Tenho Distrofia Muscular Progressiva

Tenho- Distrofia Muscular do tipo Cinturas – DMC: Incidência: 1/10.000 a 20.000 nascimentos de ambos os sexos. A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos Sou Rita de Cássia natural do estado de Goias, moro em Goiânia, Filha de Zeni Silva e Clodoaldo Ferreira (falecido), tenho 8 irmãos que são ;Marco Aurélio, Maxuel, Walkiria, Jozenita, Jozelito, Joilson, Willian e (Geise faleceum em 01-03-18). *Minha mãe tem nove filhos, sou a segunda filha mais velha. Sempre trabalhei em casa de família pra ajudar no sustento de casa. Casei-me muito jovem, com um homem 20 anos mais velho que eu. Desta convivência tive um lindo casal de filhos, construí alguns bens matérias. Em minha 2º gravidez iniciou-se os sintomas da distrofia, percebi quando não conseguia segurar o bebê para dar banho, dores na panturrilha e algumas quedas. Com apenas 21 anos de idade, foi diagnosticado Distrofia Muscular Progressiva Cinturas Tipo 2A CID- 10-G-71. 0. Depois desta descoberta não tive apoio do marido onde ele dizia não querer uma mulher aleijada, sofri agressão física e verbal, dizia ele que a doença era minha invenção para estar com os médicos, nos separamos, saí deste casamento com duas crianças pequenas para criar, uma doença progressiva e as duas mãos para trás. Passei fome! A ponto de comer mingau de fubá com açúcar no café da manhã e com sal no almoço. A doença piorou, mas sempre encontrei forças para lutar. Graças a Deus consegui educar muito bem meus filhos, ensinei valores, princípios, regras, onde tiveram amor e limites, os preparei para entrar e sair de qualquer lugar com repeito e honestidade. Fiz muita economia, trabalhei até 15h por dia, muitas vontades e desejos passaram, privei-me de muitas coisas, ex: vontade de comer um lanche, uma pizza, um x-salada, um sorvete, um passeio, um momento de lazer com família e amigos. Com tantas privações um carro consegui comprar, não me envergonho em dizer que fui à concessionária buscar este veículo de chinelo, pois nem uma sandália possuía, tinha apenas duas calças jeans, que quando perdia a cor, comprava tinta no supermercado para pintá-las. Foi assim, com muitos sacrifícios, que consegui comprar este carro, que para mim é minhas pernas, meu meio de ir e vir além de sonho realizado ( foram 20 anos de muita economia pra conseguir o carro que hoje tenho). Depois de criados, meus filhos em busca de liberdade foram morar com o pai, saíram de casa em 2004, desde esta data deixaram de participar de minha vida, neste mesmo ano fui para cadeira de rodas. Mas graças a Deus hoje tudo bem. Maio de 2016 do nada passei mal, fui internada tive que retirar a vesícula, onde sai entubada do centro cirúrgico ficando três dias na UTI). Sinto a piora todos os dias, 2020 posso dizer que estou parando de dar os poucos lentos passos que ainda consigo, agosto de 2021 depois de uma forte queda, parei de levantar da cama, e de ficar de pé(parei de andar 100% cadeirante) passei a tomar banho sentada e a depender mais de terceiros, estou a cada dia mais sem equilíbrio e sem forças , dificuldades para vestir roupas fechadas, pra levantar os braços, erguer objetos,abotoar roupas e calçados, pentear os cabelos, escovar os dentes, mês de Junho de 2015 iniciou-se os problemas cardíacos, respiratórios provenientes a DMC (já faço uso contínuo de medicamentos), a cada dia sinto-me com mais limitações e dependências, dentre inúmeras dificuldades que só estando comigo no dia-a-dia para conhecer e entender.. Os tratamentos em São Paulo no genoma humano foram interrompidos por falta de $$$$ e devido o estado GO não mais arcar com as passagens pelo TFD ( tratamento fora de domocilio) alegando que podemos manter o acompanhamento no CRER ( Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo). Enquanto a pesquisa está em laboratório, precisamos continuar a lutar contra esta doença que, dia após dia nos tira um pouquinho de vida, a gente deita de uma forma e acorda deixando de fazer algo porque a doença nos limita de forças, movimentos e equilíbrio. Este foi e é um pedacinho de minha realidade. Espero poder mantê-los informados do que vem por aí. Se você tem algum problema de saúde ou não, espero que com esta história você(s) tire algo de bom e vejam que, mesmo com limitações e dependências, somos capazes de alcançar grandes horizontes. Mesmo que seus familiares ou alguns que você ama não tiverem tempo pra você, devido o corre corre da vida, ou falta de afeto, não desista de lutar, não perca seus sonhos, não desanime jamais, não aceite NÃO como resposta se você pode ter o SIM Carinhosamente grande abraço. Rita de Cássia

22 de novembro de 2017

Faça com suas respostas no seu blogger

Amigos copie responda no seu mural, deixem que conheçam a patologia que você sofre e luta.

