Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

21 de novembro de 2017

COMO FOI SABER DA DOENÇA

Pensa em uma mulher com belo corpo que usava salto 15, dançava, atraia olhares por onde passava trabalhava, cheia de energia, assim era EU!
Depois de sentir algo estranho no corpo, dificuldades para realizar coisas simples do dia-a-dia, decidi ir ao médico, queria saber porque eu fazia tudo, foi só casar ter filhos isto mudou, pensei é falta de praticar exercícios em academia, dançar etc.... fui!! Os sintomas pioraram, depois de uns 2, 3 anos em exames com clínico geral e ortopedista, o exame CPK deu bem alterado, fui encaminhada para um neurologista onde ao ver o CPK solicitou eletroneuromiografia que também acusou algo ( nada me foi dito) em seguida disse que eu teria que fazer uma biópsia muscular, eu leiga de tudo perguntei: o que é isto? Ele explicou e assim fiz, acho que ele não acreditou no resultado e pediu pra repetir. Alguns dias volto ao consultório e ele todo educado diz: você é amiga unida com sua familia? Eu disse sim porque Dr? Ele respondeu segurando em minhas mãos, porque você vai precisar deles, ( nem eu nem ele sabiamos que minha familia é desenterassada)
acho que ele nao sabia me explicar bem, mas disse: olha deu um probleminha no seu exame no qual o único lugar no Brasil que estuda esta doença é: no Instituto Genoma na USP ( isto foi +ou- em1988 a 1990) sai do consultorio inocente de tudo e pensei! esse médico sabe de NADA, vou procurar outro, assim fiz!
Na clinica Portugal em Goiania passei por outro especialista que ao ver todos exames que ja tinha feito, solicitou outra biópsia muscular, fiquei triste porque não queria sentir tudo aquilo de novo. Depois de alguns dias volto pra saber o resultado, este profissional foi muito fofo e delicado com as palavras, chegou a dizer não sei como te dizer, pois você é uma jovem linda cheia de vida, mas me explicou bem o que eu tinha e as consequências futuras que iria enfrentar, achei apenas ruim mas NÃO sabia não tinha menção da GRAVIDADE era jovem muito inocente das maldades e crueldades da vida. Neste mesmo dia teve alguém que absolveu bem as palavras do Dr ( meu esposo) e na minha frente disse: Dr esta doença pega? O médico explicou que a única prejudicada seria eu, mais uma vez não vi malícia nisso ( hoje sei que ele naquele momento CRAVOU um punhal no meu peito além de ter sido desumano), fomos para casa. Não sabia eu que minha vida iria se transformar de água pra vinho, passei a ser agredida fisicamente e verbalmente pelo companheiro. Separei fiz uma rifa de uma máquina fotográfica que tinha, para conseguir o $$ para ir na USP, fui em 1996 passei por uma ótima equipe formada pelas Dras Mayana Zartz e Rita Pavanello, nesta época minha irma walkiria foi comigo, fiz vários exames e mais uma biópsia, que tambem acusou distrofia muscular progressiva, esta equipe no genoma foram mais além nas explicações com todo jeitinho me disseram tudo fui bem orientada( dizendo minha irmã que em particular eles a consultaram pra saber se deveriam dizer a mim ou a familia. Minha irmã disse digam a ela, porque conhecendo-a ela vai revirar o mundo até saber). Durante a viagem de volta a Goiânia que na época fui de ônibus nao sabia nada de TFD muito menos de direitos, vim chorando de SP a GO ai sim a ficha caiu ( lagrimas). Mais uma vez uma nova vida se inicia, agora tendo consciência da gravidade doque é distrofia, ao mesmo tempo que eu pensado nas consequências do futuro que esta doença ia me deixar eu pensava que tinha DUAS VIDAS que dependiam e precisavam de mim MEUS FILHOS, encontrei forças onde nao sei.... Deixei o lado do anjinho falar mais alto, busquei conhecer a distrofia e assim os anos foram passando eu aceitando e encarando as limitações. Com tempo isto em 2004 decidi pedir uma receita para uso de cadeira de rodas pois estava tendo muitas quedas, quando esta cadeira saiu não foi facil eu aceitar, até mentia para as amigas e pessoas que não encontrei lugar para estacionar justamente para nao ter que descer de cadeira, pensava que todos iam me olhar com indiferença, nesse mesmo ano meus filhos resolvem sair de minha casa para ir morar com pai ( pai dava mais liberdade e com melhor condição financeira), lembrando que separei em 1992, desde esta época até 2004 o pai nunca os visitou e só deu pensão após ordem judicial, sofri muito pois pensava o que vai ser de mim agora? Tudo isto fez eu ter dificuldades no início em aceitar a cadeira, chorei sem parar lágrimas de sangue por uns meses, um certo dia ERGUI a cabeça e DISSE : chega! Preciso de mim, me amo eu sou forte e vou lular por mim e pela vida, assim fiz e escolhi por viver, SEMEAR forças e o que eu aprendi nessas lutas, para pessoas em qualquer circunstâncias que o melhor que se tem que fazer é viver e nunca desistir..... Devemos nos amar e amar ...... todas as fases vividas sempre busco e luto sozinha ( desde 1987 apenas 2x tive cia de irmãs para consulta minha família nunca buscou conhecer a doença, participar para melhor eu viver, retardar a doença e a realizar sonhos, um deles formar ser juiza, nesta vida aprendo com as barreiras, necessidades e obstáculos que surgem. Em tudo isto aprendi que quando deixamos a humildade, o lado positivo otimista, falar mais alto, isto nos fortalece e encorajam .

Com carinho att
Rita de Cássia
Go 20/11/17

às

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