Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

3 de março de 2020

ACESSIBILIDADE Estudantes de Natal criam veículo adaptado para levar cadeirantes à praia

Diferente das rodas finas da cadeira de rodas que logo afundam, o veículo tem seis rodinhas largas com um sistema de tração, A cadeira de rodas sobe na plataforma do Crab por uma rampa e é possível “dirigir” o veículo usando um controle remoto Foto: Divulgação

Ir à praia, andar na areia e entrar na água pode ser o programa ideal para quem vive perto do mar. No entanto, imagine o desafio que é para um cadeirante se deslocar pela areia e ter esse momento de lazer.

Após ouvir o relato sobre as dificuldades de um cadeirante da cidade de Natal (RN) para ir à praia, um estudante

ACESSIBILIDADE

Estudantes de Natal criam veículo adaptado para levar cadeirantes à praia

Diferente das rodas finas da cadeira de rodas que logo afundam, o veículo tem seis rodinhas largas com um sistema de traçao

A cadeira de rodas sobe na plataforma do Crab por uma rampa e é possível “dirigir” o veículo usando um controle remoto Foto: Divulgação Ir à praia, andar na areia e entrar na água pode ser o programa ideal para quem vive perto do mar. No entanto, imagine o desafio que é para um cadeirante se deslocar pela areia e ter esse momento de lazer.

Após ouvir o relato sobre as dificuldades de um cadeirante da cidade de Natal (RN) para ir à praia, um estudante do Instituto Federal do Rio Grande do Norte quis mudar essa realidade e teve a ideia de criar um veículo adaptado.

O projeto do estudante Iago Souza ganhou o apoio da colega Maraysa Araújo e dos docentes Artur Salgado e João Teixeira. Eles desenvolveram o Crab, palavra em inglês que significa caranguejo, numa referência à habilidade do animal de andar na areia.

Diferente das rodas finas da cadeira de rodas que logo afundam, o veículo tem seis rodinhas largas com um sistema de tração. A cadeira de rodas sobe na plataforma do Crab por uma rampa e é possível “dirigir” o veículo usando um controle remoto.

O primeiro protótipo em escala real foi produzido e, duas vezes por ano, faz demonstrações na orla de Natal levando os cadeirantes até a faixa de areia próxima ao mar. O Crab tem capacidade para transportar uma cadeira de até oitenta quilos. A bateria é alimentada por energia solar e chega a durar sete horas.

Um dos idealizadores do projeto de acessibilidade, o diretor de Inovação Tecnológica do campus Natal-Zona Norte do Instituto Federal do Rio Grande do Norte, João Teixeira, diz que o grande mérito do Crab é devolver a autonomia para quem tem dificuldade de locomoção.

“Demonstra a expansão do mundo dos cadeirantes. Eles têm dificuldade de locomoção, de ter acesso a lugares, algo que deveria ser um direito garantido. É necessário que haja políticas públicas que possibilitem levá-los a lugares onde há dificuldade de acesso, como é o caso da praia”, disse Teixeira.

O garoto João Gabriel Andrade, de 8 anos, participou do projeto desde o início e já foi à praia duas vezes usando o Crab. A mãe, Juliana Andrade de Castro, conta que o filho ficou encantado. “O projeto é fantástico. O carro ajudou, porque são os pés dele. Para ele foi maravilhoso e, pra mim, mais ainda. Ele inclusive conseguiu controlar o carro, então ficou encantado”, relatou.

A experiência foi muito diferente de outro passeio que eles fizeram à praia, que terminou com os pais carregando o menino e a cadeira de rodas. “Tentei uma vez e quase morro. Andei dois metros e tivemos que colocar a cadeira num braço e ele no outro. É impossível andar com a cadeira na areia fofa”, disse. Para ela, o ideal é que um número maior de crianças, também de outros estados, pudesse ter acesso ao Crab.

Projeto de expansão

A meta agora é expandir a iniciativa e levar o Crab a outras praias do País. O diretor João Teixeira conta que a equipe vai buscar parcerias ou mesmo transferir tecnologia para que mais unidades do veículo sejam produzidas.

“Esperamos ter o apoio de instituições, do governo, para que a gente possa desenvolver esse veículo em maior quantidade e disponibilizar nas praias do Brasil”, explicou.

A experiência do Crab foi apresentada em eventos no Brasil e no exterior e recebeu prêmios, na Feira Brasileira de Ciências e Engenharia, em São Paulo, e na Mostra Internacional de Ciência e Tecnologia, no Rio Grande do Sul. A invenção ainda levou o primeiro lugar na Infomatrix, feira realizada no México.

Tenho Distrofia Muscular Progressiva

3 de março de 2020

ACESSIBILIDADE Estudantes de Natal criam veículo adaptado para levar cadeirantes à praia

Estudantes de Natal criam veículo adaptado para levar cadeirantes à praia

Projeto de expansão

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