1- Que doença rara você tem?
Distrofia Muscular Progressiva Cinturas tipo 2A, CID 10-G 71.0 (DMC).

2- Qual sua idade?
47 anos.

3- Tem filhos? Sim, um casal ( no meu caso quando engravidei não sabia da distrofia)

4- O que diria para mulheres com distrofia que quer engravidar? Consulte e seja sempre assistida pelo seu profissional exemplo: além do ginecologista, neurologista, cardiologista, pneumologista,  anestesista etc...

5- Qual a reação e participação de sua família em sua vida depois que descobriu a doença?
Resp- Quanto a reação falta total de interesse e conhecimento.
Quanto a participação luto praticamente sozinha todos estão ocupados com suas vidas seus afazeres.

6- Quantos irmãos tem? Oito (8)

7- Mais alguém na familia com a doença?  Apenas eu

8- Fale um pouco da doença rara que sofre?
A DMC inclui pelo menos 17 sub-tipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica ( região dos quadris e coxas) são atingidos levando à fraqueza muscular progressiva.
Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infreqüente na maioria dos sub-tipos.

9- Quando iniciaram os sintomas? Aos meus 17 anos.

10- Como ficou sua vida sexual depois da doença, ouve mudança? tem vergonha de seu parceiro devido a DMC? Não só faço sexo, como faço amor.
A única mudança foi em algumas posições.
Vergonha de forma alguma, sou super liberal com meu parceiro, amo a liberdade e confiança. Amo conversar explicar as limitações para ele entender e sair tudo bem natural com gostinho de BIZ.

11- O que diria para  pessoas que pensam que  deficientes não transam?  Este é um assunto que acho que deveria ser mais falado nos hospitais nas terapias. A vida sexual não só da mulher mais também do homem depende da lesão de cada um, nossa condição física  não nos impede de dar e sentir prazer, podemos proporcionar um prazer intenso em nosso parceiro (a)

12- Existe tratamento e cura?
Não existe cura até o momento, tratamento é fisioterapia, hidroterapia e exercícios respiratórios.
Faço acompanhamento médico e não faço fisioterapia por morar sozinha.

13- Ainda anda? Resp -  Ando com dificuldades ( apoiando nos móveis, paredes e como andador uso a cadeira de rodas ela também é meu meio de transportar objetos), pra sair uso cadeiras de rodas sempre e necessito de ajuda de terceiros.

14- Com que idade passou a usar cadeira de rodas?
35 anos

15- Teve medo ao saber que a doença é grave? Medo não! mas SIM preocupação com futuras complicações respiratórias, despreparação médica e não preocupação com a gravidade do problema pela família.

16- O que faz da vida? Não tive muitas oportunidades, quando tinha saúde menor de idade trabalhei como doméstica para ajudar no sustento de casa, casei e adoeci adolescência . Separada
Atuei como Coordenadora técnica em telecomunicações. Atualmente aposentada e acadêmica em direito. ( faculdade parada por falta de acompanhate)

17- Você  acha que o deficiente com mobilidade reduzida consegue sozinho realizar sonhos e desejos?  Sonhos e desejos imagino que todos tem, mas devido termos limitações e dependências precisamos de auxilio de terceiros, ( exemplos levantar, passar da cadeira para carro vaso sanitário, vestir roupas etc, escrever, carregar objetos e materiais dentre inúmeras outros auxílios isto vai da lesão de cada um) para que possamos cumprir e realizar nossos desejos. Não é impossível depende também do afeto e participação familiar.

18- Você conhece algum deficiente que foi abandonado ou não tem participação familiar?

Muitos a maioria ( segundo os relatos que ouço nas redes sociais e recepção de hospitais)

19- O que diria para alguém que acabou de descobrir essa doença ou passou ter limitações e dependências ?
Não perca auto-estima nem a vontade de viver, não desista de você! Deus está contigo e lhe dará forças.  Não aceite não como resposta se pode ter um Sim

às

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Assinar: Postar comentários (Atom)