de requisitos.
Posto que cada vez mais me esqueço das coisas, temo repetir aqui a piada do idoso que se queixa ao médico: “Doutor, acho que estou perdendo a memória.” “Desde quando?” “Desde quando o quê?”
Felizmente não dei vexame. Passei na avaliação mnemômica com louvor. Entre outros itens, disse meu nome certo, o endereço, a cidade em que me encontrava e até o bairro em que moro. Brilhante! Um elefante não faria melhor. Só errei o dia do mês, fazendo confusão com a véspera.
Mas, em compensação, as três palavras que o dr. Michel pediu para eu memorizar — camisa, marrom e honestidade — pude repeti-las sem hesitação uns 40 minutos depois. Agora só falta o resultado da ressonância, que esquadrinhou minha cabeça.
A esperança é que, quando Alice e Eric tiverem a minha idade, quase no ano 3000, livres de alguns dos males que afetam a velhice hoje, eles saibam que o avô, de saudosa memória, teve alguma utilidade. Pelo menos como cobaia.

Zuenir Ventura é jornalista.
http://moglobo.globo.com/blogs/blog.asp?blg=noblat&cod_post=516037
às

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